T.E.D // LA SUITE !!!!!

- difficulté générale à établir des relations avec l’entourage et déficit d’attention;
- tendance à l’isolement, au repli sur soi; - fuite du regard;
- retard ou absence du développement du langage;
- intérêts obsessionnels;
- observations de rituels précis et non fonctionnels;
- maniérismes moteurs stéréotypés et répétitifs (par
- problèmes d'épilepsie
- hyperactivité;
- troubles du sommeil;
- réactions inhabituelles à certaines stimulations
- mauvaise compréhension du langage non verbal (gestes, mimiques, papillonage des doigts......
- peur du changement

qu est ce que je fais avec ca moi ????????????????????????????????


pfffffffffffffffffff j'en ai marre ... killian et en pleine regression et a part de me dire qu il a des troubles autistiques et que meme si il était autiste ca ne changerait rien personne ne me guide !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

oui c'est pas simple..j'ai pas de réponse toute faite sauf qu'il existe quand même des thérapeutes pour ce genre de suivi...tu as fait un mail à la neuropsy ?

et puis il existe de la littérature sur le sujet aussi...faut faire des recherches un peu...va poser des questions sur les forums sur l'autisme...etc....

tu sais on est tous logés à la même enseigne ...alors c'est regrettable..mais à partir d'un moment il faut chercher des choses par soi même.

il existe aussi des formations ouvertes aux parents ...

oui j'ai commencé .......

ABA ... PECS ... etcccccccccc...

mais je me laisse parfois envahir par un certain dégout du système !!!!!!!!!

Quelle déception ......



me dites par que ca vous arrive jamais ??????????????

oui mais bon ces ressentis ne nous font pas avancer non plus

ca c est sur !

COURAGE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! je sais oh combien parfois c'est dur, même très dur.

j'espère que tu vas pouvoir avoir de l'aide, peut être essayer de venir au centre de diagnostic d'Hilary Wood? j'imagine qu'un déplacement en plus c'est beaucoup pour toi (c'est à Genève), mais je sais qu'elle est très bien pour la prise en charge d'enfants TED-autiste, redis moi si jamais.

bises

éventuellement !!!!!!!!

je vais devoir me dépecher .... j 'ai jusqu a vendredi prochain pour récolter les infos si non tout sera fichu !

pourquoi vendredi prochain ?

tiens il y a aussi beaucoup d'enfant qui ont des ted ici....

http://forum.magicmaman.com/magic03ans/Desenfantsdifferents/liste_sujet-1.htm

chloémama a écrit:

pourquoi vendredi prochain ?

j'ai recu le refus d'octroi aux mesures médicales...

Ma conseillère est pas d accord et veut faire opposition!

j'ai jusqu a vendredi pour prouver () les troubles de killian...

si non je perds tout!

tu parles des mesures médicales qui viennent s'ajouter parfois à l'allocation pour impotence ?


heu....c'est les médecins qui doivent attester de ça...pas les parents....surtout pour l'AI. Il faut que des bilans aient été fait et que les médecins signent la demande et attestent d'un diagnostic etc.

à part ça au BSPE c'est pas des conseillères mais des assistantes sociales

chloémama a écrit:

tu parles des mesures médicales qui viennent s'ajouter parfois à l'allocation pour impotence ?

oui exacte

chloémama a écrit:

heu....c'est les médecins qui doivent attester de ça...pas les parents....surtout pour l'AI. Il faut que des bilans aient été fait et que les médecins signent la demande et attestent d'un diagnostic etc.

ca je le sais....

mais les bilan de l'AI fourni par le chuv ne correspondent pas a ce killian est!!!!!!

Il a changé depuis aout 2009

et bien si c'est le cas il faut refaire des bilans....

c'est ce qu'on va faire arpres visite du BSPE ce matin!

difficulté générale à établir des relations avec l’entourage et déficit d’attention --------->> aucun changement toujours aussi présent
- tendance à l’isolement, au repli sur soi; - fuite du regard---------> de pire en pire
- retard ou absence du développement du langage----------------> progrès
- intérêts obsessionnels------------->> de pire en pire
- observations de rituels précis et non fonctionnels --------------------> de pire en pire
- problèmes d'épilepsie
- hyperactivité; ----------> plus prononcée
- troubles du sommeil-------------> stable
- réactions inhabituelles à certaines stimulations-----------> souvent
- mauvaise compréhension du langage non verbal (gestes, mimiques, papillonage des doigts...... ---------------> de pire en pire
- peur du changement -----------> de pire ne pire

je me refais un pti bilan ce que je met ici ... ca va me permettre de faire un tour pour le bilan neuro et de compléter mon carnet

Pff Vraiment pas facile tout ça !

Pleins de courage ! Je ne sais que dire de plus !

Vraiment pleins de courage !

ca va j'en ai !!!!!!! je vais pas repartir avec les main vide !!!!! c est ca qui compte !!!

bon alors dans deux semaines c'est THE BILAN neuro !!! ca fait depuis 2009 qu'on a rien fait !!!!!

je vais en profiter pour relancer le diagnostique .... ca me permettra peut t ' être d'avoir une meilleur prise en charge !

en gros j ai fais une liste pour pouvoir mieux en parler car souvent chez le neuro je suis stressée j ai peur et j oublie la moitié de ce que je veux dire !!!!!

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Killian


Troubles des interactions sociales:

>> killian parle, jargonne énormément, parle en répètent les mots que nous avons dis ou répète tout simplement.

>> Il n'entre pas en contact avec des enfants de son âge. Il a tendance à les bousculer "comme des quilles" répétitivement, il lui arrive d'avoir un comportement qui peuvent paraître agressif (taper, grogner,crier) avec un enfant soudainement, sans raisons apparentes ou pour faire comprendre quelque chose qui ne lui plait pas.

>> Appelle les gens par < et vous> < et toi >
< madame, monsieur > au lieu des prénoms soit parce qu’il ne se souvient pas ou par gène.

>> Câlins très violent, sert trop fort voir pourrait étouffer un plus petit que lui.

>> Semble ne pas comprendre toutes les consignes, réprimandes ou informations que l'on lui fait ou donne (même simples).

>> Enfant solitaire, ne cherche pas le contact avec les enfants, ne semble pas être dérangé de jouer seul.
Peut parfois jouer plusieurs heures seul.

>> Fuis du regard, même les proches.

Ce qui est favorable à ce jour:

>> Souriant et avenant, rit beaucoup, semble heureux.
>> Réponds à son prénom.

>> Bons rapports avec les adultes surtout ca sœur de 22 mois.
>> Enfant serviable, aime partager et penser à son prochain.

Troubles du comportement:

>> Killian ne fait pratiquement aucun jeu d'imitation (dinette, poupée, jouer au docteur...), par contre il apprécie énormément les puzzles et jeux de constructions, montages de circuits de petits trains, les collections divers.

>> Il aime les jeux qui font des lumières ou des sons, il peut rester des heures dessus.

>> Gestes et mouvements "étranges": sauts sur place avec la bouche ouverte et les mains qui battent des ailes à la moindre excitation.

>> Brusquerie, impulsivité, agitation excessive

>> Enfant très dispersé suivant l'atelier. Si l'atelier ne lui plait pas, il enverra tout voler.

>> Impatience exacerbée, ne supporte pas la négation. Il s'emporte de manière disproportionnée ( grosse collère ) à la moindre frustration et/ ou négation voir déception.

>> Il communique beaucoup par le pleur (triste, frustré, pas content, déçu)

>> Semble "ailleurs" par moments, comme déconnecté

>> Réagit soit très fortement à la douleur ou alors pas du tout) fait comme si il avait pas mal alors qu’on voit qu’il souffre.

>> N'a pas conscience du danger (peut soudainement se lancer du haut d'un toboggan, se jeter sur la route, escalader, jouer avec de l’électricité.

>> Aime empiler et collectionner inlassablement (cubes, boites, rouleaux de papier toilettes, cartes, images, ...)et les cache sous sont oreillé, dort avec et les embrasse.

>> Prends pas forcement l'initiative d'aller lui-même chercher des jouets dans sa chambre pour jouer. Si on ne lui présente pas un jouet (ou si les jouets ne sont pas à sa disposition), il n'a pas forcément le réflexe d'aller les chercher par lui-même. Du coup il peut rester de longs moments seul, sans rien faire, semblant ailleurs ou alors faire des choses complètement incohérentes voir se mettre en danger.

>>Très nerveux dans des lieux qu'il ne connait pas, angoissé, agité.

>> Ne supporte pas trop que des gens étrangers entrent à la maison sans qu’on l’ai prévenu.

Troubles sensoriels:

>> Ronge ou mange inlassablement certains objets dans les périodes de stress ou selon la texture.

>> Met presque tout à la bouche.

>> Sens avant de goûter, tout ce qu'on lui donne à manger et demande ce que c’est.

Troubles alimentaires:

>> Problème de satiété si Killian apprécie le repas, obligation de le réfréner de ce fait.

>> Sait manger avec des couverts mais préfère manger avec ses doigts

>> N'aime pas spécialement ce qui demande à être mâché (type viande, poulet, morceaux...)

Troubles du sommeil:

>> Plusieurs soupirs nocturnes pendant la nuit.

>> Grand besoin de sommeil. 12h la nuit et 3h l’après midi.

>> Somnambulisme occasionnel


Motricité semblant encore bancale et imparfaite, équilibre instable, tombe très souvent.
Tien difficilement sur une jambe.
Ne monte pas et ne descend pasles escaliers marche par marche, utilise ses mains pour monter et descendre les escaliers généralement.
A beaucoup de difficultés à coordonner ses mouvements des jambes. Court tout le temps ou sautille. Marche rarement.
N'est toujours pas propre à 100% de jour et de nuit, porte parfois encore des couches.