nous et nos enfants différents

le forum des mamans qui ont besoin d'échanges et d'informations sur le handicap et la malformation
 
AccueilRechercherS'enregistrerConnexion

Partagez
 

 enfin le diagnostic !! final j espère!!

Aller en bas 
AuteurMessage
Thena



Messages : 1178
Date d'inscription : 24/03/2010
Age : 40

enfin le  diagnostic !! final j espère!!  Empty
MessageSujet: enfin le diagnostic !! final j espère!!    enfin le  diagnostic !! final j espère!!  Icon_minitimeDim 28 Nov - 23:26

hello voila nous avons le diagnostic de Loïck et il parait que c est du sur!! on a meme eu un courrier:

mon fils a : autres troubles envahissant du développement et basse vision.

super enfin un diagnostic!! mais malheureusement autrre troubles envahissant du développement y a rien sur le net!!

si vous savez dites moi merci. je n ai pas contact avec les professionnels car 1 est malade et l autre s est cassé le poignet et 1 est en vacances. donc retour dans 1 semaine et demi

voila biz
Revenir en haut Aller en bas
Lhassa

Lhassa

Messages : 645
Date d'inscription : 29/09/2007
Localisation : Lausanne

enfin le  diagnostic !! final j espère!!  Empty
MessageSujet: Re: enfin le diagnostic !! final j espère!!    enfin le  diagnostic !! final j espère!!  Icon_minitimeLun 29 Nov - 0:03

Aucune idée, mais je voulais juste te dire que j'étais contente pour toi. Ca doit faire du bien de pouvoir mettre un nom sur le handicap de son enfant et d'être sûr de la prise en charge qui en découle.
Revenir en haut Aller en bas
chloémama
Admin
chloémama

Messages : 9162
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 49
Localisation : suisse...région Morges

enfin le  diagnostic !! final j espère!!  Empty
MessageSujet: Re: enfin le diagnostic !! final j espère!!    enfin le  diagnostic !! final j espère!!  Icon_minitimeLun 29 Nov - 8:21

aucune idée aussi...je ne suis pas certaine d'ailleurs que ça soit vraiment un diagnostic ...enfin trouble envahissant du développement ...s'en est un ...mais autres troubles............

c'est écrit juste comme ça

scratch

t'es sûre que le autre n'est pas mis pour autre chose ???

enfin bref de toute manière ça ne change pas grand chose..si c'est une forme un peu atypique des troubles envahissants du développement ...il faut aller chercher sous troubles envahissants du développement ....parce qu'au final c'est pareil je pense.


bon rétablissement aux malades ! Mon coeur

_________________
enfin le  diagnostic !! final j espère!!  Coeur10

maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
Revenir en haut Aller en bas
Thena



Messages : 1178
Date d'inscription : 24/03/2010
Age : 40

enfin le  diagnostic !! final j espère!!  Empty
MessageSujet: Re: enfin le diagnostic !! final j espère!!    enfin le  diagnostic !! final j espère!!  Icon_minitimeLun 29 Nov - 12:03

hello merci de vos réponses. oui ça fait du bien de se dire qu il y a un diagnostic. mais comme tu dis Chloémama le diagnostic moi aussi me semble pas vraiment diagnostic mais sur la feuille ils ont écris diagnostic donc voila.

alors oui j ai cherché dans troubles envahissant du développement ou y en a plusieurs et oui il y est mais pas d indication.

le autres n est pas mis pour autres chose.

tu parle d atypique je ne comprend pas d ailleurs atypique ça veut dire quoi dans ce sens?

mais la prise en charge va se faire mais bon on m a expliqué genre pour les crises car c est du aux changements qu il ne supporte pas. et dans la vie de tout les jours y a des changements. je peux juste le prévenir d un changement après c est lui qui sait. défois il crise d autres pas.

par contre il va aller dans un centre pour enfants avec des troubles comme lui et on verra bien. mais bon malheureusement tout met du temps. ça fait presque 8 mois maintent qu on parle de ergho logo et toujours rien. car il faut une personne adapté qui accepte que mon fils crise ( à se déshabiller , taper ect...)et de le voir bougé sans en avoir peur. et pour l instant avec nos expériences on nous a souvent dit : "j ai pas peur qu un enfant me tape, qu il crise je saurais y faire face" résultat au bout de 3 jours ils rendent les armes.

donc à suivre, j ai un peu de peine à y croire que ce centre pourra aider mon fils . je reste sur mes gardes car j y est souvent cru et résultat néant. je sais pas si je peux oser y croire.

merci à vous biz.
Revenir en haut Aller en bas
chloémama
Admin
chloémama

Messages : 9162
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 49
Localisation : suisse...région Morges

enfin le  diagnostic !! final j espère!!  Empty
MessageSujet: Re: enfin le diagnostic !! final j espère!!    enfin le  diagnostic !! final j espère!!  Icon_minitimeLun 29 Nov - 12:39

y'a pas de miracles avec nos enfants ....il faut du temps ...mais une prise en charge adaptée va aider ton fils a mieux grandir....sans prise en charge adaptée les difficultés risquent d'être pires.....c'est comme cela qu'il faut voir les choses...

et puis les changements s'inscrivent dans le développement à venir...ça prend du temps.....

pour atypique je voulais dire que parfois sur une maladie ils utilisent ce terme quand ça y ressemble mais que ça rentre pas complétement dans les cases....mais bon là c'est pas le terme utilisé mais je me demandais si ce "autre "voulait dire quelque chose de semblable....
tu demanderas au médecin ça sera plus clair à mon avis...

_________________
enfin le  diagnostic !! final j espère!!  Coeur10

maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
Revenir en haut Aller en bas
robindesbois

robindesbois

Messages : 3037
Date d'inscription : 25/09/2007

enfin le  diagnostic !! final j espère!!  Empty
MessageSujet: Re: enfin le diagnostic !! final j espère!!    enfin le  diagnostic !! final j espère!!  Icon_minitimeLun 29 Nov - 13:52

oui il y a les troubles envahissants du dvpmt mais pourquoi ce autre? les problèmes liés aux changements je connais bien avec Robin,et c'est assez usant! j'espère que tu trouveras des professionnels adéquats pour ton fils, c'est pas évident à partir du moment où il y a des troubles de comportement, c'est le pire j'dirais dans le handicap...le retard mental encore bah, on s'y fait, mais les troubles du comportement perso je ne m'y fais pas, et c'est dur dur aussi pour les enseignantes c'est clair!
bon le point positif c'est que tu as déjà un début de diagnostic, qu'il faudra faire préciser par le médecin... mais c'est déjà une piste, qui va t'aider pour la prise en charge j'en suis sûre!

_________________
Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
Revenir en haut Aller en bas
ptinous

ptinous

Messages : 1190
Date d'inscription : 24/09/2009
Age : 38
Localisation : Ecublens

enfin le  diagnostic !! final j espère!!  Empty
MessageSujet: Re: enfin le diagnostic !! final j espère!!    enfin le  diagnostic !! final j espère!!  Icon_minitimeLun 29 Nov - 15:13

chloémama a écrit:
y'a pas de miracles avec nos enfants ....il faut du temps ...mais une prise en charge adaptée va aider ton fils a mieux grandir....sans prise en charge adaptée les difficultés risquent d'être pires.....c'est comme cela qu'il faut voir les choses...


exacte!!!!!!!!!

tu sais moi killian est "TED+traits autistiques" ca me fait une belle jambes de savoir ca Suspect

on pas vraiment de prise en charge donc complications...........



Evil or Very Mad Evil or Very Mad
Revenir en haut Aller en bas
Thena



Messages : 1178
Date d'inscription : 24/03/2010
Age : 40

enfin le  diagnostic !! final j espère!!  Empty
MessageSujet: Re: enfin le diagnostic !! final j espère!!    enfin le  diagnostic !! final j espère!!  Icon_minitimeLun 29 Nov - 20:04

öh les filles merci infiniment, c est exactement ça!!! Robinsdesbois, c est usant en effet!! le retard mental bah oui on s y fait , ça me dérange pas du tout, il avançe à son rythme. mais le comportement c est vraiment trop dur. je m y fait pas du tout.

mais c est rassurant de voir qu on me comprend ça aide et ça fait "plaisir", je suis pas seule dans le cas.

chez moi la prise en charge est pour l instant que médicamenteuse, car comme ils disent il bouge bcp. mais après pour l aider il doit aller dans un centre thérapeutique pour enfants.

Il a besion d ergho et de logopédie mais pour l instant y a rien de fait.

alors j ai enfin eu un contact avec sei qui m a dit que c est bien autres troubles envahissant du développement. c est une cathégorie de troubles. y a t.e.d(asperger, Rett, atypique...), y a t.e.d non spécifié et y ausse autres t.e.d

bah ça fait me fait une belle jambe!!! mais sei m a dit qu il fonctionne comme un autiste. et faudrait des pictos.

super, je sais qu il y a sur le net mais on peut pas en acheter direct des déjà plastifié et tout?

bon bah si c est un début c est déjà pas mal. ça va surment se préciser en grandissant.

ptinous, pourquoi tu n as pas de prise en charge? le diagnostic est posé et ils font rien les professionnels?
Revenir en haut Aller en bas
ptinous

ptinous

Messages : 1190
Date d'inscription : 24/09/2009
Age : 38
Localisation : Ecublens

enfin le  diagnostic !! final j espère!!  Empty
MessageSujet: Re: enfin le diagnostic !! final j espère!!    enfin le  diagnostic !! final j espère!!  Icon_minitimeLun 29 Nov - 21:15

Thena a écrit:


ptinous, pourquoi tu n as pas de prise en charge? le diagnostic est posé et ils font rien les professionnels?

pour le moment concrètement......

c'est la logo... ca va nous aider d un point vue communication.... j ai commencé les pictos avec killian et ca fonctionne pas mal....

mais pour l'incontinence?
motricité ?
TED?

certes faut du temps...... mais bon vu mon parcourt me gène pas de dire que ca va pas et de pas me contenter de ce qu on me donne!

début de logopédie après 3 ans je trouve ca nul..... tout pas parce que jusqu'à maintenant j'avais rien dit alors que c'était élémentaire.....

pas d'analyse pas de diagnostique..... marre qu on me dise TED....

bref....... maintenant suis lancée alors vais y arriver!!!



Revenir en haut Aller en bas
chloémama
Admin
chloémama

Messages : 9162
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 49
Localisation : suisse...région Morges

enfin le  diagnostic !! final j espère!!  Empty
MessageSujet: Re: enfin le diagnostic !! final j espère!!    enfin le  diagnostic !! final j espère!!  Icon_minitimeLun 29 Nov - 22:02

Citation :
bah ça fait me fait une belle jambe!!!

oui c'est un peu ça lol!

en gros c'est un TED et puis voilà tout Wink

_________________
enfin le  diagnostic !! final j espère!!  Coeur10

maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
Revenir en haut Aller en bas
robindesbois

robindesbois

Messages : 3037
Date d'inscription : 25/09/2007

enfin le  diagnostic !! final j espère!!  Empty
MessageSujet: Re: enfin le diagnostic !! final j espère!!    enfin le  diagnostic !! final j espère!!  Icon_minitimeLun 29 Nov - 22:14

tu sais, j'ai finalement investi dans une plastifieuse, comme ça je plastifie à domicile, c'est plus pratique et moins coûteux au final.... car je l'utilise pas mal quand même!

_________________
Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
Revenir en haut Aller en bas
Thena



Messages : 1178
Date d'inscription : 24/03/2010
Age : 40

enfin le  diagnostic !! final j espère!!  Empty
MessageSujet: Re: enfin le diagnostic !! final j espère!!    enfin le  diagnostic !! final j espère!!  Icon_minitimeMar 30 Nov - 0:16

hello

merdi de vos messages, pour la prise en charge apparemment partout ça prend du temps. pour pictos je dois utiliser comment?

ptinous, incontinence? pas propre ni jour ni nuit?

oh la logo je connais aussi. je le dis je le dis et maintentnt ils veulent faire les choses mais bon le temps est long.


ou puis je trouver pictos? merci . et au fait dites je dois prendre en couleur oupas? mon enfant est malvoyant.
Revenir en haut Aller en bas
isaléa

isaléa

Messages : 183
Date d'inscription : 29/11/2010
Age : 41
Localisation : Le Grand-Bornand

enfin le  diagnostic !! final j espère!!  Empty
MessageSujet: Re: enfin le diagnostic !! final j espère!!    enfin le  diagnostic !! final j espère!!  Icon_minitimeMar 30 Nov - 9:36

Bonjour,

J'utilise des photos et des pictos pour Léa. Il y a plusieurs banque de pictos gratuites. Couleurs ou pas couleurs il faut voir au quels ton enfant et réceptif, les photos c'est bien aussi. Pour le moment Léa adhère mieux au photos.
Quelques liens pour trouver des pictos : sclera, axelia, arasaac, autisme basse normandie.
Je te met le nom d'un blog qui est super bien fait, à jour, il m'aide beaucoup. On peut télécharger des documents.
J'ai donné l'info à toute les personnes qui suivent ma fille. C'est le blog d'alexandre.
Revenir en haut Aller en bas
chloémama
Admin
chloémama

Messages : 9162
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 49
Localisation : suisse...région Morges

enfin le  diagnostic !! final j espère!!  Empty
MessageSujet: Re: enfin le diagnostic !! final j espère!!    enfin le  diagnostic !! final j espère!!  Icon_minitimeMar 30 Nov - 9:39

Citation :
ou puis je trouver pictos?


je t'ai donné des liens sur l'autre discussion....et puis si tu as un ordi et une imprimante tu peux aussi bêtement aller chercher des photos sur internet ou prendre les photos toi même....

pour la vue de ton enfant je ne sais pas...tu dois savoir toi si ce qu'il voit le mieux ?

_________________
enfin le  diagnostic !! final j espère!!  Coeur10

maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
Revenir en haut Aller en bas
Thena



Messages : 1178
Date d'inscription : 24/03/2010
Age : 40

enfin le  diagnostic !! final j espère!!  Empty
MessageSujet: Re: enfin le diagnostic !! final j espère!!    enfin le  diagnostic !! final j espère!!  Icon_minitimeMer 8 Déc - 18:19

Au secours j en ai assez de ces histoires!! voila moi qui croyait cet histoire enfin résolue!! ça y est de nouveau dans le flou!!! mais dites moi pourquoi les professionnels ne se mettent pas daccord et on en parle plus et c est finit!!!

grrr!!!


voila ils recommencent, on me dit maintenant, qu ils sont pas sur qu il est t.e.d mais plus hyperactif. bon la limite est fine entre les 2 je pense.

mais bon faut se mettre daccord à la fin!!! diagnostic final annulée!!! grrrrrr!!! mais bon je vais m armer de calme et de patience.

mais expliquer moi alors si il est hyperactif comment se fait -il que les méthode pour t.e.d marchent chez mon enfant? genre pictogrammes et prévention des choses ect.... et il fait des crises et résiste aux changement? et entre nous la ritaline marche mais il est pas l état de légume!!!!

help!! je suis entrain de devenir folle, il faut trouver un accord!!! vous y pouvez rien mais c est déroutant tout ça nan!!!
Revenir en haut Aller en bas
chloémama
Admin
chloémama

Messages : 9162
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 49
Localisation : suisse...région Morges

enfin le  diagnostic !! final j espère!!  Empty
MessageSujet: Re: enfin le diagnostic !! final j espère!!    enfin le  diagnostic !! final j espère!!  Icon_minitimeMer 8 Déc - 19:12

tu sais Théna je crois que tu te fixes trop sur ces noms de diagnostics....tu devrais pas trop te fixer là dessus ...l'important c'est de voir ce qui l'aide....

les méthodes utilisées avec les enfants TED sont aussi bonnes pour d'autres.....ma fille aussi utilise des pictos...elle est pas TED ni Hyperactive...

le handicap c'est pas comme le rhume ou une infection urinaire pour lesquels le traitement diffère....

_________________
enfin le  diagnostic !! final j espère!!  Coeur10

maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
Revenir en haut Aller en bas
robindesbois

robindesbois

Messages : 3037
Date d'inscription : 25/09/2007

enfin le  diagnostic !! final j espère!!  Empty
MessageSujet: Re: enfin le diagnostic !! final j espère!!    enfin le  diagnostic !! final j espère!!  Icon_minitimeMer 8 Déc - 23:52

oui et franchement les pictogrammes et les gestes, ça marche avec TOUS les enfants, même ceux qui sont ordinaires! c'est des modes de communication différents... et comme dans la population il y a trois types de personnes: les kinesthésiques (toucher), les visuels et les auditifs, y'a forcément des gamins ordinaires pour qui les images parleront plus que le verbal... donc ordinaire, ted, autiste ou hyperactif ça change rien, l'important c'est de trouver LA méthode qui fonctionne le mieux pour l'enfant. Et pour ça il faut un peu tout lui proposer, et au final, c'est lui qui décide de ce qui lui convient...
nous vivons dans une société où tout le monde devrait être pareil, on veut mettre les gens dans des cases... tous les enfants devraient pouvoir apprendre juste en restant assis sur le chaise plusieurs heures par jour? mais peut-être que certains apprendraient mieux s'ils étaient dans la nature? s'ils étaient au contact d'un animal par exemple? enfin bref tout ça pour dire qu'il faut proposer... et l'enfant dispose!

_________________
Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
Revenir en haut Aller en bas
Thena



Messages : 1178
Date d'inscription : 24/03/2010
Age : 40

enfin le  diagnostic !! final j espère!!  Empty
MessageSujet: Re: enfin le diagnostic !! final j espère!!    enfin le  diagnostic !! final j espère!!  Icon_minitimeJeu 9 Déc - 18:30

oué peut etre que je me fixe trop, mais bon ce sont les professionnels qui me phonent pour me dire ça!! et pour les besoins de la petite enfance, la dame a besoin de savoir ce qu'il a pour octroyer les aides. car si c est que la vue elle ne rentre pas en ligne de compte. mais il a autre chose, et pour les demandes elle a besoin de savoir pour expliquer aux différents intervenants.

mais c est vrai robindesbois, j ai pas vu les choses sous cet angle. maintenant que tu dis, oué c est vrai peu importe la méthode l important est qu il soit bien et apprennent et sois heureux surtout.

merci les filles vous etes d un bon soutien.

vous avez bien compris que ces professionnels commencent à me faire tartir!!!! actuellement mon fils et moi sommes malades gastro je pense que c est.

donc je vous laisse et vais nous soigner biz
Revenir en haut Aller en bas
Thena



Messages : 1178
Date d'inscription : 24/03/2010
Age : 40

enfin le  diagnostic !! final j espère!!  Empty
MessageSujet: Re: enfin le diagnostic !! final j espère!!    enfin le  diagnostic !! final j espère!!  Icon_minitimeJeu 23 Déc - 1:39

c est pas vrai,y a un diagnostic hyperactif mais ils oublient sa malvoyance!!!car les prises en charge ne vont pas
Revenir en haut Aller en bas
Contenu sponsorisé




enfin le  diagnostic !! final j espère!!  Empty
MessageSujet: Re: enfin le diagnostic !! final j espère!!    enfin le  diagnostic !! final j espère!!  Icon_minitime

Revenir en haut Aller en bas
 
enfin le diagnostic !! final j espère!!
Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» Poèmes du diagnostic

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
nous et nos enfants différents :: LE HANDICAP , LA MALADIE :: LES MALADIES DE NOS ENFANTS-
Sauter vers: