quel avenir?

Bonjour,

je suis nouvelle sur le forum (d'ailleurs, c'est mon premier forum! ).

nous n'avons aucun diagnostic pour Mathilde, tout le monde constate juste son retard. La question de son avenir est très lourde pour moi, va-t-elle marcher? va-t-elle parler? Son grand frère et sa grande soeur s'en occuperont-ils quand nous ne serons plus là? (les pauvres!)
je sais, je cherche sans doute trop loin, mais je n'arrive pas à rester zen, à prendre les choses une par une... Comment faites-vous?

La seule certitude que j'ai à l'heure actuelle à propos de l'avenir, c'est qu'il y aura forcément des coups durs! C'est réjouissant!!!
Avant d'accueillir Mathilde, j'avais "foi" en l'avenir, un bon travail, un bon mari, de beaux enfants, et maintenant, j'ai dû diminuer mon temps de travail, je suis sur les nerfs, et cette incertitude qui me ronge!

Pouvez-vous me dire si tout cela se calme quand les enfants grandissent? On s'habitue?
Merci!

Difficile de répondre pour moi, je n'ai pas le recul suffisant pour cela et je me pose les mêmes questions pour mes enfants.
J'ai encore (un peu) l'espoir que le retard dont ils font l'objet s'estompe, et qu'il "rattrape" les autres.

As-tu vu un neurologue pour ta petite dernière? Est-ce que les médecins recherchent la cause de ce retard? Est- ce qu'elle a une prise en charge particulière?
Je pense qu'un neurologue ou une psychomotricienne pourrait t'éclairer un peu sur certains points (acquisition de la marche ou pas, et si oui dans quel laps de temps à peu près...)

J'espère que tu trouveras qqn qui pourra t'éclairer sur l'avenir de ta fille. Ce n'est pas toujours facile de trouver des personnes compétentes et attentives à nos angoisses.

Merci de me répondre!

Visiblement, nous sommes un peu dans la même situation!

Au départ, nous avons pensé que Mathilde ne voyait pas, du coup elle a eu pas mal d'examens au niveau des yeux (je te passe les détails, trouver un bon spécialiste, attendre, ...), et aussi au niveau du cerveau (écho transfontanelle, scanner et IRM), mais les résultats sont toujours les mêmes : il n'y a rien.

Finalement, la puce voit, avec de l'astigmatie et de l'hypermétropie, donc des lunettes depuis un mois, mais elle voit, et son problème ne vient pas de là.

Elle est suivie dans un CAMSP, psychomotricienne et éducatrice de jeunes enfants (pour développer les interactions sociales) une fois par semaine, kiné en libéral une fois par semaine également.
Une fois par mois, à partir de la fin de ce mois, elle sera vue par l'orthophoniste, parce qu'elle mange toujours mouliné.

La psychomotricienne pense qu'elle marchera, mais ne se prononce pas sur le délai
Pour ce qui est du langage, l'équipe a l'air plus sceptique...

Nous avons vu juste une fois le généticien, en février 2011, maisnous devrions le revoir cette année.
La pédiatre du CAMSP dit que pour le moment, rien ne se dessine pour Mathilde, rien à rattacher à telle ou telle maladie...
Elle dit aussi que nous ne saurons peut-être jamais.

Contrairement à toi, je n'ai pas l'espoir qu'elle comblera un jour son retard, même si elle progresse lentement mais surement. Je culpabilise d'ailleurs presque de penser ça de ma fille!! Je complique toujours les choses!!!

Coucou....bienvenue sur mon forum....

l'avenir ....quelle grande question....

Nous n'avons eu un diagnostic qu'au bout de 7 ans pour Chloé ( ma fille de 10ans qui a une délétion 4q21)...
au départ on pensait qu'elle allait rattraper....mais le temps a filé....et la différence s'est prononcée....

à vrais dire avec ou sans diagnostic nous on est pas plus avancé ...car la maladie n'est pas très connue....alors finalement c'est l'avenir qui nous des réponses sur l'avenir...car plus on avance plus on y voit clair.....et à 10 ans on commence à avoir une idée plus précise des limites de Chloé...

On a pris un rythme de croisière avec tout ça....quoique ses comportements problématiques se renforcent depuis 6 mois et qu'il est vraiment compliqué et fatiguant de nous en occuper.....on ne s'attendait pas à cela.....

avec nos enfants s'est un peu une annonce de diagnostic qui dure...car on ne sait jamais de quoi sera fait demain....alors moi je ne pense pas à demain...ou rarement....

L avenir! On se le demande tous. Ton enfant est encore petit mais elle tient deja assise et c est ça qu il faut voir les progrès. Mais l avenir c est avec le temps que tu pourra toi te prononcer.

Moi mon fils est malvoyant et il progresse constamment pourtant j espère qu il soit opérer afin de voir comme nous. Car avec la vue qu il a , je doute qu il conduise une voiture, lui qui adore les voitures! Je me demande deja quel métier il fera avec une vue pareil! Pourra t il se débrouiller seul?

Et bien chaque jour y a des hauts et bas! Seul le temps me le dira. Je te comprends! On a en plus pas de réponses. Alors basons nous sur les progrès et ne pensons pas trop a demain meme si c'est dur

Bonjour et bienvenue,

Moi c'est un peu le contraire... la mienne fait tellement de progrès que je n'arrive plus à voir son retard et à m'inquiéter. Elle est trop chou. (Mais bon je n'ai pas d'inquiétudes quant au fait qu'elle réussira à être autonome)

C'est touopurs bizare pour moi quand les grand-parents s'inquiètent. Pff on verra bien.

C'est difficile de repondre.On vit tout plus ou moins dans l'angoisse d'avenir pour nos loulous.Certes avec nos enfants differents c'est pas toujours de repos et il y a des hauts et de bas mais en gros nos enfants sont des battants.Ce que concerne mes filles qui sont atteints d'une maladie rare je me pose toujours la question comment la maladie va evoluer.Ma derniére a des problemes de motricité fine et du retard de langage mais leur joie de vivre m'epate toujours.Je sais c'est pas façile mais il faut vivre de jour au jour avecc des petits progress que nos loulous font.Trop de penser à l'avenir va nous rendre malade et nos enfants nous besoin en santé avec une enorme force.Mais rien t'empeche de craquer de temps en temps.Si ça va pas viens sur le forum pour parler,pour te defouler,tu verras ça fait du bien.Ici on a tout plus au moins de meme problemes et on se comprend.

Je me suis moi aussi posée 1000 questions et je m'en pose beaucoup moins ...
J'ai cru moi aussi qu'il allait rattraper son retard,
J'ai cru qu'il ne pourrait pas travailler et puis si...
ça fait 20 ans que je dis que chaque matin j'aimerai pouvoir me dire que je peux mourir tranquille. Parce que je ne veux pas que ce soit la fratrie qui assume, parce que je veux que tout soit en place si on disparait... (bon faut relativiser, je ne pense pas qu'à ça !!!)
Et bien ça y est, je peux quasiment le dire, ça prend forme. Il est à mi temps depuis début janvier en ESAT où il fabrique des livres pour aveugles.
En 2012 il devrait y entrer définitivement , et quand il sera prêt il pourra y vivre et être hébergé... et ensuite la maison de retraite...

Depuis qu'il a eu 20ans je me suis sentie soulagée, je vois l'adulte qu'il sera et suis certaine qu'il va encore progresser. La quête de la normalité n'est plus du tout d'actualité il avait 4-5 ans quand je me posais ces questions, et maintenant je m'en fiche +++. enfin il n'y a que le temps qui peut répondre aux questions même avec un diagnostic parce qu'ils sont tous différents.

Merci!

Je suis bien au clair avec le fait que même si on trouve un nom à ce qu'à Mathilde, cela ne changera pas mon quotidien, ni l'avenir!
Le généticien nous a prévenu, cela servirait "juste" à savoir s'il y a des choses à surveiller.

Vos messages confirment ce que je pensais : il faut du temps pour tout digérer, et y voir plus clair.

J'aimerais quand même pouvoir dire "Mathilde a telle maladie", parce que c'est épuisant les gens qui veulent bien faire, et se croient obligés d'apporter leur grain de sel!! Répéter "on ne sait pas", "non, les médecins non plus ne savent pas", c'est épuisant!!
Maintenant je le prend soit à la rigolade (il y a la fameuse théorie du déclic :"tout va se débloquer" ben, oui, comme par magie!! vous y avez eu droit?), ou alors devant ceux qui insistent à proposer telle ou telle piste, je dit "Mathilde a été reconnue handicapée", et comme le mot fait peur, ça calme les ardeurs! Ouf!

Ce mot ne me fait pas peur, pour moi, c'est important d'appeler un chat un !!

Moi aussi me suis souvent posée la question de l'avenir et je me la pose encore beaucoup, ça me fait peur parfois. Quand mon fils était petit je pensais que ça irait de mieux en mieux pis au fait non, bien sur il fait chaque jour des progrès, il grandit à son rythme mais son handicap, les difficultés du quotidien, le décalage avec les autres enfants grandit aussi...c'est long mais il faut apprendre à vivre au jour le jour et aider nos enfants le plus possible à devenir adulte. Je garde à l'esprit maintenant que mon fils a un handicap important et qu'il fera beaucoup de progrès encore mais il restera un grand enfant, toute sa vie.

Oui j'ai aussi entendu que tout se débloquerait, et je l'entend encore, diagnostic ou pas les gens savent pas quoi nous dire je pense, et essayent peut être de nos encourager, même si pour nous à la longue c'est agaçant.

Citation :

"Mathilde a telle maladie", parce que c'est épuisant les gens qui veulent bien faire, et se croient obligés d'apporter leur grain de sel!!

bon moi à la fin je disais que Chloé avait une maladie génétique rare....mais qu'on ne savait pas laquelle...c'était déjà plus clair comme message...

après y a de toute manière des gens qui ne pigent pas la gravité de la situation...

Oui je crois isa que c est souvent ce probleme que je rencontre la plupart du temps . Les gens ne se rendent pas compte, parce que physiquement cela ne se voit pas, parce quequand on n a pas de nom de maladie ben pour eux c est qu il n y a pas un vrai handicap...
Moi j ai peur parce que faudra surement que titi aille en IME et suivant l etablissement, il pourra faire plus ou moins de progres .je veux que mon fils puisse apprendre a lire, ecrire peu importe qu il apprenne a 10 12 ou 14 ans, les pros malheureseument en france croient peu en l apprentissage scolaire de nos enfants avec handicap mental, c est bien ca qui me fait peur pour l avenir .

quand Chloé était plus petite on ne voyait pas non plus le handicap sur elle...maintenant ça se voit plus car elle fait des trucs bizaroide pour un enfant de sa taille...

bon moi j'ai arrêté d'avoir des attentes ...Chloé apprendra ce qu'elle peut apprendre où qu'elle se trouve...de toute manière même dans son école qui axe quand même bcp sur le scolaire c'est grâce à nous si elle reconnait les lettres et sait reconnaitre des mots aussi.....car c'est son père qui a pris beaucoup de temps pour cet apprentissage là. En tant que famille nous devons aussi continuer à y passer de l'énergie si nous voulons ce genre d'acquisition ...je pense.

mais je suis réaliste....Chloé a 11 ans et sait écrire depuis peu et en copiant ou en lui dictant les lettres ...et elle sait faire qu'une dizaine de mots. De même la lecture reste très laborieuse.....
quand au calcule....cela fait une année et demi qu'elle compte jusqu'à 10....tout en oubliant 2 fois sur 3 le 5....bref .....

elle ne va pas allez bien loin au niveau scolaire...on préfère du coup qu'elle apprenne d'autres choses...plus utiles pour sa future vie quotidienne....laquelle sera de toute manière dans un milieu protégé......

malgré la stimulation , les difficultés restent bien là....... à contrario je pense que si un enfant a les moyens de décrocher ces apprentissages et est stimulé un minimum il le fera sans doute même en IME....

on est aussi dans une logique de la performance.....c'est notre société qui veut cela.....moi je tente de sortir de cette logique avec Chloé , parce que finalement c'est aussi une source de souffrance que de courir après quelque chose qui sera difficilement rattrapable ....

ma fille a ses limites...et nous les respectons aussi en n'ayant pas des attentes démesurées....je pense.

Et bien j etais loin d imaginer que tu penserais ca de moi isa ...
Moi qui pense que l in exige trop et toujours plus d un enfant de maternelle, je suis justement contre la logique de performance
je fais ce que je peux a la maison pour stimuler mon fils, je ne suis pas attentiste, il fait des ptites choses tirees de montessori, teacch, il y a des pictos pour l aider dans les notions de temos et d espace, emploi du temps.visuel et reperage des pieces dela maison ...
Si tu penses vraiment tout ce que tu as dit et bien je prefere vous quitter car c est bien mal me juger et ca me fait bien de la peine que tu penses cela de moi ...

oups...
désolée tu as du mal interpréter mon message...je ne faisais que dire mon expérience et ressenti de la chose...pour ma fille.....sans imaginer ou porter de jugement sur ta manière de voir les choses....et je ne pense rien de toi....on se connait pour ainsi dire pas....je ne me permettrais pas de penser quoi que ce soit....

ce que voulais peut être te dire entre les lignes...c'est que ce n'est pas parce qu'il irait en IME qu'il ne ferait plus de progrès là où il pourra en faire....et puis parfois dans des structures moins scolaires nos enfants découvrent aussi d'autres choses que le scolaire ne peut pas leur apporter ( activité créatives, artistique, cuisine etc)

et ce que je voulais sans doute te dire c'est que l'apprentissage scolaire est une chose..mais pour nos enfants d'autres apprentissages importent à mon avis tout autant. Et je ne dis pas que tu ne le penses pas mais je partage juste mon expérience d'éducatrice, qui a souvent constaté parmi les adultes handicapés que finalement ce qui faisait la différence c'était leur autonomie dans la vie courante et leur compétence sociales, plus que le scolaire. Il va de soi que le scolaire peut aider au reste...mais pas forcément.

bref ...ça se voulait un message d'espoir.....pas un jugement alors encore une fois.....

désolée , j'ai du mal m'exprimer pour que tu le comprennes comme cela..mais mon intention n'était pas jugeante...et quand bien même tu aurais ces attentes là pour ton enfant c'est ton ressenti, ton vécu, ton choix....et c'est peut être le bon chemin pour ton enfant.....je ne me permettrais pas de juger cela....

Merci d avoir eclairci ta pensee, j ai toujours eu du mal au niveau des interactions sociales, si je m exprime trlp et bien il y a des quiproquos ... Je pensais par exemple qu on se connaissait un peu j avais surement pas conscience de ce que signifie cette notion .

la relation n'est pas une chose simple
et je ne te connais pas assez pour pouvoir connaitre le fond de ta pensée;) de plus une forum reste une discussion écrite et sachant que 70% de notre communication est non verbale il est donc fréquent de s'être mal compris avec ce type de communication écrite. Ce n'est pas pour rien qu'autant de gens de disputent sur certains forums;)

d'autre part il faut donc du temps pour connaitre les gens avec qui on discute ici...et même avec du temps on est quand même très limité dans noter connaissance de l'autre sans ne l'avoir jamais connu pour de vrai.

En gros....effectivement je n'ai pas l'impression de te connaitre....ce n'est pas contre toi que je dis cela...c'est ce qui est pour moi...je ne connais que deux ou trois choses de toi...et puis, le fait est, que je lis beaucoup de personnes sur les différents forums que j'administre et parfois j'ai même du mal à me rappeler qui est qui....quand ce sont des personnes avec qui je n'ai pas encore eu beaucoup d'échange...alors tu vois...je ne suis vraiment pas en situation de juger tes propos ci dessus

ici nous partageons souvent notre expérience ou vision de quelque chose...ce n'est pas contre l'avis de l'autre..il ne faut pas le prendre pour soi....c'est juste un partage d'avis qui sont parfois différents..parce que la richesse de nos expériences nous permet aussi d'avoir un angle de vue plus large sur les problèmes que nous vivons...c'est cela qui est enrichissant....

C est vrai isa, je vais gqrder cela en tete merci de prendre le temps de m explquer ! En perseverant j arriverai a faire des progres dans mes echanges avec les autres .

je te le souhaite..on a tous des progrès à faire à ce niveau là

Eli, cela fait 14 ans que je connais Isabelle, ce n'est pas du tout son genre de juger les gens.

C'est une personne qui a un GRAND coeur, et qui nous aide toutes sur ce forum par ses conseils et son écoute attentive.

Heureusement que tu es là Isa, merci pour tout.

merci...oui je suis loin d'être parfaite..mais bon j'espère faire plus de bien que de mal autour de moi....et il me semble que j'y parviens assez bien quand même....malgré mes indélicatesses parfois...

nul n'est parfait....

Tu est toute pleine de délicatesse Isa

Il s'agit juste d'une incompréhension de la part d'Eli qui pour moi n'a pas lieu d'être puisque tu exprimes ton vécu avec ta fille... donc pas de souci Isa, tu es une maman et une copine formidable, tu nous as toutes aidées ici, tu nous donnes de ton temps précieux, de ton énergie, tu nous donnes beaucoup et on ne te remercie jamais pour cela... alors c'est l'occasion de le faire ici les mamans:

UN GRAND MERCI A TOI ISA pour ce que tu es... tout simplement....

oui moi aussi je vous aime de tout mon coeur .....

Sarah je m excuse, j avais vraiment mal compris, tu sais chacun a son lot de difficultes, et certaines peuvent poser des problemes de communication-comprehension vis a vis des autres pour moi. Je suis desolee d avoir mal compris les propos d isa, ce que je vis au quotidien au niveau social me demande des efforts constants .
Isa je pense que tu as compris meme si on se connait pas vraiment lol que je t apprecie bcp, tu m as renseigne pour la fente de ma fille sur un autre forum, quand je me suis inscrite ici tu as toujours laisse des messages gentils et plein de bon sens quand je postais, alors merci pour tout ca !

t'inquiète pas....

nous vivons dans une société où malheureusement beaucoup de gens ont , à tort ou à raison, peur des autres. L'autre est souvent vécu comme mal intentionné, jugeant, etc....( je le vois bien sur le forum des fentes quand on parle du regard de l'autre).
Mais heureusement il y a dans ce monde plein de gens très bien intentionnés, qui ont le coeur sur la main! il faut juste leur faire un peu confiance.....ça existe

Je pense que si on vit toujours l'autre comme une menace on se coupe aussi de la possibilité d'être aimé à la longue......ça vaut le coup de faire confiance aux autres ....il y a de vraies perles qui se cache dans bien des gens....

bon allez.....c'est pas tout cela qui va calmer nos angoisses quand à l'avenir de nos enfants.....ce qui était le sujet de départ....