manque de coordination!

salut,

est ce que vous aussi ,vous avez l'impression que chaque médecin fait ses examens dans son coin et ne consulte pas l'avis de ses collègues?
parceque c'est ce qui se passe pour nous.
pour resumer:
manon est hypotonique avec retard des acquisitions,retard de croissance(-3ds),troubles alimentaires,retard de language,
médicalement,on a just des vomissements fréquents, une légère hydrocéphalie,hyperlax et fragilité osseuse

_le neuro pense que c'est génétique,donc il n'estime pas nécessaire de faire un EMG
_les généticiens pensent que c'est neurologique
_les troubles alimentaires,sont neurologiques d'après le neuro,il dit que c'est de l'anorexie
_la pédiatre veut faire une phmétrie et une endoscopie mais veut l'accord du neuro ,pourquoi? je sais pas!
_pour le problème de calcification osseuse,le neuro pense que c'est génétique
_le radiologue me dit de voire avec le neuro pour faire une complementation en minéraux
_le radiologue me dit aussi de faire un bilan thyroide,metabo et mineraux mais que c'est le neuro qui doit s'en occuper!


mais je vais devenir follllllllllllllllllllllllllllllle!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

ça sert à quoi de faire tous ces examens si on va pas jusqu'au bout?
manon va avoir 20 mois et ne pèse que 7 kg 900,je sais que j'ai dejà évoqué ce soucis mais c'est pas en mangeant 2 petits suisses par jour qu'elle va faires des os!ils ne veulent pas complementer!

comment fait on concrètement pour consulter dans un autre hopital?
est ce qu'il faut prendre rdv avec le neuro du nouvel hopital?
et pour le dossier médical,c'est le nouvel hopital qui demande à le consulter?
je suis complètement pommée!!! et j'en ais ras le bol!!!!
help!!

oui chacun fait sa cuisine dans son coin....c'est vrai pour les examens mais pour tout le reste aussi....ce qui manque pour nos enfants se sont des consultations et une prise en charge pluridisciplinaire....mais non....tout est morcelé.....je ne suis même pas sûre que ça soit mieux ailleurs....

tu leurs a pas dit de se concerter un peu !?!? ....

Tout n'est pas toujours rose à Necker mais je n'ai jamais eu fortement cette impression et je vois que tous les médecins sont destinataires des compte-rendu de chaque médecin.

Perso j'ai changé et je ne sais plus si c'est entre eux qu'ils se sont passé le dossier. J'imagine que oui. En tout cas j'ai commencé, alors même que Garance était hospitalisé, par prendre un rendez-vous seule ailleurs. N'hésite pas à faire comme tu le sens, les parents sont vraiment déterminants. C'est pénible mais oui, prendre des décisions, relancer, aller consulter ailleurs, menacer de le faire... tout ça fait avancer les choses

Je te lisais sur un autre poste dans lequel tu dis que Manon ne veut pas manger en ce moment.... en fait perso je te conseille quand même d'aller voir ailleurs, dans une grande structure. Je ne saurais te recommander quelque chose du côté de Lyon car je ne connais pas. Necker a ses défauts et ses qualités mais dans le service de pédiaterie générale où Garance était suivie, ils connaissent pas mal les problèmes d'oralité et la dernière fois que j'y ai fait un séjour il y avait effectivement une petite fille de l'âge de manon qui était anorexique.

Sur un autre forum il y a une maman qui a cherché pendant 2-3 ans ce qu'avait son fils, tout les médecins (y compris Necker d'ailleurs) baissaient les bras et ne comprenaient pas, elle a fini par trouver à Lausanne un chirurgien qui pourra faire une opération très lourde sur la trachée de son filston. Quelque fois ça vaut le coup d'aller voir loin.

Le mieux serait peut-être de faire remarquer aux médecins de ta fille que ça n'avance pas du tout et qu'il serait honnête s'ils sont démunis face à son cas qu'ils te conseillent un autre endroit où consulter. Soit ils le feront, soit ils seront piqués au vif et commenceront vraiment à se bouger...

Pour mon cas j ai eu des tas de soucis avec ça! Il. Faut qu ils travailler ensemble et se communiquent tout.

Alors dis a chacun de se concerter ou faire un rdv o tous sont la. Mais ça c est très dur.

Je te comprends vraiment!.

Faut vraiment leur parler ouu le dire a ton pédiatre qui porta faire le nécessaire. Ou alos comme Dorothée les obliger a bouger,

Tu peux pas rester comme ça!

je sais pas non plus si ce sera mieux ailleurs mais je n'arrive pas à me sortir de cette situation!

ce matin,j'ai appelé le camsp,la pédiatre peut pas la voire avant mars!et je ne suis pas sur qu'elle va m'aider!
elle est très sur de son avis,elle dit que c'est un reflux;oui peut etre mais peut etre pas,sans examen on peut pas savoir!!!!

là il est 10h40 et manon dort encore,c'est tous les jours comme ça,elle ne mange plus assez pour tenir ,comme elle dort beaucoup,elle ne maigri pas suffisemment pour les inquieter!
je trouvait la pédiatre du camsp très bien au début,beaucoup de serieux et de promesses
mais finalement,rien n'a été fait en 1 an et demi.

je vais quand meme pas attendre que ça empire!

beh bouge

oui il faut vraiment allez voir ailleurs !

Va voir un pédiatre en ville, crie lui au-secours! Si toi t'es inquiètes, toi qui connais le mieux ta fille alors il faut que qqn te donne des pistes, pour trouver des réponses à tes angoisses.

A quoi bon attendre des mois pour faire des examens déterminants.

Pff vraiment ce n'est pas facile. Tu as tout notre soutien, j'espère que tu vas très vite trouver une oreille sérieuse qui fera avancer les choses.

il y a d'autres spécialistes dans ta région ???
de toute manière que ce soit génétique ou neuro faudrait quand même qu'ils se remuent pour prendre en charge les problèmes alimentaires de ta fille !!!

il faut aller sur lyon,c'est à 1h 30 de route mais il y a beaucoup de demandes dejà.
ce qui m'est le + difficile,c'est de trouver des médecins passionnés qui prennent la peine de faire des recherches personnelles!

j'en connais un mais qui s'occupe que des adultes,c'est un chirurgien très reconnu,je peux le voire que pendant l'été
mais ça vaut peut etre le coup de lui en toucher un mot ou deux,se faire pistoner dans le médical,ça doit marcher aussi!

manon fait régulièrement des selles très décolorées,je dirais couleur blanc cassé,à peine verdatre,ça vient du foie?
la pédiatre me dit que si c'est pas blanc de chez blanc ,alors c'est rien,mais il n'y a jamais de millieu avec eux;
mais euh bon,je me fait peut etre un peu trop de soucis là dessus,c'est peut etre aussi parcqu'elle ne mange que des yaourts;

j'ai reussi à avoir un rdv au camsp pour le 8 fevrier,ç'a été dur de le négocier!
l'Orl aussi, j'ai avancé mon rdv aussi le 8,grace à la secrétaire que ma mère connait sinon,c'était fin juillet!!!hallucinant!

t'as jamais vu un gastro entérologue par exemple... ? une diététicienne ? etc ???

je comprends que lyon soit loin...mais bon....ça permettrait peut être de mettre des choses en place....! après tu n'y seras pas forcément toutes les semaines non plus....

J e reviens pas du pédiatre! Elle devrait voir ta fille! Enfin bref! Le 8 février est bientôt la! J espère que tu seras avance a ce rdv! Sinon il te faudra changer.

Lyon c est loin! Mais intéressant!

Vraiment ces gens ki bougent pas sont nuls! C'est une enfant! Heureusement que toi tu cherche licaon! Car franchement ils sont pas aidant!

coucou!

aujourd'hui, j'ai un peu craqué au camsp,malheureusement le psy et la psychomot n'ont pas été d'un grand réconfort en me conseillant de me dirriger sur l'hopital de lyon!
donc ben,je crois qu'un conseil en vaut deux,c'est ce qu'on dit dans ses cas là!

je viens de m'apercevoir que manon a une boule dure de 3 cm de diamètre sur le coté de la tète!
ça ressemble pas à une bosse,je vais attendre jusqu'a mon rdv du 8 février pour voire si ça passe;
j'espère que c'est pas une félure du crane,je suis pas rassurée...

Tu as en mémoire une chute ??? qui aurait pu faire cette grosse bosse

ben non,justement,mais je me mefie avec manon,parcequ'elle ne ressent pas beaucoup la douleur;elle n'a presque pas pleuré quand elle s'est cassé le bras ou quand on fait les prises de sang.
c'est bien possible qu'elle se soit cognée,ça ferait une sacrée bosse alors!
c'est très dur,comme de l'os.
si c'est du à une chute que j'ai pas vu,zut alors!
je voie le radiologue lundi pour sa fracture du bras,je vais lui montrer!
je me demande bien ce que c'est encore ce truc!depuis le début de l'année,c'est une vraie collection,un festival de bizzareries!
c'est comme la météo!

Ma fille a eu des bosses très dur, comme des oeufs, après de bonnes chutes. Limite j'ai cru qu'elle allait gardé une bosse devant comme JC Vandamme. !!!

j'espère que c'est ça,l'ennui c'est qu'avec son retard de calcification osseuse,c'est un peu stressant les chutes!
y'a aussi que c'est just au dessus de la nuque,faudrait pas que ce soit un ganglion devenu énorme à cause de ses rhinos chroniques.
pfffffffff,je crois que je me fait surtout trop de soucis pour rien!!!vivement que ce truc s'en aille!!

Vivement lundi. En Attendannt tu va lui mettre de la pommade?

N'attend pas le 8 pour la montrer quoi que te dise le médecin pour le bras. Une bosse de ce type peut absolument tout dire y compris n'être pas du tout grave

oui lundi je m'en occupe;en + elle a 39,5 de fièvre alors de toutes façons je dois prévoir le rdv parce que ça va encore déclencher ses crises de vomissement,il y a beaucoup de malades à la crèche en ce moment!

demain matin,c'est la troisiéme radio,suite à sa fracture du bras,
et j'ai les pépètes!!!
impossible de ma vider la tete,je vais encore passer ma nuit a bricoler
je m'attends a cette terrible phrase"il y a un petit soucis"
on a eu les attelles pendant 1 an,maintenant le platre et on va attaquer les coques pour les pieds!je commence à en avoir un peu marre!!!
marre de découper tous ses habits,de faire des bricolages pour le bain ou le siège auto!!!

et avec ce satané platre,je ne sais pas trop son poids,on est reparti dans les rhinos....et dire qu'il y a des mamans qui les garde en souvenir!!!!
je vous tiendrais au courant pour demain...

émilie,

maman de manon,née le 21 juin 2010,hypotonique,non diagnostiquée

Oh quelle salle période!

Pour ce qui est de la coordination entre médecins, ici j'ai pris l'habitude de demander à chaque médecin qui voit Yanko d'envoyer une copie de son rapport à tous les autres médecins. Comme ça où que l'on se retrouve ils ont tous le dossier à peu près complet. Parce que moi je n'arrive pas à me rappeler de tout. Et sa pédiatre est le pilier central à qui tout le monde envoi tout de toute façon et peut la consulter pour des questions. Son dossier chez elle est très très très épais

Je serai furax que les médecins ne se bougent pas plus. Yanko a eu droit à un pH métrie ainsi qu'à des radiographies faites pendant qu'il buvait un liquide de contraste (quel cirque pour faire ces examens). La pH métrie a démontré qu'il avait des renvois acides qui duraient plus de dix minutes (chez une personne sans soucis c'est de l'ordre de quelques secondes), et les radiographies ont montré une chose très intéressante et semblerait-il classique chez les enfants hypotoniques: lorsque Yanko boit (et mange) son oesophage reste ouvert tout le long. Je t'explique. Nous, nous pourrions manger la tête en bas que la nourriture arriverait dans notre estomac, poussée par les contractions de notre oesophage, les enfants hypotoniques et avec problèmes neuro, ont souvent leur oesophage qui, comme le reste, ne travail pas avec assez de force. Résultat: de régurgitations, des montés acides qui ne sont pas stoppées par le l’œsophage, donc celui-ci se fait ronger de plus en plus par l'acidité et c'est de pire en pire. En plus c'est vraiment douloureux et ne donne pas envie de manger.

Courage pour demain et pour la suite

oui les reflux c'est vraiment douloureux...et effectivement j'ai aussi entendu cette histoire d'oesophage trop "mou"....

bon courage Emilie....vous êtes en train de traverser un moment pas simple où les problèmes s'enchainent et ne se résolvent pas....mais ça va bien finir par tourner

Comment va Manon ? J'ai lu qu'elle avait une bosse sur la tête et de la température ?

Pour en revenir à la prise en charge, c'est pas évident. Je ne connais pas Necker mais il parait que c'est tout de même un bon hôpital. Sarah est suivie à l'HFME de Bron (Lyon) et je n'ai absolument rien à redire, ils sont tous tops. Nous avons un super neuro qui fait tout pour avoir un diagnostique précis. Ca fait loin j'en conviens mais il y a une super maison de parents au cas où Manon aurait à faire un séjour assez long là-bas. Ce que je pense c'est qu'il faut un maximum concentrer les examens au même endroit et si possible au même moment.

Je veux bien te donner les coordonnées du service neuro en MP si tu veux mais le neuro de ma puce (Le Chef du Service) préfère passer directement par le médecin qui suit l'enfant. A toi de voir. Ils ont aussi un très bon service de gastro. En revanche, par rapport au problème d'alimentation de ta puce, ils vont surement vouloir mettre une sonde pour qu'elle prenne du poids mais n'en resterons pas là bien sûr, ils feront tous les examens nécessaires. Sarah devait faire une PH métrie aussi et j'ai refusé (et bien fait d'ailleurs) car on venait de lui faire faire l'ablation des végétations + pose de drains donc je ne voulais pas la perturber plus que ça d'autant qu'elle mangeait très bien.

N'hésites pas à consulter ailleurs en effet.