Maman de deux petit bouts

Bonjour je vous lis depuis un moment et vos histoires me touchent beaucoup

Je connais une amie qui a une petite avec un problème génétique, heureusement la petite fille se porte très bien... de mon côté mes enfants ont aussi un problème génétique rare qui ne les pénalise pas dans leur vie de tous les jours heureusement mais qui est tout de même très peu connu des médecin... c'est un problème sanguin qui peut toucher plusieurs organes et qui est assez imprevisible, d'après les examens fait leur forme est bénigne mais il n'y a aucune certitude...

Pour le moment Dieu merci ils vont bien, je me permets de venir sur ce forum car je culpabilise beaucoup d'avoir transmis cela a mes enfants et au fond de moi je rêve d'en avoir un autre mais j'ai tellement peur de lui retransmettre le même problème ou de lui transmettre qqch de pire...

Je souffre beaucoup de leur avoir fait "du mal" sans le vouloir et pour cette raison je n'ose pas me lançer pour un autre petit...voila je m'excuse de tout coeur de vous déranger... peut-être que leur problème de santé est moindre mais d'après vous serais-ce égoïste de vouloir un autre petit tout en sachant qu'il aura sûrement la même chose?

merci de m'avoir lue j'espère avoir des réponses de votre part, bravo a vous toutes mamans battantes je vous admire beaucoup

Arcania

Bonjour! Et bienvenue sur le forum!

Un diagnostic pré implantatoire n'est pas possible? C'est sûr, ça enlève la magie de la procréation, mais si petit bout va bien...

malheureusement non pas en Suisse en tout cas pas à ma connaissance... y'a t'il des mamans qui ont eu d'autres enfants après un premier avec une maladie génétique? laquelle d'entre vous a osé se lancer dans l'aventure?

Ah ok!
Je ne peux pas te répondre, je suis en France!

Bonjour et bienvenue.

On a déjà du te le dire mille fois, mais comment peux-tu t'en vouloir alors que tu n'es pas responsable, tu as transmis cette mutation parce que tu l'avais toi-même reçu. Ce n'est pas comme si tu avais bu de l'alcool tous les jours pendant ta grossesse ou fumer cigarette sur cigarette.
Bon je comprend bien ton inquiétude pour tes enfants et pour un éventuelle future grossesse.

En Suisse ce n'est en effet pas encore possible de faire un diagnostique préimplantatoire, mais ça va venir http://www.rts.ch/info/suisse/5610319-une-commission-recommande-le-diagnostic-preimplantatoire.html

Dans d'autres pays c'est possible...

Qu'en pensent les généticiens?

  

coucou.... et bienvenue sur mon forum   

oui c'est compliqué cette histoire de transmission de maladie.... dans mon cas nous n'étions porteur de rien et mes deux enfants sont arrivés au monde avec des problèmes....
C'est vrai que pour les parents qui sont porteurs il y a souvent beaucoup de culpabilité....mais personnellement je préfère voir les choses de la manière suivante:
-tu n'as pas fait exprès de faire du mal à ton enfant
- un parent porteur est lui même aussi victime
- nous ne sommes pas tout puissants .... et certaines choses arrivent malgré nous...

Après...c'est clair que pour l'histoire des risques de transmission... le diagnostic préimplantatoire serait sans doute indiqué dans cette situation, mais c'est vrais que ce n'est pas un chemin simple... et que c'est encore plus compliqué en Suisse...

Personnellement, et bien que porteuse de rien du tout, je me suis arrêtée à deux enfants pour ne pas reprendre de risque...et je n'ai donc pas été confrontée à ce choix là ...
choix bien difficile ...

bonjour et bienvenue à toi!
la culpabilité est intimement lié je crois au rôle de maman , et ce même si il n'y a pas de problème particulier;
je crois que l'on est responsable que de ce que l'on peut contrôler et ton patrimoine génétique ne te demande pas ton avis....
mais tu as beau le savoir, ce sentiment reste omniprésent et tous les dépistages génétiques n'y feront rien ;
ton message prouve que tu es une maman responsable et soucieuse de l'avenir et du bien être de tes enfants;
tout cet amour c'est ce dont ils ont besoin avant tout, et tu leur donnes tout ce dont ils ont besoin avant tout pour aller bien.
bon courage à toi!

On a déjà du te le dire mille fois, mais comment peux-tu t'en vouloir alors que tu n'es pas responsable, tu as transmis cette mutation parce que tu l'avais toi-même reçu. Ce n'est pas comme si tu avais bu de l'alcool tous les jours pendant ta grossesse ou fumer cigarette sur cigarette...??

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GUL

absolument