17p13.1 pour nous

Voilà ce qui a été découvert à notre fille, une délétion du chromosome 17, 17p13.1
Ils ont peu de reculs, les principaux patients sont encore enfant donc on ne sait pas tellement ce que ça va donner.

re coucou......je ne sais pas si beaucoup de monde passe par là ces temps....

mais j'espère que tu trouveras un peu de soutien et des réponses à tes questions diverses et importantes sur la vie avec un enfant qui a une maladie génétique....

les médecins t'ont donné un lien éventuel sur la source d'information qu'ils ont sur cette maladie?