Bonjour, je suis l' heureuse maman de 3 enfants ,2filles de 16 et 13 ans et d'un garçon de 7 ans qui est atteint depuis l' age de 6 mois du syndrome de Dravet +,qui est une forme d'épilepsie trés sévère.Il fait des crises généralisées environ une fois par mois avec des détresses respiratoires,voire parfois des arréts,ce qui nous conduits en urgence a l'hopital.Les mèdecins sont un peu perdus car contrairement au autres enfants ayant le mème syndrome ,lui parle trés bien parfois mème trop,il marche , court et saute,il est mème hyperactif reconnu,il a juste un retard de dèveloppement ,niveau 3,4 ans.A l'heure actuelle aucun medicament ne marche nous les avons presque tous testé.Il est en quadrithérapie,mais ce mois-ci il a fait 7crises.Voila je suis a la recherche de contacts, ou de conseils.bonne soirée
Sujet: recherche contact 
Mer 1 Avr - 23:00
