nous et nos enfants différents

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MessageSujet: recherche contact   recherche contact Icon_minitimeMer 1 Avr - 23:00

Bonjour, je suis l' heureuse maman de 3 enfants ,2filles de 16 et 13 ans et d'un garçon de 7 ans qui est atteint depuis l' age de 6 mois du syndrome de Dravet +,qui est une forme d'épilepsie trés sévère.Il fait des crises généralisées environ une fois par mois avec des détresses respiratoires,voire parfois des arréts,ce qui nous conduits en urgence a l'hopital.Les mèdecins sont un peu perdus car contrairement au autres enfants ayant le mème syndrome ,lui parle trés bien parfois mème trop,il marche , court et saute,il est mème hyperactif reconnu,il a juste un retard de dèveloppement ,niveau 3,4 ans.A l'heure actuelle aucun medicament ne marche nous les avons presque tous testé.Il est en quadrithérapie,mais ce mois-ci il a fait 7crises.Voila je suis a la recherche de contacts, ou de conseils.bonne soirée
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chloémama
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chloémama

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MessageSujet: Re: recherche contact   recherche contact Icon_minitimeMer 1 Avr - 23:44

bienvenue Laurence !!!! flower

moi c'est isa ...ma fille a une maladie génétique ..unique dans son genre....on est aussi en retard sur le programme.

pour l'épilepsie ....ma fille n'en a pas...mais d'autres mamans du forum pourront échanger avec toi sur le sujet....

va voir sous "présentation" tu pourras voir qui est qui.....

https://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr/presentation-des-membres-f1/

tiens je t'ai mis le lien des présentations..... flower

_________________
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maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
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irada

irada

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MessageSujet: Re: recherche contact   recherche contact Icon_minitimeJeu 2 Avr - 19:35

Hello et Bienvenue sur ce forum.

sunny
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romkat

romkat

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MessageSujet: Re: recherche contact   recherche contact Icon_minitimeJeu 2 Avr - 22:27

Bonsoir, bienvenue parmis nous.
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manella1

manella1

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Localisation : suisse

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MessageSujet: Re: recherche contact   recherche contact Icon_minitimeJeu 2 Avr - 22:35

bienvenue Laurence! Des Fleurs
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laure84

laure84

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Age : 34
Localisation : Fribourg, Suisse

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MessageSujet: Re: recherche contact   recherche contact Icon_minitimeVen 3 Avr - 5:22

Bienvenue Laurence, j'espère que tu trouveras des réponses
à tes questions.
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chrynisah

chrynisah

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Age : 48
Localisation : Haute-Savoie

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MessageSujet: Re: recherche contact   recherche contact Icon_minitimeVen 3 Avr - 9:26

Bienvenue parmi nous Laurence.

A bientôt sur le forum

Mon coeur
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robindesbois

robindesbois

Messages : 3037
Date d'inscription : 25/09/2007

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MessageSujet: Re: recherche contact   recherche contact Icon_minitimeVen 3 Avr - 11:57

Bienvenue à toi Laurence flower

Au plaisir de te lire...

_________________
Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
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talitha

talitha

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MessageSujet: Re: recherche contact   recherche contact Icon_minitimeSam 4 Avr - 15:53

bienvenue parmis nous flower
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judith

judith

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Date d'inscription : 23/12/2007
Localisation : suisse, région...Jura

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MessageSujet: Re: recherche contact   recherche contact Icon_minitimeDim 5 Avr - 10:48

bonjour et bienvenue sur le forum! flower
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lilibulle

lilibulle

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Age : 47
Localisation : Yverdon, Suisse

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MessageSujet: Re: recherche contact   recherche contact Icon_minitimeVen 17 Avr - 10:20

Bienvenue à toi..
Mon fils est aussi épileptique..il a le syndrome de Doose
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MessageSujet: Re: recherche contact   recherche contact Icon_minitime

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