La recherche avance

Hier on a reçu une lettre qu'on attendait depuis 2 ans:

ils vont débuter l'essai du médicament qui va peut-être stabiliser voir améliorer l'état de Matthys.

Et pour cette étude ils cherchent 150 patients en Europe pour donner le médicament pendant 2 ans et faire plein de tests. C'est Lyon qui nous a donné l'info, on ne sait pas si le Chuv fait partie de l'étude.

On aimerait inscrire Matthys à l'essai mais le hic c'est qu'on ne sait pas s'il y aura aussi un placebo, et si on devra arrêter le traitement expérimental qu'on lui donne depuis 2 ans et qui lui fait du bien. Car si finalement il n'a plus rien du tout pendant deux ans et ben il va se déteriorer encore plus vite.

Mais on est heureux car un petit espoir s'ouvre enfin. On va savoir si le médicament a de l'effet sur les hommes et comment.

Normalement il aurait du être commercialisé cette année, donc je pense que dans trois ans, si tout se passe bien, on pourra peut-être soigner cette saloperie!!!

c'est bien que des choses avancent...maintenant c'est vrai que ça doit pas être facile de faire le choix d'être dans les premiers à l'expérimenter ou non .....je crois que ça me ferait peur quand même ...

c'est quoi comme médoc ? il a agit comment ?

Ca ne doit pas être évident de prendre une décision et en même temps tant d'espoir dans un nouveau traitement, c'est tellement important.

Sur quoi ce traitement agirait-il pour améliorer la santé de Matthys ?

Je ne sais pas exactement comment ça marche, mais ce que je sais c'est que ça protège les motoneurones, c'est ça qui est atteint dans l'amyotrophie spinale. Et ça empêche des cellules de s'autodétruire.

On téléphone demain à Lyon pour prendre rdv et faire un examen médical afin de savoir s'il peut être candidat.

On sait maintenant que 7 pays Européens font partir de l'étude, pas la Suisse.

Il me semble avoir lu ça dans Déclic, je ne suis plus très sûre et j'ai beaucoup pensé à vous et à Mathys du coup. Ca serait bien en effet et je comprends la peur que cela peut engendrer aussi.

Moi je n'attends rien de ce côté car finalement les dés sont jettés pour Sarah. Pfff il y a matière à creuser aussi dans les IR pourtant, bref...

Il y a aussi des essais en cours pour le xfra mais chez l adulte et c est clair que des qu un essai se fera chez l enfant j inscrirai robin, car cest tres important pour la recherche! Tu sais combien de temps l'essai va durer? Car le probleme comme tu dis c est si tu es dans le groupe placebo, je comprends ton hesitation du coup!

L'essai dure 2 ans à compter de décembre.

Jeudi matin on aura un téléphone avec le Dr qui s'occupe de tout ça à Lyon pour connaître tous les détails.

ha oui alors c'est assez long quand même! car pour le xfra, je crois que c'est trois mois...
le médecin pourra t'en dire plus et après, sens-toi libre d'accepter ou de refuser, c'est aux parents de décider de toute façon!

pas facile comme décision à prendre, tiens nous au courant.

bisous

Alors nous avons pu discuter avec la Dresse en charge de l'étude à Lyon.

Un tiers des candidats auront le placebo. Il faut arrêter son traitement actuel. Donc nous ne sommes pas prêts à courir le risque. Et puis de toute façon Matthys est trop faible au niveau motricité pour être candidat. Alors comme ça le chapitre est clos et sans regret. Nous attendrons donc dans 1 an et demi pour avoir déjà les premiers résultats.

Ca va être long...

au moins la décision a pu se prendre sans devoir faire un choix..quelque part c'est pas si mal ...non ?

comme tu dis y'a plus qu'à attendre ....