isa...au sujet de notre groupe yahoo

Alors déjà je voulais te demander ce que tu pensais des supllémentations recomendais par jenrose: le co-enzyme Q10? la L-carnitine?
Tu en a parlais à ton médecin?
Sinon Shiny la fille de jenrose: quelle âge a t'elle? elle n'est pas dnas la "database"? Pas de photos non plus? Quelles anomlies du caryotype?
Je suis curieuse mais elle dit qu'elle fait ses premiers pas etje voudrais bien savoir quel âge elle a?
Sinon j'ai retrouvé des traces de 2 autres petites filles sur le groupe : olivia( il y a les photos ) et Cheyenne (elle est dans la "database" . En cherchant je pense avoir compris qu'elles étaient dcd...Tu sais de quoi ?
C'est peutêtre mon anglais qui pêche mais je rame parfois sur ce site...
Bises et bonnes vacances.

Citation :

Alors déjà je voulais te demander ce que tu pensais des supllémentations recomendais par jenrose: le co-enzyme Q10? la L-carnitine?

alors j'ai aucune opinion sur le sujet...car je ne me suis jamais penchée sur la question....
pas parlé avec les médecins non plus....d'ailleurs je ne saurais même pas avec qui en causé...c'est peu dire

pour le reste pas de réponse non plus.....bon .....c'est vrai que ça me fatigue un peu de lire ces discuss....l'anglais ça va encore..mais on pige rien à l'organisation de la discuss..je trouve casse pied....

j'en suis presque à me dire que je vais créer un forum 4q21 avec une partie anglais et une française et inviter les parents anglophone dessus......
histoire de ne pas perdre plus de temps sur yahoo.....

voilà....ce que je vais faire.....Ta nouvelle adresse préférée Julie...

http://deletion4q21.forumactif.com/index.htm


je vais y ajouter une partie anglophone....et on invitera nos "copains" de yahoo....
qu'est ce que tu en dis.......

super initiative Isa.

On va te surnommer Miss forum

Très bien de faire connaitre cette maladie et de la partager avec ceux qui sont concernés.