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 isa...au sujet de notre groupe yahoo

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julie

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MessageSujet: isa...au sujet de notre groupe yahoo   isa...au sujet de notre groupe yahoo Icon_minitimeSam 18 Juil - 9:53

Alors déjà je voulais te demander ce que tu pensais des supllémentations recomendais par jenrose: le co-enzyme Q10? la L-carnitine?
Tu en a parlais à ton médecin?
Sinon Shiny la fille de jenrose: quelle âge a t'elle? elle n'est pas dnas la "database"? Pas de photos non plus? Quelles anomlies du caryotype?
Je suis curieuse mais elle dit qu'elle fait ses premiers pas etje voudrais bien savoir quel âge elle a?
Sinon j'ai retrouvé des traces de 2 autres petites filles sur le groupe : olivia( il y a les photos ) et Cheyenne (elle est dans la "database" . En cherchant je pense avoir compris qu'elles étaient dcd...Tu sais de quoi ?
C'est peutêtre mon anglais qui pêche mais je rame parfois sur ce site...
Bises et bonnes vacances.
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chloémama
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MessageSujet: Re: isa...au sujet de notre groupe yahoo   isa...au sujet de notre groupe yahoo Icon_minitimeDim 2 Aoû - 10:06

Citation :
Alors déjà je voulais te demander ce que tu pensais des supllémentations recomendais par jenrose: le co-enzyme Q10? la L-carnitine?

alors j'ai aucune opinion sur le sujet...car je ne me suis jamais penchée sur la question....
pas parlé avec les médecins non plus....d'ailleurs je ne saurais même pas avec qui en causé...c'est peu dire Suspect

pour le reste pas de réponse non plus.....bon .....c'est vrai que ça me fatigue un peu de lire ces discuss....l'anglais ça va encore..mais on pige rien à l'organisation de la discuss..je trouve casse pied....

j'en suis presque à me dire que je vais créer un forum 4q21 avec une partie anglais et une française et inviter les parents anglophone dessus......
histoire de ne pas perdre plus de temps sur yahoo.....

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maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
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chloémama
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MessageSujet: Re: isa...au sujet de notre groupe yahoo   isa...au sujet de notre groupe yahoo Icon_minitimeMer 5 Aoû - 14:53

voilà....ce que je vais faire.....Ta nouvelle adresse préférée Julie... Wink

http://deletion4q21.forumactif.com/index.htm


je vais y ajouter une partie anglophone....et on invitera nos "copains" de yahoo....
qu'est ce que tu en dis.......

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romkat

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MessageSujet: Re: isa...au sujet de notre groupe yahoo   isa...au sujet de notre groupe yahoo Icon_minitimeMer 5 Aoû - 23:25

super initiative Isa.
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irada

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MessageSujet: Re: isa...au sujet de notre groupe yahoo   isa...au sujet de notre groupe yahoo Icon_minitimeJeu 6 Aoû - 10:09

On va te surnommer Miss forum Very Happy

Très bien de faire connaitre cette maladie et de la partager avec ceux qui sont concernés. Des Fleurs
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MessageSujet: Re: isa...au sujet de notre groupe yahoo   isa...au sujet de notre groupe yahoo Icon_minitime

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