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 bonjour moi c'est noam

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nadège

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MessageSujet: bonjour moi c'est noam   bonjour moi c'est noam Icon_minitimeMer 5 Aoû - 11:46

bonjour je suis la maman d'un petit garçon naom qui a 2 ans et demi qui a une anomalie génétique sur le chromosome 19 ,les medecins parlent de trisomie partielle.les recherche génétique nous ont été proposé lorsqu'il avait un an car lors de la grossesse qui a été trés médicalisé
déjà à partir du 5émé mois retard de croissance in utéro amiocenthèse à 6mois de grossesse (ou ils n'ont rien vu) ,et après une césarienne à 34 semaine mon fils ne pesait qu'1kg pour 36 cm.malgrès toute les prises en charges que l'on a (kiné psychomotricienne ortophoniste à la rentrée ) on ne sais pas ou on va et s'est trés dure certain jour car à l'heure d'aujourd'hui il a un retard de croissance d'environs un an et demi ainsi qu'un retard de developement (commence juste à marcher mange pas seul, parle pas )et on ne sais pas si il va ratraper son retard malgrès les progrès qu'il fait. bisous à tous et à toute à bientot j'espere
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chrynisah

chrynisah

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MessageSujet: Re: bonjour moi c'est noam   bonjour moi c'est noam Icon_minitimeMer 5 Aoû - 12:55

Bienvenue à toi Nadège.

Moi c'est Christel, maman de Sarah avec une anomalie génétique aussi (syndrôme de Joubert) elle a un gros retard de développement également, commence à répéter mais reste dans son jargon. Se déplace uniquement sur les fesses et pour couronner le tout, est en attente d'une greffe de rein, dialyse péritonéale toutes les nuits à la maison. Lourd quotidien pour nous mais elle va bien globalement donc on fait avec.

Tu verras ici c'est sympa, on a toutes des bons trucs et astuces pour nous faciliter un temps soit peu notre lourd quotidien. (pas beaucoup de monde en ce moment pour cause de congés mais sinon ça papote dur Laughing )

A bientôt

Mon coeur
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chloémama
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chloémama

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MessageSujet: Re: bonjour moi c'est noam   bonjour moi c'est noam Icon_minitimeMer 5 Aoû - 13:40

coucou et bienvenue ici flower

moi c'est Isa maman de Chloé et Théo. Chloé a aussi une maladie génétique....elle a 8 ans....
A 2 ans et demi elle a commencé à marcher....Elle a toujours un gros retard de langage....ça avance mais faut pas être pressé Wink

Au plaisir ..... Very Happy

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judith

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MessageSujet: Re: bonjour moi c'est noam   bonjour moi c'est noam Icon_minitimeMer 5 Aoû - 17:50

bonjour et bienvenue sur le forum flower

je suis mamand de 4 enfants , 3 garçons et une fille de 3 ans qui a une anomalie génétique sur le chromosome 18 et un petit plus de 13.... elle a également marché à 2 ans et demi,, elle ne parle pas ,,,,

à bientôt flower
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nadège

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MessageSujet: Re: bonjour moi c'est noam   bonjour moi c'est noam Icon_minitimeMer 5 Aoû - 17:55

merci a vous pour vos reponses cela me reconforte un peu de voir que je ne suis pas seule meme si nos enfant n'ont pas la meme maladie. bonjour moi c'est noam 800251
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irada

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MessageSujet: Re: bonjour moi c'est noam   bonjour moi c'est noam Icon_minitimeMer 5 Aoû - 19:48

Hello et Bienvenue sur ce forum. sunny
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chloémama
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MessageSujet: Re: bonjour moi c'est noam   bonjour moi c'est noam Icon_minitimeMer 5 Aoû - 21:49

oui comme tu dis....même si les maladies de nos enfants sont différentes...les difficultés....les thérapies...les soucis...et les angoisses sont assez similaires.....

et ça fait du bien de pouvoir les partager.....

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romkat

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MessageSujet: Re: bonjour moi c'est noam   bonjour moi c'est noam Icon_minitimeMer 5 Aoû - 23:24

Coucou,

bienvenue parmis nous.
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talitha

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MessageSujet: Re: bonjour moi c'est noam   bonjour moi c'est noam Icon_minitimeMer 5 Aoû - 23:55

bienvenue parmis nous! flower
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daisy

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MessageSujet: Re: bonjour moi c'est noam   bonjour moi c'est noam Icon_minitimeVen 7 Aoû - 21:15

bienvenue parmi nous au plaisir de te lire
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nadège

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MessageSujet: Re: bonjour moi c'est noam   bonjour moi c'est noam Icon_minitimeDim 9 Aoû - 15:39

bonjour moi c'est noam 555646 coucou merci pour votre acceuil,surtout que depuis mon premier message noam a encore fais des progrès pourquoi aussi vite je ne sais pas( mais tant mieux car depuis quelque temps c'était un peu plus dur car noam fesais de plus en plus de crise de colère parcequ'il n'arrivait pas a faire ce qu'il voulait)depuis deux jour il marche seul dans la maison sans chercher à s'attrapper partout et en plus il cherche à manger seul depuis hier soir il me prend la cuillère des mains des que je commence à le faire manger il en met un peu partout (meme pas grave)car il mange encore que des purées il ne veux pas macher les morceaux il les avale entier.je suis contente de pouvoir partager ça avec vous à bientot bonjour moi c'est noam 476610
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chloémama
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MessageSujet: Re: bonjour moi c'est noam   bonjour moi c'est noam Icon_minitimeLun 10 Aoû - 8:45

cheers sunny cheers


bonjour moi c'est noam 708958 bravo pour tous ces progrès!!!!!!!! bonjour moi c'est noam 299277

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judith

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MessageSujet: Re: bonjour moi c'est noam   bonjour moi c'est noam Icon_minitimeLun 10 Aoû - 10:54

super tous ces progrès cheers !!!
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irada

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MessageSujet: Re: bonjour moi c'est noam   bonjour moi c'est noam Icon_minitimeLun 10 Aoû - 12:02

Bravo, c'est super.Continue comme ça petit bonhomme Mon coeur
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robindesbois

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MessageSujet: Re: bonjour moi c'est noam   bonjour moi c'est noam Icon_minitimeLun 10 Aoû - 13:04

Bienvenue à toi et bravo pour les progrès de Noam!!

Robin a lui aussi fait ses premiers pas à 2.5 ans et il ne parlait pas encore à cet âge... aujourd'hui il a 5.5 ans et il court dans tous les sens, il dit pas mal de mots mais parle assez peu le coquin. Il est atteint du syndrome du x fragile et autistes atypique.

voilà!
au plaisir de te lire...

_________________
Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
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laure84

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MessageSujet: Re: bonjour moi c'est noam   bonjour moi c'est noam Icon_minitimeLun 10 Aoû - 16:25

Bienvenue ici flower
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MessageSujet: Re: bonjour moi c'est noam   bonjour moi c'est noam Icon_minitime

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