| bonjour moi c'est noam | |
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+6romkat irada judith chloémama chrynisah nadège 10 participants |
Auteur | Message |
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nadège
Messages : 48 Date d'inscription : 05/08/2009 Age : 43 Localisation : sarlat, dordogne(24)
| Sujet: bonjour moi c'est noam Mer 5 Aoû - 11:46 | |
| bonjour je suis la maman d'un petit garçon naom qui a 2 ans et demi qui a une anomalie génétique sur le chromosome 19 ,les medecins parlent de trisomie partielle.les recherche génétique nous ont été proposé lorsqu'il avait un an car lors de la grossesse qui a été trés médicalisé déjà à partir du 5émé mois retard de croissance in utéro amiocenthèse à 6mois de grossesse (ou ils n'ont rien vu) ,et après une césarienne à 34 semaine mon fils ne pesait qu'1kg pour 36 cm.malgrès toute les prises en charges que l'on a (kiné psychomotricienne ortophoniste à la rentrée ) on ne sais pas ou on va et s'est trés dure certain jour car à l'heure d'aujourd'hui il a un retard de croissance d'environs un an et demi ainsi qu'un retard de developement (commence juste à marcher mange pas seul, parle pas )et on ne sais pas si il va ratraper son retard malgrès les progrès qu'il fait. bisous à tous et à toute à bientot j'espere | |
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chrynisah
Messages : 1635 Date d'inscription : 04/07/2008 Age : 53 Localisation : Haute-Savoie
| Sujet: Re: bonjour moi c'est noam Mer 5 Aoû - 12:55 | |
| Bienvenue à toi Nadège. Moi c'est Christel, maman de Sarah avec une anomalie génétique aussi (syndrôme de Joubert) elle a un gros retard de développement également, commence à répéter mais reste dans son jargon. Se déplace uniquement sur les fesses et pour couronner le tout, est en attente d'une greffe de rein, dialyse péritonéale toutes les nuits à la maison. Lourd quotidien pour nous mais elle va bien globalement donc on fait avec. Tu verras ici c'est sympa, on a toutes des bons trucs et astuces pour nous faciliter un temps soit peu notre lourd quotidien. (pas beaucoup de monde en ce moment pour cause de congés mais sinon ça papote dur ) A bientôt | |
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chloémama Admin
Messages : 9162 Date d'inscription : 24/09/2007 Age : 54 Localisation : suisse...région Morges
| Sujet: Re: bonjour moi c'est noam Mer 5 Aoû - 13:40 | |
| coucou et bienvenue ici moi c'est Isa maman de Chloé et Théo. Chloé a aussi une maladie génétique....elle a 8 ans.... A 2 ans et demi elle a commencé à marcher....Elle a toujours un gros retard de langage....ça avance mais faut pas être pressé Au plaisir ..... | |
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judith
Messages : 438 Date d'inscription : 23/12/2007 Localisation : suisse, région...Jura
| Sujet: Re: bonjour moi c'est noam Mer 5 Aoû - 17:50 | |
| bonjour et bienvenue sur le forum je suis mamand de 4 enfants , 3 garçons et une fille de 3 ans qui a une anomalie génétique sur le chromosome 18 et un petit plus de 13.... elle a également marché à 2 ans et demi,, elle ne parle pas ,,,, à bientôt | |
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nadège
Messages : 48 Date d'inscription : 05/08/2009 Age : 43 Localisation : sarlat, dordogne(24)
| Sujet: Re: bonjour moi c'est noam Mer 5 Aoû - 17:55 | |
| merci a vous pour vos reponses cela me reconforte un peu de voir que je ne suis pas seule meme si nos enfant n'ont pas la meme maladie. | |
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irada
Messages : 1520 Date d'inscription : 25/09/2007 Age : 51 Localisation : Suisse
| Sujet: Re: bonjour moi c'est noam Mer 5 Aoû - 19:48 | |
| Hello et Bienvenue sur ce forum. | |
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chloémama Admin
Messages : 9162 Date d'inscription : 24/09/2007 Age : 54 Localisation : suisse...région Morges
| Sujet: Re: bonjour moi c'est noam Mer 5 Aoû - 21:49 | |
| oui comme tu dis....même si les maladies de nos enfants sont différentes...les difficultés....les thérapies...les soucis...et les angoisses sont assez similaires.....
et ça fait du bien de pouvoir les partager..... | |
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romkat
Messages : 2230 Date d'inscription : 29/10/2007 Localisation : Vosges
| Sujet: Re: bonjour moi c'est noam Mer 5 Aoû - 23:24 | |
| Coucou,
bienvenue parmis nous. | |
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talitha
Messages : 1343 Date d'inscription : 10/12/2007 Age : 46 Localisation : Genève
| Sujet: Re: bonjour moi c'est noam Mer 5 Aoû - 23:55 | |
| bienvenue parmis nous! | |
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daisy
Messages : 903 Date d'inscription : 12/02/2008 Age : 47 Localisation : merville 59
| Sujet: Re: bonjour moi c'est noam Ven 7 Aoû - 21:15 | |
| bienvenue parmi nous au plaisir de te lire | |
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nadège
Messages : 48 Date d'inscription : 05/08/2009 Age : 43 Localisation : sarlat, dordogne(24)
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chloémama Admin
Messages : 9162 Date d'inscription : 24/09/2007 Age : 54 Localisation : suisse...région Morges
| Sujet: Re: bonjour moi c'est noam Lun 10 Aoû - 8:45 | |
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judith
Messages : 438 Date d'inscription : 23/12/2007 Localisation : suisse, région...Jura
| Sujet: Re: bonjour moi c'est noam Lun 10 Aoû - 10:54 | |
| super tous ces progrès !!! | |
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irada
Messages : 1520 Date d'inscription : 25/09/2007 Age : 51 Localisation : Suisse
| Sujet: Re: bonjour moi c'est noam Lun 10 Aoû - 12:02 | |
| Bravo, c'est super.Continue comme ça petit bonhomme | |
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robindesbois
Messages : 3037 Date d'inscription : 25/09/2007
| Sujet: Re: bonjour moi c'est noam Lun 10 Aoû - 13:04 | |
| Bienvenue à toi et bravo pour les progrès de Noam!!
Robin a lui aussi fait ses premiers pas à 2.5 ans et il ne parlait pas encore à cet âge... aujourd'hui il a 5.5 ans et il court dans tous les sens, il dit pas mal de mots mais parle assez peu le coquin. Il est atteint du syndrome du x fragile et autistes atypique.
voilà! au plaisir de te lire... | |
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laure84
Messages : 1493 Date d'inscription : 30/04/2008 Age : 39 Localisation : Fribourg, Suisse
| Sujet: Re: bonjour moi c'est noam Lun 10 Aoû - 16:25 | |
| Bienvenue ici | |
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| Sujet: Re: bonjour moi c'est noam | |
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| bonjour moi c'est noam | |
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