qu est ce qui definit la maladie ?????????

mise a part les symptomes ???????

si ce n est pas indiscret ...... comment avec vous su les maladies de vos enfants ????????

par apport a killian je sais pas trop sur quoi me baser !!!!!!!!

je voudrais vraiment etre au top au rendez vous neuro si non je suis repartie ds l enfer .......

je veux pas inventer des choses qui n existe pas non plus !!!!

il va passer un bilan neuro complet ...... en plus de ca un bilan psycomoteur .... je compte plus sur le bilan psycomoteur car la on voit vraiment ce qu il est capable de faire ou pas et les differences qu il a !

merciiiii

ben en fait ce que l'on constate nous les parents, ce sont les symptômes et les différences... ensuite, les spécialistes sont là pour nous poser es bonnes questions et de faire les bons examens à nos loulous afin de mettre un nom sur la maladie!!!

on ne peut pas faire un bilan nous même , mais on doit oarfois insister et être vigilant sur la manière de fonctionner des spécialistes qui entourent nos enfants,,, que ce soit les thérapeutes ou alors les médecins...

tu connais ton enfant , donc tu auras forcément les meilleures réponses à leur donner lors de ce bilan!!!


courage

j espère ...........

moi je me base face a ce que je vois autour de moi en major partie !!!!!!!

je regarde les autres enfants ...... des differences il y en aura toujours mais faut pas pouser meme ds les ortilles !!!!!!!!

dès fois j ai la sensation que les gens pense que je sous estime les capacite de killian ........ surtout les medecins ...

chai pas moi !!! a 5 ans quand on est pas malade on joue pas avec son caca ??????? on ecrit son nom .... on parle clairement ..... ????? on sait faire un bonhomme ?????? ...

les gens souvent me dise "oui mais il a pas ete en garderie " ...... et alors ??????????????

Célia n y va pas non plus et pourtant elle sait faire mieux que lui et comprend plus vite .........

et ca voudrait dire quoi ??????? le passage a la garderie deviendrait indispensable pour qu un enfant face partie des normes ?????? pfffffffffffffff ca devient du n importe quoi !!!!!!!!

En ce qui concerne Sarah, on parle de maladie et de symptômes depuis un an, depuis qu'on a découvert son insuffisance rénale, sinon on parle de retard psycho-moteur et on apprend à faire avec les capacités de son enfant au jour le jour en zappant plus ou moins ce qu'il fait ou devrait faire pour son âge. Le bilan neuro et psycho est important mais après il faut savoir qu'entre ce que disent ou prédisent les docs, il y a un monde. On auait préféré que Sarah ait un suivi néphro plus poussé ce qui lui aurait évité de frôler l'arrêt cardiaque, maintenant, on connait tous les symptômes mais ça ne'est pas toujours simple.

Pour Kilian il est certain que son épilepsie le ralentie dans ces acquisitions et il est important qu'il ai le meilleur traitement pour l'aider à avancer et progresser.

Courage mais c'est avec le temps qu'on apprend.

Chez nous on a eu le diagnostic avant même de pouvoir se rendre compte d'un quelconque retard psychomoteur.
A 15 jours on avait le nom de son syndrome "grâce" à sa malformation cardiaque, ses oreilles mal ourlée, et son oeil plut petit, un scanner a suffi à poser le diagnostic.
Du coup on savait avant que tout arriverait plus tard, qu'il ne fallait pas qu'on s'étonne des déplacements sur le dos de notre enfant par exemple.
Je pense que c'est un plus. Ca permet une prise en charge précoce, de s'adapter tout de suite, d'éviter des tas de questionnement même si des questions il en reste beaucoup, d'avoir l'expérience de plus grands et de pouvoir se dire que même si ça paraît loin, pas forcément accessible, on peut y arriver.

Je crois que je serais très destabilisée aujourd'hui si je ne savais pas, je ne comprendrais pas pourquoi ma fille a ces décalages. C'est une chance pour nous. Et je pense souvent aux mamans qui n'ont pas encore de diagnostic, ou qui l'ont eu tard.

Je dirais que tu connais bien mieux ton fils que tous les médecins.
Mais bon ce sont des médecins, et beaucoup ont du mal encore à écouter les parents. Ils pensent qu'on est trop dans l'émotionnel, pas assez de recul. Pourtant nous écouter leur ferait gagner du temps, et dire aussi beaucoup moins de conneries.

bon nous dès la naissance on avait des choses qui allaient de travers...mais quand à 3 mois ma fille ne tenait toujours pas sa tête là j'ai exigé un bon de physio.

Pour un enfant de 5 ans c'est déjà plus facile que pour un bébé de moins de 3 ans par exemple.
Parce qu'à 5 ans les enfants, malgré les différences, ont tout de même un bagage commun et un "minimum requis"....

alors bon la comparaison reste quand même de mise....!

et puis apparemment à l'école ils ont aussi remarqué le problème...alors je ne vois pas pourquoi les spécialistes ne le verrais pas

c'est quand que tu as vu les neuro pour la dernière fois?

C'est difficile de répondre à cette question.

Si ton fils a un retard les médecins le verrons, d'autant plus que à 5 ans on peut comparer avec les enfants de son age et y voir plus clair.

A 5 ans est-ce qu'il mange seul, s'habille seul,etc

Ces questions là vont permettre de définir son retard.

Bon courage pour cet examen.

il a vu le neuro en juin 2009 !!!!!!!!!!!!

mais c est comme je dis toujours c est une oscultation basic ........ il regarde comment il court les signes vitaux ..... on s en fou !!!!!!!!

Ce qu il lui faut c est la psycomotricienne !!!!!!!!!!! elle elles fait des test et evalue la situation

Si tu veux vraiment savoir où il en est, le retard qu'il a, c'est vers un neuropsychologue que tu dois te tourner, c'est eux qui sont le plus a même de faire des bilans et d'évaluer le retard des enfants. Il ne faut juste pas prendre peur et se bloquer au moment du résultat

oui Christel a pas tout tort.....
bon le psychomot pourra faire un bilan et donner un avis tout de même mais c'est vrai que le neuropsy ( qu'ils ont au chuv il faut le demander lors de ton rendez vous avec les neuro) fera un bilan plus précis.

bon bien souvent il faut un peu des bilans à tous les niveaux...logo..école etc...et faire une synthèse de tout cela....

c'est comme cela que ça se fait en général ...les différentes thérapeutes font le point de la situation et on réunit tout ce petit monde pour avoir une vue d'ensemble de la situation.

je suis d'accord avec Cristelle et Isa , nous pour Valentine nous avons fait un bilan avec la pedospy du camsp et la je sais que Valentine a un age mental et moteur d'un enf de 25 mois et elle va avoir 4 ans en decembre....

il faut que tu te renseigne demande a ton medecin traitant peut etre qu'il peux faire avancer les choses moi c'est ce qu'il a fait au debut pour val...

enfin ce n'ai pas evident et je te comprend

bon courage pour la suite

oup's !

j ai fais deux fois le meme post !!!

DSL !