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 manon ingerable!!!!!!!

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licaon

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MessageSujet: manon ingerable!!!!!!!   Ven 25 Mai - 23:14

coucou

grosse journée aujourd'hui pour nous,bilan déglutition ce matin,bilan ORl et orthophonie
journée aussi ingérable pour manon
en gros ,n'a meme pas voulue entrer dans la salle d'attente parce qu'il y avait 1 enfant

a mordu l'orl jusqu'au sang,il a fallu la sédater et la tenir à 3(pas mal pour 1 hypotonique!!!)
impossible de savoir si elle entend,refus total de coopérer
impossible de faire la fibro,a tellement hurler qu'elle en a presque fait un malaise!
n'a pas voulu manger,jouer,devant le médecin
4 eme rdv chez l'orthophoniste,le refus de communiquer empire,on essaie la communication par les signes
plus de kiné et séances de psychomotricité à l'arret car refus de coopérer,boude,mords,fait la "tortue"dès qu'on veut jouer avec elle
stimulation oro pharyngée abandonnée

mais ou est passée mon adorable petite Manon? confused
on réessaie un bilan ORL et déglutition mi juin et sinon,bah tampis!!!

c'est déjà pénible de s'organiser pour les examens ,alors si en +ça se passe comme ça,ça va pas la faire!!!!
autisme en vue,bref une super journée....
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chloémama
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MessageSujet: Re: manon ingerable!!!!!!!   Sam 26 Mai - 7:02

dur dur...mais Manon grandit ..et ne se laisse plus faire....finalement d'un côté c'est plutôt positif....de l'autre ça rend les choses moins simples....

pour tes autres bilans je ne sais pas...mais pour l'audition nous nous avions fait des potentiel évoqué auditif sous sédation complète ...car Chloé a 3 ans n'était pas prête pour faire un audiogramme classique....

courage...courage.... Mon coeur

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
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Thena



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MessageSujet: Re: manon ingerable!!!!!!!   Sam 26 Mai - 8:59

Pas de chance, je te comprend, c est deja dur de caser les rdv l horaire, et y aller et ta fille ki refuse c est tres difficile. Je vis cela parfois, mes enfants refusen chez pédiatre, et c est un moment ke je vis mal, k on sait pas resultats. Bon j ai de a chance ke es enfants avec d autres médecins ça passe! Ils font examens.

Mais tout agence sur 1 journée c est pas un eu trop. Peut etre en mettant moins, ça irait mieux?moi avec mes enfants je refuse k il est a voir pleins de médecins la meme journée! Bon je veux dite psy, ophtalmo ect,.. Car c est bcp trop long! Mais parfois pas possible.

Mais par contre c est quoi sédation complète? Au moins avec ça y a résultats! C est. Dommage k elle a pas pu etre coopérante. Mais en grandissant elle acceptera.mon 2 eme c etait ma grande frayeur k il veut rien faire, j appréhendait chaque rdv. Et maintenant il accepte tout! C est ma fille des k elle voit docteur, elle pleure se cache de partout et refuse a ce ki la regarde.

J appréhende même le rdv logo car elle voudra peut etre pas communiquer avec elle, ou jouer avec elle.

Mais voila,c est pénible oh oui, mais bon d un cote elle grandit. Mais je te comprend, c est pénible!! Courage j espère que la prochaine fois ça ira
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Mamaine

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MessageSujet: Re: manon ingerable!!!!!!!   Sam 26 Mai - 15:09

chloémama a écrit:
dur dur...mais Manon grandit ..et ne se laisse plus faire....finalement d'un côté c'est plutôt positif....de l'autre ça rend les choses moins simples....

pour tes autres bilans je ne sais pas...mais pour l'audition nous nous avions fait des potentiel évoqué auditif sous sédation complète ...car Chloé a 3 ans n'était pas prête pour faire un audiogramme classique....

courage...courage.... Mon coeur

Même chose avec Gaëtane a 3 ans aussi. Il faudrait qu'on en fasse un pour Nathanaêl, j'espère qu'il sera plus coopératif
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licaon

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MessageSujet: Re: manon ingerable!!!!!!!   Sam 26 Mai - 22:29

oui c'est vrai aussi que c'est l'age du" non "à tout et de nous faire tourner en bourrique!
mais il faut absolument enrayer ça,on a meme pas réussi à la mesurer et la peser
y a que mon généraliste à qui elle fait du charme,je vais quand meme pas l'emmener avec moi?!!! Wink


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chloémama
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MessageSujet: Re: manon ingerable!!!!!!!   Dim 27 Mai - 7:12

t'arrive pas à contourner le problème en prenant l'histoire à la rigolade....? ou sous forme de jeux ?

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licaon

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MessageSujet: Re: manon ingerable!!!!!!!   Lun 28 Mai - 22:52

non impossible,dès qu'elle est dans un endroit inconnu ou avec des gens qu'elle connait pas,elle reste inerte et ne supporte aucune sollicitation
aujourd'hui,ça s'est mieux passé à la maison,comme elle aime pas que je change la couche,je la laisse un peu toute nue,elle adore et rigole quand elle fait pipi sur le canapé!
ma foi,c'est un jeu pour elle,alors j'en profiterais pour lui proposer le pot dans ces moments là,on sait jamais!
l'orthophoniste nous suggère d'essayer le language des signes et pictos à la maison.on va la revoire juste pour etre conseillés mais pour le moment,on arrete parceque manon ne veut meme plus la voire!
on voit l'endocrinologue et le traumatologue en juillet,elle va etre manipulée et on va me demander de la faire marcher devant des inconnus,elle va encore faire la "tortue"
en +y a toujours plein d'étudiants en médecine dans ce service là,ils peuvent pas s'empecher de lui faire risette et de la toucher,tout ce qu'il ne faut pas faire avec elle!

enfin on verra bien le 11 juin pour l'ORL,elle veut que manon mange à l'hopital et fasse la sieste!reumreummmm mission impossible!
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chloémama
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MessageSujet: Re: manon ingerable!!!!!!!   Mar 29 Mai - 7:29

Citation :
l'orthophoniste nous suggère d'essayer le language des signes et pictos à la maison

oui !!!!!!!!!! ça serait une bonne chose...et ça fait un moment qu'on te le conseille ici......tu n'es pas obligée d'aller avec Manon pour que l'orthophoniste te montre comment ça fonctionne....enfin je ne veux pas parler à la place de l'orthophoniste...mais je ne pense pas qu'elle ai besoin de Manon pour te montre la mise en place des gestes et picto.


Citation :
dès qu'elle est dans un endroit inconnu ou avec des gens qu'elle connait pas,elle reste inerte et ne supporte aucune sollicitation

mais je ne comprends pas ??? elle est dans l'opposition ou elle est intimidée.....??? ce n'est pas pareil....

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licaon

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MessageSujet: Re: manon ingerable!!!!!!!   Mar 29 Mai - 10:32

les 2!
pourquoi faire simple quand on peut faire compliqué!!!
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ptinous

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MessageSujet: Re: manon ingerable!!!!!!!   Mar 29 Mai - 10:49

licaon a écrit:
les 2!
pourquoi faire simple quand on peut faire compliqué!!!

killian fait pareil ... il veut de moins en moins collaborer au soins et thérapie et en plus il se gène .... il veut pas qu'on lui parle, qu'on parle de lui .....

c'est compliqué .... je dois tout le temps le tirer, le porter, le tenir ... si non il file se cacher sous une table ou derrière une porte et dit " NON NON NON" ....

suis lésivée à chaque fois .... maintenant ca devient embétant .... parce que il a de la force ...

brrrrrrrrrrr......... Neutral Neutral Neutral
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Lulu 23



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MessageSujet: Re: manon ingerable!!!!!!!   Mar 29 Mai - 11:38

Ma pauvre, ca ne doit pas être simple! Déjà que les examens en soit ne sont pas des parties de plaisir, mais si ça se passe mal avec ta puce, j'ose pas imaginer comme tu dois être tendue a l'idée d'y retourner!
Et les médecins et leur horde d'étudiant curieux ne peuvent pas comprendre? C'est pas possible de leur demander un peu d'intimité lors de ces rdv?
Bon courage a toi en tout cas.
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licaon

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MessageSujet: Re: manon ingerable!!!!!!!   Lun 11 Juin - 22:58

bon voilà,on a refait le bilan ORl et ....comment dire
encore un echec!
on y est allé le matin,on s'est promené,on a mangé sur place,visité la salle du PEA
manon a bien pris sa sédation et piqué du nez ,bref tout devait se passer comme sur des roulettes!
seulement voilà,a seulement 20décibels,reveil,cris et hurlements Shocked
elle s'est rendormie une dixaine de fois et réveil en sursaut à chaque impulsions!
examen considéré comme nul!
étais ce de la peur ou une réelle souffrance?
l'ORL qui a l'habitude des enfants en situation de handicap m'a dit qu'elle était hyperréactive aux bruits,(type hyperaccousique??? )et inversement aux sons de voix et cris
je comprends plus trop mais bon,elle est pas sourde,c'est la bonne nouvelle!

les otites sereuses sont toujours là,donc on pose les diabolos le 19 juillet et on refait en meme temps un PEA.
pffffffffffff,encore un trus bizzarroide!!! alien
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chrisaurelie

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MessageSujet: Re: manon ingerable!!!!!!!   Mar 12 Juin - 0:51

licaon a écrit:
bon voilà,on a refait le bilan ORl et ....comment dire
encore un echec!
on y est allé le matin,on s'est promené,on a mangé sur place,visité la salle du PEA
manon a bien pris sa sédation et piqué du nez ,bref tout devait se passer comme sur des roulettes!
seulement voilà,a seulement 20décibels,reveil,cris et hurlements Shocked
elle s'est rendormie une dixaine de fois et réveil en sursaut à chaque impulsions!
examen considéré comme nul!
étais ce de la peur ou une réelle souffrance?
l'ORL qui a l'habitude des enfants en situation de handicap m'a dit qu'elle était hyperréactive aux bruits,(type hyperaccousique??? )et inversement aux sons de voix et cris
je comprends plus trop mais bon,elle est pas sourde,c'est la bonne nouvelle!

les otites sereuses sont toujours là,donc on pose les diabolos le 19 juillet et on refait en meme temps un PEA.
pffffffffffff,encore un trus bizzarroide!!! alien

moi mathias on à été obligé de lui faire sa pea sous anesthésie car la première fois même avec un gaz pour le rendre zen il criait en dormant il est pareil que ta fille il à une bonne audition d'ailleurs j'y retourne le 13/06 pour le verdict finale

mon loulou à été opéré des végétations et pose des diabolos en juillet 2011 et ils tiennent super bien
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Valou



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MessageSujet: Re: manon ingerable!!!!!!!   Mer 13 Aoû - 22:34

He oui, elle est hypotonique mais elle a de la force ^^ moi j'étais pareil il fallait me tenir pour faire peter mes orgelets, ils etaient a trois pour me tenir, je suis hypotonique aussi ^^

Je suis super contente que ta fille ne sois pas sourde, c'est déjà ca Smile
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nath

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MessageSujet: Re: manon ingerable!!!!!!!   Ven 15 Aoû - 21:00

Tout ce que tu racontes me rapelle de tristes souvenirs et je vois bien ce que tu traverses;
on a réussi à faire son 1er audiogramme correct à Romane (qui cumulait les ottites séreuses égalemnt ) à 5 ans; elle a eut des diabolo également;
je me disais que tout ce qui touchait aux oreilles devait être associé à une douleur chez ma fille, quand tu sais combien les ottites sont douloureuse c'est pas facile et le fait d'examiner ses oreilles devait la faire appréhender l'examen Arrow ;
je crois que ça peut expliquer les choses en partie;
l'essentiel est qu'il n'y ait pas une surdité à gérer;
tout s'est amélioré dans son acceptation des examens médicaux grâce à sa socialisation progressive (crèche, ou espace Dolto où ton enfant peut jouer avec d'autres il y en a peit être un chez toi);
bon courage à toi!
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