première rencontre maladies rares en suisse

bon avec ma cops Sarah nous sommes allées à Genève aujourd'hui.

Nos assoc étaient invitées par la généticienne du HUG qui coordonne orphanet suisse.

l'objectif de cette rencontre avec les associations était de nous présenter

-orphanet
-eurordis
-alliance maladies rares France
-alliance maladie rares Allemagne
-et l'aemo (assoc enfant maladie orphelines) qui organisait la journée avec orphanet.

c'était intéressant on vous fera un petit résumé...
j'ai pensé à toi Romkat et je me demandais si l'assoc CHARGE faisait partie d'alliance maladie rare france?

bref ..le but de tout cela est de créer une alliance maladies rares SUISSE!

car rien n'existe encore et nous sommes en retard là dessus...dans le but bien sûr de rendre la maladie rare visible au niveau fédéral....pour défendre nos intérêts...

voilà..en deux mots...et on vous en redira plus!

Ben écoutes, je ne sais pas.
Je vais me renseigner.
Je devrais bien trouver des infos sur Alliance maladies rares France sur le net.

Merci pour l'info.

http://www.alliance-maladies-rares.org/

oui c'est là......Kathy

c'est intéressant d'en faire partie et même primordial car cette association en plus d'eurordis défendent vos intérêts auprès du gouvernement...il faut donc se rallier à eux.
l'idée est que les maladies rares ne représentent que des petits groupes de personnes prise à part mais un bonne partie de la population regroupées. L'alliance à pour but de se rendre visible du publique et de l'état ...et donc du système de santé publique.
c'est eux qui ont négocier le "plan maladie rares"

de plus...

l'alliance offre des formations aux bénévoles des associations....sur des thèmes comme ( comment faire de l'écoute; comment faire un flyers; etc)

ça peut donc être intéressant.....

ils demandent une cotisation ....qui peut varier selon les moyens de l'assoc....

enfin voilà....il semble vraiment nécessaire de s'allier pour défendre notre cause....!

moi, ils ne me veulent pas, comme il y en a déjà une !

alors je suis étonnée car la personne présente signifiait justement qu'il y souvent un france plusieurs assoc pour la même maladie ce qui n'est pas un problème...
tu devrais reessayer......!!!! car en fonction de ce que nous avons entendu hier je trouve étonnant....elle en a parlé texto car on parlait justement de cela puisqu'en suisse il y a 3 langues donc souvent 3 assoc .....

de plus elle est consciente des différents entre assoc similaires et ils font avec...

non vraiment Kaomé reprend conact avec eux.....je te donne le nom de la personne qui nous avons entendue à ce sujet....par mp....sur ton fofo...

merci!

je fais remonter ce post

oui merci ! j'ai reçu un coup de file au même moment

oui donc l'alliance a été créée...moi j'ai déjà dit mon désir de devenir membre....dès que j'ai du nouveau je vous dirai pour celles que ça intéresse.

en principe c'est les associations de patient qui vont être membre mais dans les statuts ils ont fait une possibilité de devenir membre isolé ....

alors voilà..je vous tiendrai au courant...

en france l'alliance maladie rare défend régulièrement la cause des maladies rares au gouvernement...c'est vraiment l'objectif...donner du poids des maladies qui seules représentent peu de monde mais mise ensemble représente tout de même une partie de la population dont la politique de santé doit tenir compte.

ok j avais pas vu ta réponse avant d écrire de l autre côté!
Merci!

j ai reçu un mail, ce sera le 26 juin à fribourg! pour moi c'est parfait!

parfait aussi... ça nous fera une ballade entre fiiiiiiiiiiiiiiiiillllles !!!

oui je viens de recevoir le mail aussi....

je m'inscris avec toutes les casquettes...responsable d'assoc...membre isolé...bref je rentabilise à fond

oui moi je pense qu'il faut aussi que je m'inscrive même si je ne suis pas présidente d'assoc?
bon ben faudra quand même profiter de se balader un peu dans la ville, parce que fribourg, c'est vraiment sympa! cool, je me réjouis les filles!

robindesbois a écrit:

j ai reçu un mail, ce sera le 26 juin à fribourg! pour moi c'est parfait!

j aurais du recevoir qqch?

si tu reçois rien on te donnera l'adresse mail pour que tu leurs envoie un mail confirmant ta présence....

redis moi la semaine prochaine

Ok, au fait c est peut être du au fait qu on a tout mis chez cablecom et que du coup mon mail "bluewin" n est plus fonctionnel, quoique je reçois encore mais n arrive plus à envoyer...
Bon je bloque la date!
Et je te redis si je ne vois rien arriver!
Merci

Irada et lidia

j'ai reçu un mail dans lequel on me demandait si je vous connaissais car apparemment ils n'ont pas réussi à vous envoyer un mail pour la suite des événements.

Alors j'ai dit que oui je vous connaissais et vous tiendrais au courant pour la suite....

Si ils ont besoin d'avoir vos adresses on verra....

ah chouette alors...
oui ben c est bien ce que je me disais avec ce changement de mail...
ça marche!
merci!

ok

les filles on me demandait quelle maladie vous représentiez...j'ai donc tout dit

je pense que ça vous pose pas de problème ??? c'est donc la généticienne de Genève qui me pose les questions pour préparer l'assemblée.....que vous sachiez.

ok. Merci Isa