Journée maladies rares et création de l'alliance Suisse

pour plus d'info sur cette journée

http://www.rarediseaseday.org/country/result?country_id=FR


Sinon il faut savoir qu'en Suisse ce jour sera aussi celui de l'assemblée constitutive d''une alliance maladie rare.

http://www.rarediseaseday.org/country/result?country_id=CH

C'est nouveau !!!! la Suisse n'avait encore pas d'alliance de ce type comme c'est le cas dans les pays voisins.

Une telle alliance permet de réunir dans un même combat toutes les maladies rares qui ne sont alors plus si rares que cela....
ça devrait permettre de défendre les droits des malades sur le plan politique et étatique.

Il sera possible de s'y inscrire en tant qu'association mais aussi en tant que membre seul. C'est ce que je me suis déjà engagée à faire pour la maladie de Chloé. Ce soutien à l'alliance sera important pour qu'elle prenne en force....

Je vous tiendrai au courant de la suite des évènements pour la suisse.....

et celui là aussi, allez UP!

tant qu'à faire !!! au moins là on pourra pas rater l'info

mais encore !!!!


http://www.orpha-net.ch/Proraris/ProRaris-FR22.02.10.pdf

j avais regarder le jour où tu l avais mis mais en vitesse car je tournais à 300 à l heure, Steph en convalescence etc
mais je me souviens ne pas avoir trouvé comment m engager à titre "individuel"...c est sous "get involved"?

faut il que je passe par connect 22 en leur demandant de se secouer le cocotier?????

t en pense quoi?

Ah merci, j'avais zappé l'info!

Lidia...oui c'est sur que ça vaudrait la peine de voir si connect 22 a eu cette info et va se mettre comme membre.....

pour l'instant moi j'ai pas plus d'info.....pour l'inscription ...je connais pas les tarifs non plus....