La rentrée scolaire de killian .. l'histoire

je vais faire un seul post avec les autres .... j'ai tous mis ici depuis le début ......

donc voilà en gros la recap depuis lundi ...... je continuerais au fil des jours ...

..



Auteur Message ptinous

Sujet: quand je rentre de l école spé.... Hier à 18:20


je ne parle pas ... mes moyens de communiquer n existe plus ....

je semble ne pas être heureux ....

je ne parle pas de ce que j ai fais ... je ne parle pas de l école tout court ...

je suis agressif avec mes proches ....



ce sont les mots que je vois sur le visage de mon fils depuis lundi ....

je sais ca ne fait que depuis deux jours .... mais j ai tellement peurr !!!!

je voudrais tellement le voir sourrir , heureux .....

il a vraiment l air de supporter difficilement ce changement ....

y a un truc qui cloche .... je le connais et je vois bien que quelque chose ne va pas !

demain je vais aller voir la maitresse car avec le système du taxi je ne sais n y ce qu il fait n y si il va bien ...... et j ai besoin de savoir .. je me suis pas battue tout ce temps pour qu il soit pas bien comme ca .....



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[center]valou, maman de killian mars 2004 épileptique,TED,TDAH,T.autistiques,
et mes pupuces Célia 2006, Diéva 2009




http://www.patatrac.ch/PATATRAC/Accueil.html MON SITE WEB parents TED TDAH



Thena Messages:

Sujet: Re: quand je rentre de l école spé.... Hier à 19:48

je te comprend en te lisant j'en ai mal au coeur. tu sais c est toi qui connait ton fils. y a qq chose qui joue pas si tu le sens.

tu as raison de vouloir parler.mais au bout de 2 jours c est un peu tôt mais je ferais pareil.

Ptinous, dis c est la 1 ere fois qu il va à l école? désolé j'ai loupé si tu me dis que oui.

courage et j espère qu il va vite retrouvé le sourir et vous parler, et ne pas être agressif courage!!!



chloémama Messages


Sujet: Re: quand je rentre de l école spé.... Hier à 20:29


ça fait que deux jours....faut peut être lui laisser un peu de temps d'adaptation....mais tu fais bien de voir avec les maitresses comment il passe ses journées...

ps...tu peux rassembler les discussions concernant l'école sous le même poste ça évite d'en ouvrir un à chaque fois....

c'est vrai pour tout le monde....pas besoin d'ouvrir à chaque fois un nouveau sujet quand on parle de la même chose...je chipotte un peu mais ça évite d'avoir 36000 postes sur la même chose....on s'y retrouve mieux. merci.

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ISA



robindesbois Messages:



Sujet: Re: quand je rentre de l école spé.... Hier à 21:14

ouh la laisses lui un peu de temps le pauvre...
non mais je comprends bien ton stress, je serais pareille dans ta situation mais crois- moi, si tu y arrives, laisses faire le temps... ne tires pas de conclusion sur deux jours, lances un ptit coup de fil aux enseignantes quand même pour être sûre qu'il n'y a pas un gros souci et attends encore une semaine ou deux avant d'aller leur parler.
ça va s'arranger j'en suis sûre, c'est la phase d'adaptation qui est toujours un peu rude pour nos loulous!

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Sarah,


isaléa Messages

Sujet: Re: quand je rentre de l école spé.... Hier à 21:19


Un cahier de liaison était mis en place, les professionnels écrivaient un petit compte rendu de la journée et nous nos petites choses de la maison.
Ce système est très riche pour établir le lien.
Ce peut-être une solution.

Pas évident de trouver ses marques autant du côté enfant que du côté parents.




Thena Messages



Sujet: Re: quand je rentre de l école spé.... Hier à 22:09

oui oui chez nous aussi c est le carnet de liaison. mais moi j'appelerais les maitresses pour savoir comment se passent ses journées. et puis le temps de l'adaptation ça dépends des enfants. y e en a qui mettent 3 jours d'autres 1 semaine.

lance un coup de fil pour te rassurer.


chloémama Messages

Sujet: Re: quand je rentre de l école spé.... Aujourd'hui à 7:06

oui nous on se passe toujours de l'info avec un cahier de liaison...alors après le problème c'est que les enseignants notent souvent pas grand chose par manque de temps.....

mais bon moi quand je veux en savoir plus je passe un petit coup de file à l'école ...

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ISA




ptinous

Sujet: Re: quand je rentre de l école spé.... Aujourd'hui à 7:56

je vais y aller demain car ce matin il va pas beaucoup à l école .....

je sais qu il est tot encore ... mais ca me fait tellement mal pour lui .... Il en a tellement souffert ces deux dernières année que j aimerais que tout soit bien pour lui !!!!

N'ayant pas encore vraiment de certitude sur la maladie je voudrais pas qu on passe à coté de quelque chose sur la prise en charge .....

Vous devez me prendre pour une cinglée !!!!!!!!

Pour le cahier de liaison j ai écris dans un cahier à killian on va voir si ca marche ..... En tout cas j espère ... moi j aime bien savoir ou va killian si il est bien etccccc .....

euhhhhh désolé isa c est noté .....

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[center]valou, maman de killian mars 2004 épileptique,TED,TDAH,T.autistiques,
et mes pupuces Célia 2006, Diéva 2009
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chloémama messages


Sujet: Re: quand je rentre de l école spé.... Aujourd'hui à 13:32
c'est pas grave...

tu sais je crois que de toute manière quel que soit le diagnostic la prise en charge sera quand même adaptée...t'inquiète pas trop pour ça....

respires......

tout va sans doute bien se passer...faut rester un peu confiant quand même ....

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ISA

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lundi matin ...

comme prévu killian n a pas voulu aller avec le taxi alors je suis montée avec lui dedans ….. IL n a pas parlé il se cachait derrière moi comme à ca grande habitude.

Ensuite nous sommes arrivés à l école et la il a revu les maitresses de juin 2011 et les copains pour certains …

Ca l’a remis en confiance...

Je suis partie tranquille et il avait l air content et bien avec les autres..

le soir il est rentrée en taxi TOUT SEUL

Par contre il était vraiment dans un salle état. Il était juste épuisé …………. il a perdu la parole entre 17h et 19h … pour presque s endormir à table …. il n a rien raconté et il était très fragile émotionnellement … il a beaucoup fait de gémissement et d ecoalies ….

On va voir ce soir …. j ai aucun éco de la maitresse car je la vois pas …

On était parti sur la base horaire normal mais on verra avec le temps si il ne faut pas diminuer un peut ….

mardi 23 aout …..

J’ai vus maman pars la fenêtre du taxi je suis sortis l’ai prise dans me bras …
Nous sommes rentrés ensuite dans le bâtiment et je râlais déjà. J’étais frustré d avoir oublié de manger ma récréation vu mes troubles d attention j oublie toujours de la manger et c est quel que chose qui est pénible pour moi quand j oublie ca ….. Je pleurais dans l ascenseur car j n’étais vraiment pas content de moi.

Ensuite nous sommes rentré … Mamie papi étaient là. Je suis partis me refugier dans mon lit avec mon petit pain et je contemplais le plafond comme à ma grand habitude … je cherchais des images sur la peinture blanche pour voir si il n y avait pas quelque chose à regarder.. j écoutais le silence ……

ma famille était dans le salon je les aiment fort mais je ne voulais n y les voir n y leur parler …. Mon moyen de communication c est envolé. Je suis très fatigué. Les journée sont longues..

Le soir je suis resté 45 minutes dans mon bain.. Dans l eau les sons ne sont pas les mêmes …. Je me sens quelqu’ un d autre. je suis détendus … mon corps ne fait qu un …. je suis libre ….


mercredi 24 ....

ce midi maman est venue me chercher car j'étais tellement perturbé par ma nouvelle école qu'elle s'en inquiétait

Maman à discuté avec ma maitresse qui dit que l adaptation passe toujours par cette étape d’acceptation du « nouveau »…

Ma maladie m empêche de gérer mes émotions ,,, de pouvoirs communiquer donc je souffre beaucoup ….

J’ai pleuré et j’ai fais des cris de détresse pendants 30 minutes .. Maman a aussi beaucoup pleuré de me voir comme ca.

A midi j’étais tellement mal que j ai voulu me faire du mal à moi même … je me tapais la tète … Je vais peut -être devoir prendre un médicament anti dépresseur … ce serait le seul moyen pour moi …

Nous allons essayer dans un premier temps sans et si ca marche pas on y sera obligé …

Aujourd’ hui je suis de nouveau fatigué. je veux rien savoir ……… je me suis caché dans le noir dans le lit de maman pour qu on me laisse tranquille et j attends que ma tête ce calme ….

A demain !!!

dur dur....bon courage petit bonhomme et maman avec

pauvre petit bonhome, c est dur, je ne sais que te dire . je compatis à ta douleur.

mais tu peux pas trouver un arrangement, le temps à l école diminuer?

c est vraiment trop triste, on devrait pas les faire souffrir comme ça!! je te comprend , ça fait vraiment mal au coeur.j'en ai les larmes.

sois courageuse pour lui .

courage... tu verras ça va aller... avec le temps, mais je comprends tellement ta douleur, c'est terrible de voir son enfant ainsi.. ton texte est poignant!

je suis déjà rassurée de voir que c est pas la maitresse ou autre et qu il aime aller l école ... mais nous sommes passé par des moments tellement dur je l ai vus tellement souvent mal dans ca peau que j ai de la peine a supporter maintenant ... faut que je fasse un travail sur moi c est évident ...

ce soir je vais faire des pictos pour le retour de l école histoire de simplifier peut etre les choses !!!!!!!

oui et garde confiance....je sais que c'est dur..mais si on est confiant et patient notre enfant peut aussi se rassurer à notre état d'esprit...c'est important...

dis lui que c'est normal, que c'est nouveau, mais que ça va aller mieux....ça lui fera aussi du bien de l'entendre....

si nous sommes dans une situation inquiétant et que quelqu'un nous rassure on s'y accroche..c'est pareil pour nos enfants...on l'oublie parfois..moi la première.

ça me peine tellement pour toi, pour ton petit coeur de lire ça j'espère que l'adaptation va se faire en douceur et qu'il prendra plaisir à y aller

oui c est sur que c est triste. tu nous raconteras ok

mais voir notre enfant souffrir on le ressent de suite. mais tiens bon!! j'espère que ça va aller par la suite.

courage et pleins d'ondes positives pour toi ton fils et ta petite famille!!!

Jeudi 25

Ce matin j'étais très fatigué ... j'avais la tête qui tourne et j ai rien mangé avant de partir mais je suis quand même allé à l'école ....

La maitresse vient d'appeler maman pour lui dire que j'ai passé un dur après-midi ... je suis beaucoup resté allongé par terre sur le tapis car c est ce que je fais quand je suis fatigué ... je me sens bien mon corps contre le sol....

maman m'attend à la maison mais elle a très peur du coup de l état dans lequel je vais rentrer .....

je suis rentré et j avais toujours mal à la tête .... Maman me trouvais vraiment chaud alors on a utilisé le thermomètre ....... Dans le mile 39,5 ° ca sent la crise d'épilepsie par là ... Mes yeux revulses un peut alors ce soir tranquillou .... on verra pendant la nuit !

A demain !!!!

je suis désolé pour vous.

alors comment va Killian? c était vraiment une crise d épilepsie? ou il ne l a pas faite? je ne sais pas comment c est pardon

et demain alors ira pas je pense.

courage à toi Killian et à ta maman.

zut...il est malade ?

non ..... meme pas ... il se plaint d avoir mal à la tête au niveau de son épilepsie ... toujours le front ...

Les yeux sont tout fermés révulsés par moment vers le haut et il a la nuque raid ..... on verra cette nuit ....

Il a pas mal ailleur donc je sais pas .... je surveille de près ... je lui donne son algifor au 6h plus dafalgan ... je dois me lever à minuit pour la suite ..

courage tiens nous au courant. et j espère qu il ira très bien .

oui tiens nous au courant

mais on fait de la température comme ça à cause de l'épilepsie ?

heu non normalement pas ... mais par contre la température peut provoquer des convultions ...

Cette nuit à minuit ca allait par contre a 2h il est plus que bouillant .... je lui ai donné de l algifor ....

je l ai gardé ce matin pour qu il se repose un peut ... il a pas beaucoup dormi j l ai entendu gémir souvent ....

je vais appeler la pédiatre pour lui en parler ...

On verra ce week end

comment va-t-il?

bien j attends l'appel de la pédiatre pour voir ce qu on fait ... Elle sera la meilleur placée en le voyent pour me dire quoi faire ....

La fièvre s'arrete mais ca repart de plus belle au 6h !!! alors on se veille ..... Il a mal aux oreilles maintenant pfffffffff

oups ... otite? vivement que tu saches ce qu'il a le pauvre loulou! courage..

il a sûrement une otite ou autre chose...il me semblait bien qu'on avait pas de la fièvre avec l'épilepsie...

pour pas que la température monte et que tu puisses couvrir 24h00 tu peux alterner toutes les trois heures paracétamol et algifor....car avec l'algifor seul tu peux pas donner autant...

alors que dis à la pédiatre?comment vas -t-il?

comment va-t-il ce matin? encore de la température?

alors la pédiatre pense que vu que ça santé est fragile avec le stress et la fatigue il a du flancher un peut et son système immun a baissé les bras .....

donc du coup elle me propose de voir avec la maitresse pour descendre le temps scolaire ou aménager car elle dit que si on continue comme ca il va passer un hiver pire que les autres avec les bronchite et otite et la hospitalisation sera forcé vu que la courbe de poids descend déjà avec la ritaline et qu il est vraiment maigre ( on voit les cotes ) ....

pas gagné quoi ........... pffffffff

alors bon je vais expliquer lundi matin à la maitresse et on verra comment on va faire ....

J'en peux plus de cette histoire de santé ... je me demandais aussi de ce coté la si on pouvait voir niveau génétique ??????

Depuis petit il est tout le temps malade BRONCHITE/OTITE ..... ca ne passe pas ... et ca le mais vraiment dans un état secondaire ... La pédiatre m a dit qu on peut rien faire !

Elle dit que si son système est comme ca bien c est comme ca et faut attendre de voir avec les années comment ca se passe ..... super

donc du coup elle me propose de voir avec la maitresse pour descendre le temps scolaire ou aménager car elle dit que si on continue comme ca il va passer un hiver pire que les autres avec les bronchite et otite et la hospitalisation sera forcé vu que la courbe de poids descend déjà avec la ritaline et qu il est vraiment maigre ( on voit les cotes ) ....
oui vaut mieux descendre le temps scolaire. mais aussi il peut pas carément faire l école à la maison?


alors bon je vais expliquer lundi matin à la maitresse et on verra comment on va faire ....
de toute façon, la pédiatre te soutien, donc elle baissera. mais réfléchis toi combien d'heures tu aimerai qu il fasse et pas trop le fatigué, tu es la mieux placé pour savoir. et après tu vois avec la maitresse. part en ayant déjà une idée et après tu peux modifier avec la maitresse.

J'en peux plus de cette histoire de santé ... je me demandais aussi de ce coté la si on pouvait voir niveau génétique ??????
oui, bah pour ça je pense qu il faut demander un bilan entier à l hopital de la tête au pied, ou prise de sang? ou alors je suis complètement à coté de la plaque

Depuis petit il est tout le temps malade BRONCHITE/OTITE ..... ca ne passe pas ... et ca le mais vraiment dans un état secondaire ... La pédiatre m a dit qu on peut rien faire !
oué alors ça c est vraiment embétant!! mais pour la bronchite c est bizzare qu on peut rien faire? il prend quoi quand il a la une bronchite? l'otite oui je comprend mieux, on faire otite sur otite. mais bronchite c est pas cool du tout.

courage à toi et j'espère que vous trouverez une bonne solution pour ton ptit loulou!!