La rentrée scolaire de killian .. l'histoire

oui ca va le faire

‎je vous met une copie ...

1 Killian semble faire une régression... A suivre sur les prochaines semaines pour savoir pourquoi ?

2 Les troubles de développement grandissent... L'écart ce creuse.. Les progrès sont minimes pour la scolarité (lire,écrire,dessiner) = frustration, école pas adapté ... enfin bref ... On s'est complètement planté encore une fois.. ( vivement la rentrée de aout ... Dernier espoir !

3 Il semble être affecté par des Troubles cognitifs .. ( du jugement, de la compréhension, et du raisonnement) = parler doucement, chuchoter, dessiner, éviter les sons et les lumières fortes !

4 Etat de fatigue généralisé ...A suivre avec le neuro dans une semaine ....

Bilan juste trop trop frustrant comme d'ab... beaucoup de souffrance pour accepter tout ça !

mouais,ben j'imagine ta tète et ton moral!
c'est pas des bonnes nouvelles tout ça!
c'est fait un moment que tu trouve qu'il va pas très bien,il a eu plein de trucs bizzarres,
je connais pas bien sa maladie mais ça fait quand meme penser un problème neuro,il faudrait peu etre combiner un encéphalogramme et un irm.
et son traitement ,ça peut faire ça?
le changer encore d'école,pfffffff galère pour tous les deux!
franchement je suis triste pour lui

c'est dur ces situations où c'est encore pire qu'avant

avec la croissance on a l'impression que la maladie de nos enfants se dévoile....et que là où les autres progressent les nôtres régressent parce que dans nos espoirs on pensait qu'ils iraient mieux que cela .....

ma foi pour l'école.....c'est pareil.....parfois on part sur une solution et l'évolution de notre enfant fait que finalement ce n'était pas ce qu'il lui fallait...dans ton cas la difficulté c'est que ça n'arrête pas de changer de solution d'année en année..mais bon quand vous aurez trouvé ce qui lui convient vous pourrez souffler un peu j'espère....

bon courage c'est à chaque fois un deuil...de plus.

Ohhh, zut ,pour ces news, de quoi mettre le moral à zéro, je te comprends.

Vivement le mois d'aout, bon courage ,bisous

c'est sur que c'est pas encouragement et surtout tres angoissant pour ma part !

j'ai toujours l impression que plus je suis optimiste plus c'est une catastrophe... ca me permet pas de rester positive du coup ......

je vois tout noir .....

Je m'en veux meme par moment ... je me dis que j aurais dus voir tout ca .... je savais que la rentrée à la fleur de lys ca irait pas .. je connais mon fis ..... Je savais que sont retard était énorme et que son entourage médical voulait absolument faire comme si c était pas si catastrophique que ca .... bien voilà ...... on a vu....

Je suis pas docteur et au bon d'un moment on peut que les écouter .....

La je me bagare pour dire que killian l'école c'est maxi 4-5h après ca le tue bien on verra si on peut faire juste le matin et les sieste si ca marche pas...

Quand je vais voir le neuro ca va être quelque chose aussi ... y a interet qu'il soit réveillé celui la parce que je vais pas le louper .... !

tu sais tu as fait tout ce que tu as pu jusque là, tu es une super maman! on n'est pas des voyantes non plus, je pense qu'il faut toujours tester et en tirer des conclusion. Tu t'adaptes très vite à tout, ton fils a beaucoup de chance de t'avoir, je le pense sincèrement, super maman

C est vraiment triste, je te comprends, ce genre de choses met le moral a zéro.

Je trouve cela malheureux pour Killian! Et ces médecins pfff!!

Franchement ne les loupes pas! Et tu fais tout pour ton enfant, tu n y peux rien

Je compatis, triste pour vous. Et Killian changer tout e temps ça l affecte pas?

Bisous

je crois qu'effectivement si on était visionnaires ça serait plus simple..mais personne ne sait comment un enfant va évoluer..ni nous...ni les médecins...chacun va choisir une solution à un moment donné avec ce qu'il pense être le mieux...mais parfois l'avenir nous fait mentir....oui on se trompe...les médecins se trompent...on ne peut en vouloir à personne....c'est ainsi.....il faut aller de l'avant...ne pas se jeter la pierre...ne pas la jeter aux médecins non plus....on est tous dans cette fichue barque qui prend l'eau....et n'arrive pas à naviguer comme elle le devrait....on colmate les trous sans arrêts...on avance un bout et paf! ça reprend l'eau un coup...et on recommence....ainsi est, sans doute, cette croisière pas si amusante qu'est celle du handicap.

C est beau ce que tu dis chloémama, mais les médecins devraient etre plus attentifs et se decarcassser plus que ça!

Allez de l avant est la meilleure chose a faire

Pleins de courage a killian et ses parents

Citation :

les médecins devraient etre plus attentifs et se decarcassser plus que ça!

oui mais je crois que parfois ils sont aussi à leur limite....alors ça nous plait ou pas...c'est normal ou pas...mais c'est la réalité....malheureusement.

Oui voila,mais les médecins ne pensent pas qu ai final c est enfant et nous qui vivons les conséquences. Mais voila c est malheureux , c est comme ça!

bien je jète pas la pierre sur les médecins et je me doute bien qu'ils n'ont pas la solution à tout ...

mais souvent nous les parents on nous écoute pas trop ... j'ai l'impression qu ils nous trouvent défaitiste .... qu'on positive pas assez .. du coup c est plutôt des phrases du genre "vous inquiétez pas, il a des ressources" ... ça j'en doute pas ..

moi je me basse jamais sur ce qu il a de positif ,,, attention ça veut pas dire que je le valorise pas hein !!!!!!!! mais je préfère utiliser ces "déficience" pour me baser ...

si je prends que le bon c est sur qu on avance pas .... et c'est la que je suis pas d'accord .....

c'est ce que je disais à la psy madame B... Que killian soit fatigué.. c est une chose ... qu'il ai des difficulté c'est encore autre chose.... mais qu'en 9 mois il ai apprit 5 lettres .... et ce avec de GRANDES difficultés .... on peut pas dire non plus "on verra bien" tout la vie ..... Arrivé un moment donné faut mettre les pieds à terre et analyser la situation et chercher... réagir... réfléchir .... tester.. on vit dans un monde ou on a les moyens médicaux et rester là a attendre je trouve ça juste révoltant ...

malheureusement, les choses sont prise à coeur souvent quand nous parent on est au bord... qu'on en peut plus et que l'enfant lui va pas !!!!

oui mais parfois c'est aussi le cas inverse...les médecins et les professionnels proposent des solutions plus spécialisée et les parents ne veulent pas...

bref rien n'est simple....il est compliqué de trouver la solution adaptée pour nos enfants....et puis maintenant avec leurs histoires d'intégration à tout prix c'est encore plus compliqué car les apparemment les professionnels eux mêmes n'ont plus le droit de dire ce qu'ils auraient à dire....

bon bien vivement la fin .....

Depuis son infection killian n'est plus le même ... il est toujours fatigué ... ce fatigue très rapidement... a des douleur partout au moindre effort et voilà que maintenant il veut plus aller en classe.....

Ce matin je suis allé le réveiller ... je me suis pris une claque ... il m a dit en hurlant laisse moi dormir !!!!!!!!!

Je crois que la entre l'école qui est dur ... + la fatigue il veut plus faire d'effort ..... il trouve plus d'intérêt .... la semaine passée la maîtresse m a dit qu'il avait un ralentissement général et qu'au niveau social il allait vers personne car ça se passait mal !!!!

pffffff vivement juillet qu'on arrête tout ça ....

C'est pas normal tout ça. Que te disent les médecins par rapport à sa dernière grosse infection ? J'ai l'impression de voir ma fille avant sa dialyse. Je ne dis pas que ton fils à un problème rénal mais je pense qu'il a quelque chose d'assez sérieux pour pousser les médecins à chercher d'où vient cette fatigue, ses douleurs diffuses et ce manque d'intérêt pour les apprentissages.

ou de la dépression ?

Oui les médecins doivent chercher

chrynisah a écrit:

C'est pas normal tout ça. Que te disent les médecins par rapport à sa dernière grosse infection ? J'ai l'impression de voir ma fille avant sa dialyse. Je ne dis pas que ton fils à un problème rénal mais je pense qu'il a quelque chose d'assez sérieux pour pousser les médecins à chercher d'où vient cette fatigue, ses douleurs diffuses et ce manque d'intérêt pour les apprentissages.

mais j'en sais rien de plus ... pour l'infection on a pas refait des test on attendait de voir l'évolution ...

depuis pas de maladie à part ces douleurs et la fatigue ....

je me demandais si c'était pas une histoire de nerf,muscle.... genre hypotonie qui s'agrave et qu'il arrive plus à trainer son corps en avant ?? je sais que dans certains car sans raison un moment donné l'enfant peut ne plus pouvoir marcher sans être fatigué ... avec ca délétion c est difficile de savoir ....

mardi on va en neuroréhabilitation on verra ......

Citation :

genre hypotonie qui s'agrave et qu'il arrive plus à trainer son corps en avant ??

c'est pas parce qu'il a une délétion que c'est normal......je veux dire par là que si il y a un problème neurologique qui s'aggrave il faudrait vraiment comprendre ce qu'il se passe....car ça peut être grave....

je pense comme Christelle que c'est pas normal du tout !

bien je suis de votre avis les filles mais la ca tien pas de moi ...... j'en parle au neuro depuis l'année dernière et aussi de son retard et a chaque fois il me dit " c est surement en lien avec la délétion" .....

qu'est ce que je peux faire ??????

Il ne peut pas faire une prise de sang là, pour voir s'il n'y a pas quelques chose qui cloche?

Et à ton rendez-vous en neurologie va falloir taper du poing sur la table, parce que là c'est inquiétant ce que tu décris, alors aux médecins de trouver des solutions et donc de trouver d'où ça vient. La délétion ne peut pas tout expliquer.

Je t'envoie une cargaison de courage et plein de gros bisous à partager avec ton fiston

Le neuro laisse tomber franchement. Il faut comme l'a dit Mamaine que tu fasse faire un bilan sanguin complet à ton fils. Tout vérifier et ne pas se baser sur des suspicions. Donc tu fais contrôler sa NFS, ses reins, son foie, quitte à ce qu'il passe du temps à l'hôpital pour apronfondir et faire vraiment tous les examens possibles inimaginables. Un EMG aussi, refaire un IRM, bref il ne faut pas le laisser comme ça. Le neuro de Sarah ne lui a jamais fait faire de bilan régulier au niveau rénal et il est tombé sur le cul quand elle était en réa à cause de son insuffisance rénal.

Courage

Citation :

et a chaque fois il me dit " c est surement en lien avec la délétion"

alors là...bonjour la planque !!! c'est vraiment facile comme réponse......l'épilepsie aussi c'est en lien avec la délétion ça ne veut pas dire qu'elle n'a pas été diagnostiquée et qu'elle n'est pas traitée....

non sincèrement il faut vraiment retaper sur le clou.....douleur....rigidité....fatigue.....qui tout d'un coup s'aggrave ...ce n'est pas normal......

et il prend quoi comme médoc à l'heure actuelle ?

chloémama a écrit:

Citation :

et a chaque fois il me dit " c est surement en lien avec la délétion"

alors là...bonjour la planque !!! c'est vraiment facile comme réponse......l'épilepsie aussi c'est en lien avec la délétion ça ne veut pas dire qu'elle n'a pas été diagnostiquée et qu'elle n'est pas traitée....

non sincèrement il faut vraiment retaper sur le clou.....douleur....rigidité....fatigue.....qui tout d'un coup s'aggrave ...ce n'est pas normal......

et il prend quoi comme médoc à l'heure actuelle ?

je sais bien .... de toute facon mardi après la neuroré si on me dit rien de concret ils pourront pplus avoir d'excuse .. je vais demander un bilan sanguin complet.. les organes, IRM etc.....

matin : 2x tégrétol,1x oriphiril,1x concerta,1x straterra,
soir : 1.5x tégrétol,1x oriphiril

Algifor pour les douleurs ....