première journée des maladies rares!!!!

http://www.eurordis.org/article.php3?id_article=1597


voilà ce jour là c'est pour nous!

merci pour l'info isa! dommage il n'y a rien en suisse, mais bon, faut dire que c'est la première année, ça viendra sûrement!

mais c'est pour la suisse aussi...orphanet suisse encourage vivement les assoc à faire quelque chose ce jour là...sauf qu'avec une info de 3 jours nous on va rien faire du tout il faudrait un peu plus de temps pour s'organiser....
je te ferai une copie du mail d'orphanet à l'occasion...
il ne tient qu'aux suisses de faire quelque chose....