maladie musculaire ( edit apparemment pas )

http://www.docteurclic.com/examen/creatine-phosphokinase.aspx

quelqu' un connait ça???? c est le soucis actuel de killian. le taux de killian ck qui est pas bon

Je m'excuse de renfoncer le clou..mais on trouve cela dans le syndrome malin des neuroleptiques ...lequel est causé par la prise de neuroleptique.....!!!

http://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_malin_des_neuroleptiques

Alors je me demande juste si les médecins se sont posés la question du lien avec les médoc quand même ! ? le syndrome malin des neuroleptiques est un truc aigu...mais il y a peut être d'autres forme de problème liés à l'augmentation de ces taux...du à la prise de neuroleptiques.....

disons ça serait bien d'exclure le lien avec les médocs quand même....avant de partir sur la piste des maladies musculaires.....

Après...non je ne connais pas plus....si ce n'est que c'est un symptôme de certaines maladies musculaires....

J'ai trouvé ceci en lisant....qui me rappelle aussi tes questions par rapport à la forme du dos de ton fils....

Citation :

L’élévation des CK est moins marquée dans la maladie de Landouzy-Déjerine ou dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale, maladie familiale à transmission autosomique dominante se traduisant par une faiblesse des muscles du visage qui diminue la mobilité faciale et des muscles de la ceinture scapulo-humérale qui projette les épaules en avant en faisant saillir les omoplates.

ça n'a peut être rien à voir.... mais bon...ça m'a fait tilt .... alors je ne sais pas si les problèmes génétiques qui cause cette maladie aurait du être vue sur les recherches que vous avez déjà faites en génétique ou pas...

enfin ...ça reste toujours difficile de se faire des idées sur ce dont souffre nos enfants......

merci isa !

le taux de ck d'un homme adulte au repos doit être de 190 environ alors que killian enfant au repos et a 260 !!!!

ON sait qu'il a toujours eu de la fatigue persistante, douleur,fièvre,raideur... on sait aussi que ca augmente de plus en plus .....

je cherche des réponses comme celle là dont la tienne car je veux absolument avoir les bonnes pistes devant ce neuro... je voudrais pas rentrer bredouille !!!!

je le vois déjà me dire c est ca y a rien a faire ou autre et je veux que ca avance ... Pour le moment l'état de killian se détériore si on peut dire ... et je voudrais que si solution il y a elle doit vite être trouvée et utilisée .....

ca peut aussi venir de certain organes.. le neuroléptiques je pense pas parce que ds la pise de sang tout le reste va bien !!!!!! la pédiatre a dit qu'il n était pas surchargé en traitement et qu'elle avait tout vérifié de ce côté là... donc c est vraiment que musculaire ... ou alors on voit pas les effet quand même des médicaments ?

http://www.docteurclic.com/maladie/polymyosite.aspx y a ca aussi !!!!! ca me parle tellement pour lui !!!!!!!

oui c'est une piste...

bon j'espère en tout cas qu'ils vont vite mettre la main sur l'origine du problème.....

ils ont quand même vérifié son coeur devant un tel tableau ? tu les revois quand les médecins ? il y a quand même urgence à faire quelque chose....

pfffffffff...vraiment ...comme si vous aviez encore besoin de cela en plus du reste....

Franchement pas évident tout ça! j'espère que tu sauras vite la cause de tous ses problèmes.... et qu'il pourra aller mieux! Je ne me souviens plus mais il avait changé de médoc dernièrement? c'est bien ça?

isa pour le coeur il fait des arythmies cardiaque et ça m étonnerais pas que ça vienne de la !!!!!!! mais personne a jamais vraiment fait attention a ca vu que ca arrive pas moment .... Un ECG a été fait y a deux ans de 10 minutes mais y avait rien .... et surtout les arythmies ce voient pas toujours .... faudrait faire un ECG en continue .....

sarah il était sous strattera mais il en a plus parce que c'était pas concluant !!!!!


bon bien hier première physio...

Effectivement elle le trouve trop tonique ... apparemment les muscles se relâchent jamais et son constamment actif ...

on essai de faire 3-4 scéance et on regarde ce que ca fait ....

Pour le neuro dit spécial il peut pas me prendre avant le 6 aout !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

ca me soule !!!!!!!!!!!!!!

donc je vais devoir encore faire des pieds et des mains avec le docteur L au chuv pour qu'il commence les examens avant ... je veux pas attendre le 6 !!!!!!

parce que le temps d avoir un rendez vous le temps d avoir les résultats ce sera la rentrée !!!!!! pfffffffffffffffffffff

donc le plan c est chaise roulante jusqu'au 26 juillet, pas de vélo,trotinette,marche,course effort en général et si ca finit en catastrophe on doit aller a HEL !

Pédiatre vacances jusqu'au 23 alors voilà .....

cette semaine il a deux jours de sortie avec école et chaise ... après on verra comment ca tourne ....

bon rien à voir ...comme tu dis....mais une question me taraude.... : ils ont donné le strattera malgré les arythmies ?

parce que pour chloé malgré son énnnnnnnnnnorme suivi en cardio j'ai du refaire encore un ECG avant l'essai ritaline pour être sûr qu'elle n'avait pas d'arythmie...sinon nous ne pourrions pas lui donner la ritaline ou des antispychotique....alors du coup ça me surprend...

non mais franchement ils sont nuls de ne pas pouvoir vous prendre avant !!! sans blague.....ils ne savent pas faire la différence entre les urgences et le reste ???

je comprends que ça te fâche.....

bien de toute façon je peux rien faire alors bon ... je vais faire en sorte de pas finir a HEL d ici le 26 en limitant le plus possible !!!!

Les arythmies on jamais été officialisées !!!!!! on a jamais pris au sérieux ce problème .. c est mon physio qui l avait vu en l occultant !!!!!!

Donc oui il a reçu du straterra avec des arythmies !!! mais heureusement il en a plus !!!!!!!!

et il prend du risperdal ? parce que si j'ai bien compris c'est mieux d'avoir le feux vert de la cardio pour ce médoc aussi.

non ! la il est

matin

3 neurolep
1 concerta

soir
2 et demi neurolep

courage pour toutes ces incertitudes et j'espère que tu sauras vite ce qu'il en est

pour toi

Isa, c'est absolument nécessaire un ok côté cardio pour le risperdal?? car on a jamais eu le moindre contrôle médical pour Sylvain avec ce médoc et vu les antécédants familiaux faudrait vraiment que je me renseigne...

nous non plus pour le risperdal, si on est deux faut croire que cela n'est pas dans les recommandations des médecins... parce qu'autrement ça craint vraiment!
mais moi j'ai pas lu ça en lisant la poso du médoc

robindesbois a écrit:

nous non plus pour le risperdal, si on est deux faut croire que cela n'est pas dans les recommandations des médecins... parce qu'autrement ça craint vraiment!
mais moi j'ai pas lu ça en lisant la poso du médoc

oui en effet si c'est dans les recommandations et que ni toi ni moi n'avons eu de suivi pour nos garçons, ça craint... en tout cas pour Sylvain ni le pédopsy ni le pédiatre nous a parlé de contrôle cardio ou autre.

pour le risperdal il y a plusieurs contrôle à faire....et des prises de sang à faire au bout de quelques mois de traitement pour s'assurer que ça ne modifie pas certaines choses au niveau métabolique.....
c'est très important !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! dixit mon amie pédiatre !!!!!!

je l'ai déjà dit à Sarah.....vous devriez faire ces contrôles...

pour l'ECG la pédopsy m'a laissé entendre que c'était bien aussi de l'avoir fait si on devait essayer un médoc genre risperdal. L'ECG est en tout cas nécessaire avec les médoc type ritaline....( le concerta doit en faire partie)...car ces stimulants...qui sont des amphétamines....peuvent créer des morts subites en cas de trouble du rythme.

oui je vais en parler au neuro, je le vois début octobre... on verra ce qu'il en dit mais c'est vrai que cela n'a pas l'air d'être un problème puisque ni la pédopsy ni le neuro n'en a parlé? bon on verra bien...

En fait c'est surtout dans le cas de surdosages qu'il peut y avoir des soucis... j'ai lu qu'au dessus de 50 mg par exemple cela pouvait causer des troubles neuros... mais nous on est à 0.5mg
je pense que la pédiatre que tu connais n'est pas au courant de cela... un neuro est quand même mieux placé pour savoir quel contrôles faire lorsqu'on prescrit un neuroleptique... je ne voudrais pas que talitha s'inquiète, si elle et moi on nous a pas parlé de prises de sang ni de contrôles cardiaques, je pense que c'est à cause des mini dosages qu'ils prennent nos loulous.. donc no stress!
mais j'en parlerai bien sûr pour être OK avec ça et comprendre pourquoi dans certains cas ce genre d'examens sont nécessaires et pas dans d'autres..

Je poserai aussi la question à mon pédopsy, au pédiatre et à la neuro, s'il y a en effet des contrôles à faire ce serait bien de les faire.
Oui Sarah c'est peut être aussi une question de dosage, on a repris le risperdal il y a quelques jours, il en prend 0,25 donc mini dose.

Citation :

je pense que la pédiatre que tu connais n'est pas au courant de cela

si si ...elle est au courant....et elle a plutôt l'air de bien connaitre aussi.....étonnement.....on en a bcp parlé par rapport à Chloé et je ne pensais pas qu'elle en savait autant. Cela m'a même surprise.....

alors après pour les histoires de dosage je n'en sais rien, pour certaines choses ça change peut être la donne, mais pour d'autres non ....mais bon moi je serais vous je me poserais quand même la question......
ou poses la question sur magic maman....

vacacances j + 2 ! killian a finiti ca dernière journée scolaire jeudi ! il est officiellement en vacances.

Hier nous sommes allé à la fête de l'association destiny au festival country ! il a marché 1h et il est rentré complètement off !!!!!!! donc voilà le maximum qu'il puisse faire !

La au moins on est fixé !

physio lundi ! Elle nous demande d'essayer de lui faire faire des exercice à la maison mais bon c est mission impossible avec lui ... IL est tellement dans le mode colère !

A suivre ... heureusement qu'on a la chaise si non on aurait passé l'été à la maison pfffff !

ça donne vraiment l'impression que la"machine est déréglée"
il doit y avoir une relation entre tout ça!
une exploration cardiaque un peu plus poussée et complète +hypophyse?ça me fait penser à mon cousin qui a un williams
il a des soucis de ce coté là ,son hypophyse ne fonctionne pas bien et ça empire sa maladie cardiaque et ses muscles manquent d'oxygène,ça le rend à la fois lent et raide.
aucun médecin n'a tenté de faire le lien entre tous les symptomes de killian?

parceque si on enlève l'autisme ou ses problèmes de comportement,disons si il n'avait pas ça, est ce que ça changerait la façon de faire des médecins?
perso,je pense que oui!mais bon,je suis pas là pour voire.

un peu de soleil ,ça ferait du bien pour recharger un peu les batteries!

au fait,
comme j'avais fait quelques recherches pour manon,j'avais lu que l'hypothyroidie provoque:


_lenteur à la decontraction musculaire,crampes,paresthésie,cholestérol,anémie et...
élévation CPK


pour manon,ils avaient fait un bilan tyroidien par voix sanguine,urinaire et echographie de la thyroide+scanner de l'hypophyse

pourquoi pas tenter d'en discuter avec un endocrinologue?tu vois le neuro en aout?demande lui un rdv,je crois que t"es plus à ça près!

tout a été fait dans la PDS !!!!

on voit seulement l'élévation des CPK ce qui donc fait penser a une maladie musculaire qu'un problème de dérèglement d'organe ou autre .....

Je passe demain matin neuro donc on verra !!! j'ai une page a4 il va etre content

Bien depuis qu' on a levé le pied ça va un peut mieux ... du coup il est plus reposé !

la physio a trouvé des points de douleur chez lui et travail dessus !!! il boite toujours depuis fin juin avec ça jambe bloquée !!!

Il a les muscles complètement tendus et elle dit qu'il utilise mal la musculature .... mais elle peut rien faire d autre si elle ne sait pas la source du problème !

A suivre !

flut alors,
bon alors qu'il profite bien de ces vacances et du soleil pour se detendre !

bon alors je profite du calme des vacances pour vous ecrire depuis la france ...

killian a commence du risperdal 250 matin et soir ... a suivre dans 3 semaine ...

pour les douleurs, le neuro pense plutot a une maladie qui serait liee a des probemes articulaire donc on passe en rhumathologie au chuv avec un bilan pour voir.... on commence a se poser serieusement la question si killian ne manifeste pas des signes de la maladie de famille qui est la maladie de behcet !!!! elle se developpe plus souvent vers les 30 ans mais donne des signes avertisseurs entre 6 et 25 ans .....

donc on va voir .. je passe egalement en neurologie chez mon ami jeannet pour voir niveau maladie neuro musculaires mardi apres midi !!!!



voila pour les news ... ca vous parle vous les rhumatisme chez l enfant ? un sydrome avec rhumatisme ??? parce que la ca craint !!! des soucis articulaire a 8 ans ?