nous et nos enfants différents

le forum des mamans qui ont besoin d'échanges et d'informations sur le handicap et la malformation
 
AccueilRechercherS'enregistrerConnexion

Partagez
 

 journée difficile

Aller en bas 
AuteurMessage
Thena



Messages : 1178
Date d'inscription : 24/03/2010
Age : 40

journée difficile Empty
MessageSujet: journée difficile   journée difficile Icon_minitimeMar 20 Mai - 22:01

bonsoir,

ce soir mon coeur saigne, j'ai juste envie de pleurer. en fait, j'ai fait gardé mon enfant et il a frappé la nounou. Biensur c'est inacceptable!!!! Pourtant il a bcp changé. On travaille sur ses émotions depuis très longtemps avec le psy. Néanmoins, la nounou a décidé de ne plus JAMAIS revenir garder mes enfants et ça elle le lui a bien dit. Biensur je ne cautionne pas qu'il tape. Il sait que ça se fait pas mais voila il n'exprime pas ses émotions toujours de façon adéquat. En plus elle lui a dit qu'il était méchant, malhonnête. Elle me l'a dit aussi. Pourtant j'avais expliquer à la nounou l'handicap, mais apparemment elle n'a pas compris et l'a vraiment pris contre elle qu'il l'a tapé.  Surtout qu'en plus , faut savoir que mon enfant ne tape que les gens qu'il aime bcp. Mais je vois que face à l'handicap  on est bien seul, et personne ne peux comprendre. c'est sur personne ne va accepter se faire taper!! mais ce que je demande c'est de la compréhension de l'handicap. Se faire traiter de méchant malhonnête car il 'arrive pas gérer ses émotions parfois bah à moi ça me fait très mal.

Je sens que personne au monde voudra garder mon enfant car il est autiste.et ça fait très mal. et la ce soir je pleure.Le chemin a été très long jusqu'a ce qu'on sache de quoi il souffre, il est pris en charge ,il change, je me renseigne à fond sur cet handicap , je l'explique et résultat, les gens voient juste un enfant méchant et malhonnête!!! ok il a pas le droit de taper c'est sur!!! mais juste comprendre ce que l'handicap entraine et conséquences et comportements et m'écouter comment faire. car oui aussi elle ne respecte pas comment il faut faire. c'est sur vu qu'elle ne comprend pas de quoi il souffre!!!  

je vous remercie de m'avoir lu.

biz à tous
Revenir en haut Aller en bas
Lhassa

Lhassa

Messages : 645
Date d'inscription : 29/09/2007
Localisation : Lausanne

journée difficile Empty
MessageSujet: Re: journée difficile   journée difficile Icon_minitimeMar 20 Mai - 23:55

Oh je suis désolée de te savoir si triste et découragée.

Ton fils, comme le mien, à besoin de professionnels, de personnes qualifiées et formées au handicap, pour prendre soin de lui. Et même comme ça il leur faut du temps pour y arriver parfois.

Ici tous les matins une personne du CMS vient s'occuper de Yanko (le prépare pour aller à l’école) et ça depuis 6 ans maintenant. Ca a pris beaucoup de temps pour former ces personnes (maintenant elles sont trois à faire un tournus) et je te dis pas combien on essayé et sont reparties très vite, parfois après seulement une fois avec mon fils. A chaque "échec" j'étais aussi bien déprimée, mais maintenant on a une équipe en or et je suis bien contente que celles pour qui ce n'était pas possible l'on dit et sont parties.

Courage flower 

Revenir en haut Aller en bas
chloémama
Admin
chloémama

Messages : 9162
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 49
Localisation : suisse...région Morges

journée difficile Empty
MessageSujet: Re: journée difficile   journée difficile Icon_minitimeMer 21 Mai - 8:02

coucou......

tu sais la réalité c'est que nos enfants ont besoin d'être gardé par des professionnels ....une simple nounou risque d'être vite débordée....

il te faut trouver un système de garde fait par des pro....moi je ne pourrais pas non plus faire garder ma fille par n'importe qui.......

tout est toujours plus compliqué avec nos enfants....c'est vrai  Crying or Very sad 

_________________
journée difficile Coeur10

maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
Revenir en haut Aller en bas
Thena



Messages : 1178
Date d'inscription : 24/03/2010
Age : 40

journée difficile Empty
MessageSujet: Re: journée difficile   journée difficile Icon_minitimeMer 21 Mai - 15:27

Lhassa a écrit:
Oh je suis désolée de te savoir si triste et découragée.

Ton fils, comme le mien, à besoin de professionnels, de personnes qualifiées et formées au handicap, pour prendre soin de lui. Et même comme ça il leur faut du temps pour y arriver parfois. c'est exactement ça!!!. les personnes qui viennent garder mes enfants ne sont pas du tout qualifié et formé au handicap!! oh c'est tellement vrai!!!

Ici tous les matins une personne du CMS vient s'occuper de Yanko (le prépare pour aller à l’école) et ça depuis 6 ans maintenant. Ca a pris beaucoup de temps pour former ces personnes (maintenant elles sont trois à faire un tournus) et je te dis pas combien on essayé et sont reparties très vite, parfois après seulement une fois avec mon fils. A chaque "échec" j'étais aussi bien déprimée, mais maintenant on a une équipe en or et je suis bien contente que celles pour qui ce n'était pas possible l'on dit et sont parties.Ah oui le CMS vienent aussi pour les enfants???. Tu me rassure bcp de me dire qu'il y a eu des gens qui sont venus et sont reparties , merci de me comprendre oui je me sentais vraiment déprimée mais la ça va mieux. J'espère vraiment trouver des gens en or comme toi!! ça serait un poids en moins. Pour le moment, je vais voir comment éviter qu'il soit garder et retenter un peu plus tard. la pour le moment je n'ai plus vraiment l'envie.

Courage flower  Merci bcp Lhassa flower  Smile 


Chloémama tu as tout a fait raison, il faut des gens professionnels, un système de garde pro, mais ça existe un système? y a eu une éducatrice qui est venue une fois et j'ai même pas eu besoin de lui expliqué l'handicap de mon grand, car elle a travailler avec des enfants qui ont les même problème et elle m' a même coupé en disait "oui oui je connais" et la garde c est super bien passé. Mais pour l'autisme, c'est une autre affaire. et Cette dame qui est venue pour mon grand , n'est pas revenue car comme elle m' a dit elle est pas tout le temps disponible.

Je vous remercie toutes les 2 car ça me remonte le moral. Après tout c'est bien qu'elle soit partie car ce n'est pas ce qu'il faut à mon enfant. et vaut mieux encore essayer de trouver la perle rare. Mais des pro seraient idéal mais ça c est dur à trouver. Merci bcp!! Mon coeur  Smile 

Revenir en haut Aller en bas
chloémama
Admin
chloémama

Messages : 9162
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 49
Localisation : suisse...région Morges

journée difficile Empty
MessageSujet: Re: journée difficile   journée difficile Icon_minitimeJeu 22 Mai - 9:07

peut être que tu devrais voir avec l'assistante sociale de pro infirmis ce qui est possible en dehors de phare bien sûr.....

Après ...et bien moi j'ai opté pour l'unité d'accueil temporaire....c'est donc ma fille qui va ailleurs et pas quelqu'un qui vient à la maison.....

une telle unité va bientôt ouvrir à Yverdon.....il faut appeler le sesaf pour en savoir plus....

_________________
journée difficile Coeur10

maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
Revenir en haut Aller en bas
Thena



Messages : 1178
Date d'inscription : 24/03/2010
Age : 40

journée difficile Empty
MessageSujet: Re: journée difficile   journée difficile Icon_minitimeJeu 22 Mai - 9:48

bonjour

effectivement il faudrait que je parle avec l'assistante social mais voila elle sait très bien toutes mes difficultés, et me propose toujours la même chose de parler avec phare. en dehors on ne m'a jamais rien proposé à part des unités d'accueil tel que le pivert. et c'est à Lausanne. Ce dont j'ai besoin ce sont des personnes qui s'occupent de mes enfants quand y a rdv scolaire et médical car souvent pour le scolaire ils demandent les 2 parents et c'est la que ça devient problématique. et pour le médical le problème c'est que c'est à Lausanne.

l'unité d'accueil chloémama ça se passe comment? tu amène l'enfant pour la journée? ou quelques heures? ou y a t-il plusieurs possibilités?

je te remercie infiniment chloémama!!
Revenir en haut Aller en bas
chloémama
Admin
chloémama

Messages : 9162
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 49
Localisation : suisse...région Morges

journée difficile Empty
MessageSujet: Re: journée difficile   journée difficile Icon_minitimeJeu 22 Mai - 10:46

Citation :
m'a jamais rien proposé à part des unités d'accueil tel que le pivert. et c'est à Lausanne.

oui ben justement il y a une structure pareille que le Pivert  (unité d'accueil temporaire) qui va ouvrir à Yverdon.....il faut voir cela avec le sesaf

le Pivert est une UAT

_________________
journée difficile Coeur10

maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
Revenir en haut Aller en bas
talitha

talitha

Messages : 1343
Date d'inscription : 10/12/2007
Age : 41
Localisation : Genève

journée difficile Empty
MessageSujet: Re: journée difficile   journée difficile Icon_minitimeJeu 22 Mai - 15:36

Courage Thena, je comprends très bien ce que tu ressens, mon loulou frappe beaucoup aussi et comme ton fils les gens qu'il aime et s'occupe de lui.
Comme Chloémama nous n'utilisons que des systèmes de garde spécialisé en handicap, sinon c'est impossible.
 Mon coeur 
Revenir en haut Aller en bas
robindesbois

robindesbois

Messages : 3037
Date d'inscription : 25/09/2007

journée difficile Empty
MessageSujet: Re: journée difficile   journée difficile Icon_minitimeJeu 22 Mai - 18:25

Nous avons également dû faire appel très rapidement à des professionnels pour faire garder Robin car il tire les cheveux et les habits sans faire de différence sur les personnes… dans le sens où il est capable de le faire à sa grand-mère aussi… donc c'est inacceptable et du coup il faut des gens formés et payés qui soient prêts à accepter cela.

Je racontais l'autre jour aux enseignantes de Robin que cela va mieux depuis 2-3 semaines entre lui et moi (car pendant des mois il me tirait les cheveux du matin au soir, c'était son seul et unique mode de communication avec moi, un enfer!!!)…. mais que du coup j'ai appris qu'il s'en prenait à une éduc de l'UAT. Une des enseignantes m'a dit, ce n'est pas grave, nous ici on peu gérer, c'est notre travail, quand c'est dans le cercle familial cela n'est pas pareil. L'essentiel c'est que cela aille bien à la maison. Et à l'UAT ils ont mis la personne en question sur un autre groupe, et le problème est temporairement réglé du coup! En revanche, moi je ne peux pas faire appel à une maman de substitution, on ne peut pas me remplacer par qqn d'autre  lol! 

Donc OUI confier ton fils à des structures compétentes avec des gens formés au handicap, voire plus spécifiquement à l'autisme. Il y a les UAT qui sont très bien, PHARE à domicile (un peu cher) ou alors comme nous, une personne en formation au foyer pour enfants autistes que l'on paie pour venir garder robin chez nous de temps à autre... avec l'avantage d'avoir une seule personne, toujours la même, contrairement à Phare ;-)

_________________
Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
Revenir en haut Aller en bas
Thena



Messages : 1178
Date d'inscription : 24/03/2010
Age : 40

journée difficile Empty
MessageSujet: Re: journée difficile   journée difficile Icon_minitimeLun 26 Mai - 11:18

bonjour

Comme vous me comprenez bien!!! ça me fait plaisir vraiment ça me touche.
Chloémama oui il faut que je vois cette UAT du côté de chez moi. j'aimerai bien avoir des gens spécialisé au handicap ça serait plus simple pour moi.

Talitha tu me rassure bcp, c'est vrai que les systèmes de garde traditionnel ne va pas absolument pas pour nos enfants. tu sais avec mon système de garde actuel, je me sens toujours obligé de m'excuser du comportement de mon enfant.

Robindesbois, je suis contente de savoir que ça va mieux entre lui et toi. Franchement les enseignantes de Robin sont top.  L'UAT apparemment ça m'a l'air pas mal d'après ce que tu as écris. ça pourrait peut être jouer pour les miens. Au fait c'est payant? c'est à dire pris en charge par ai? ou nous et combien a peu près ?

Après l'histoire avec cette dame qui a gardé mon enfant, j'ai appris qu'à l'école il tapait donnait des coups de pieds et insultait( insultes c'est vraiment nouveau j'ai été étonné affraid ) un éduc à chaque fois qu'il dort à l'école. Avec les autres il ne fait pas ça. La journée à l'école se passe super bien!! . Mais on va régler cette histoire. c'est un éduc qu'il connait bien il s'en occupe à chaque fois qu'il dort à l'école. Va savoir Suspect Vous me rappelez toutes qu'il est vraiment important de s'entourer de gens compétent et qui connaissent l'handicap sinon c'est mort.

vraiment vous me redonner du courage!!!

merci à toutes!!! Des Fleurs  Mon coeur
Revenir en haut Aller en bas
robindesbois

robindesbois

Messages : 3037
Date d'inscription : 25/09/2007

journée difficile Empty
MessageSujet: Re: journée difficile   journée difficile Icon_minitimeLun 26 Mai - 12:15

L'UAT d'Etoy est en effet très bien, si ce n'est qu'elle semble un peu saturée par le nombre conséquent de demandes et qu'ils ne peuvent pas toujours satisfaire nos demandes, mais autrement ils sont vraiment top, très professionnels!
Pour le prix, oui il faut payer et surtout, si tu as une allocation d'impotence tu dois la reverser à chaque fois que l'enfant y dort, ce qui bien sûr augmente le prix. J'aurais tu mal à donner le prix détaillé, mais par exemple, ces derniers temps cela nous a coûté en moyenne 1000 par mois mais il faut préciser qu'il y va souvent (deux nuits par semaine et un weekend par mois). Peut être que Chloémama a une idée plus précise du coût par 24 heures ou à la journée?

_________________
Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
Revenir en haut Aller en bas
Thena



Messages : 1178
Date d'inscription : 24/03/2010
Age : 40

journée difficile Empty
MessageSujet: Re: journée difficile   journée difficile Icon_minitimeLun 26 Mai - 16:36

Merci Robindesbois, ça m'éclaire pas mal. en fait mon enfant dort déjà 2 jours par semaine à l'école, moi j'ai surtout besoin pour me rendre aux rdvs scolaires des autres , pour les rdvs médicaux. Pour le moment je n'envisage pas de le mettre à dormir la bas, ça ferait trop. Bon ce n'est pas si excessif ce que vous payer. moi je serais plutôt dans le quelques heures à 1 journée.

Merci de vos réponses.
Revenir en haut Aller en bas
chloémama
Admin
chloémama

Messages : 9162
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 49
Localisation : suisse...région Morges

journée difficile Empty
MessageSujet: Re: journée difficile   journée difficile Icon_minitimeLun 26 Mai - 18:26

je crois qu'on paie un peu moins de 70.- pour la journée...le prix correspond à l'allocation pour impotence....


_________________
journée difficile Coeur10

maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
Revenir en haut Aller en bas
Contenu sponsorisé




journée difficile Empty
MessageSujet: Re: journée difficile   journée difficile Icon_minitime

Revenir en haut Aller en bas
 
journée difficile
Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» trés difficile mais....
» Annlovin, pis ta premiere journée de boulot?
» Y a de la JOA !
» Toulouse "Journée Sans Viande"
» Exo tré difficile

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
nous et nos enfants différents :: famille,couple, fraterie :: LE MORAL DES MERES-
Sauter vers: