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 Syndrôme de CHARGE

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irada

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MessageSujet: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE Icon_minitimeMar 30 Oct - 14:19

Hello Romkat. Very Happy Bienvenue à toi sur ce forum.

Mon fils a aussi un syndrôme de CHARGE. Aujourd'hui il va très bien, c'est un garçon très affectueux, plains d'amours. Il est en 2 ème primaire, il sait lire couramment, apprends à écrire. Actuellement notre soucis avec lui c'est le language, vu qu'il est né avec une double fente palatine et labiale, il parle bcp avec le nez, et les gens ont bcp de peine à le comprendre. Et notre autre souci c'est l'audition, bientôt nous allons changer de système d'appareillage , c'est à dire qu'il sera implanté avec BAHA, car son oreille moyenne ne transmet plus les sons à l'oreille interne.

Le départ pour Mathieu fut très difficile. Nous avons appris son syndrôme au bout d'une année, tu as bcp de chance de le savoir si tôt.

Nous savions pour sa fente, mais dès que je l'ai vu j'ai compris que quelques choses n'allait pas, à cause de ses oreilles externe mal formées,
Il nous fallait une heure à chaque fois pour le nourrir.
Et Mathieu avait un souffle au coeur.
Donc après avoir passés 7 jours à la matérnité, nous sommes allés directement au CHUV pour passer une écographie du coeur, il avait un trou entre les deux ventricules . On nous a rassuré, cela pouvait se refermer tout seul, et au bout d'une année cela c'était refermé.
A chaque fois que nous allions au CHUV pour son opérations de la fente, il nous annoncait encore un problème, ainsi nous savions qu'il avait plusieurs malformations, et peu avant ses un ans il nous ont annoncé son syndrôme.

Mathieu a été appareillé que à 4 ans, je trouve cela un peu tard,. un conseil, regarde avec ton orl ce que tu peux faire rapidement pour ta fille.
Mathieu n' était pas un bébé heureux comme les autres ,pleurait bcp, dormait peu, il était peu rassuré, sans doute lié à sa surdité que nous ne savions pas à l'époque.

Il a eu besoins d'etre stimuler au maximum, il s'est assis à 8 mois, avancé sur les fesses à 1 ans, et à marché à 2 ans et 2 mois.
Il était propre à 4 ans.

Il a eu des problème d'équilibre, bcp de bosses sur la tête, un temps nous l'avons même équipés d'un casque. Encore aujourd'hui, quand il fatigué, c'est le haut du corps qui lâchent, c'est à dire que si'il joue assis par terre, sa tête tape par terre.

Aujourd'hui nous le surveillons pour son problème génétique, testicules pas bien descendus, nous pansons faire une hormonothérapie et si cela ne marche pas , ils vont l'operer.

Cela fait bcp de choses à raconter, j'éspère que je ne t'ai pas fais peur.
Tout s'arranges, ne t'inquiètes pas, et en plus tu es là- toi pour ta fille, la meilleure aide qu'elle puisse avoir.

Peut-être que avec ta fille tu pourrait pratiquer le soutien gestuel, jusqua ce qu'elle soit appareillée?

N'hésites pas à poser des questions, bon courage à vous.
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romkat

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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE Icon_minitimeMar 30 Oct - 19:58

Bonjour,

je suis très contente de te lire, et de voir que Mathieu se débrouille bien à l'école. Non tu ne me fais pas peur, les médecins nous ont dit toutes les difficultés rencontrées par les enfants CHARGE, même si ils sont tous différents, le problème de l'équilibre et la surdité est apparemment une généralité dans le syndrome.

Nous avons en effet beaucoup de chance qu'au bout de 15 jours les médecins aient décélé toutes les malformations de Gabrielle et aient donné un nom à sa maladie. Du coup la prise en charge de ses problèmes s'est mise en place très rapidement.
A partir de décembre, l'orl commence la stimulation auditive pour lui faire découvrir le monde des bruits. Je ne sais pas du tout en quoi ça consiste, et nous allons déjà rencontré une orthophoniste. J'imagine que c'est pour nous expliquer le déroulement des choses.
Le camsp de notre ville a aussi mis en place pour Gabrielle un suivi avec un éducateur de jeunes enfants, pour nous apprendre quelques jeux pour l'aider par rapport à sa surdité.

L'orl nous a dit que l'appareillage pouvait être envisageable à partir de 6 mois et si il ne suffit pas, il fera une irm à Gabrielle pour s'assurer de la présence de nerf auditif pour pouvoir lui mettre des implants, mais ça pas avant 12 à 18 mois. Il nous a dit que le souci pour l'implant c'était la forme de ses cochlées pas très bonne.

J'ai découvert grâce à une maman orthophoniste le site signeavecmoi sur internet. J'ai commandé le livre et le dvd pour apprendre à signer avec bébé. Je l'ai reçu aujourd'hui, je suis toute excitée à l'idée d'apprendre et de mettre en place un nouveau mode de communication avec mon lapin.

Le plus dur à gérer pour nous ce n'est pas notre puce, mais plutôt la connerie de l'entourage. Entre ma belle mère qui ne veut pas en parler et qui nous demande de cacher cela à la famille, d'autres qui ne viennent pas nous voir car pensent que notre puce a une tête d'"alien" (véridique dit comme ça), ou encore quand on me dit "ses oreilles ce n'est pas grave, tu lui laisseras pousser les cheveux", en rapport à la forme de ses oreilles quand moi je parle de ses problèmes d'ouïe. Alors on fait vite le tri, on essaye de s'entourer des gens intelligents qui ont envie d'accompagner Gabrielle.

Je trouve Gabrielle très calme par rapport à sa grande soeur au même âge. Quand elle pleure c'est pour manger, ou pour trouver le sommeil. Et la petite crise du soir, comme tous les bébés.
Le truc c'est qu'elle n'aime pas être portée. Elle accepte les gros câlin mais plutôt couchée sur un tapis et nous à côté. J'imagine que c'est encore cette histoire d'équilibre qui fait qu'elle n'apprécie pas certaines positions.

Mathieu a une surdité importante ? Comment ça se passe pour l'apprentissage du langage ?

Merci.

Kathy
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE Icon_minitimeMar 30 Oct - 20:34

et bien la famille a du mal on dirait!!!
ce ne doit pas être facile d'affronter tous ces commentaires pour vous...

pour les oreilles ça s'opère...pas tout de suite mais quand même!

pour le langage des signes tu as raison de t'y mettre tout de suite...ça va vraiment beaucoup vous aider....
ma fille utilise un soutiens gestuel aussi....j'en parle sous la rubrique du langage...

en tout cas tu as l'air de bien prendre les choses en main pour ta puce...ce sera tout bénéf pour elle et pour vous!!!! Very Happy

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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE Icon_minitimeMar 30 Oct - 21:04

Je suis contente pour vous que les choses se mettent en place rapidement.

Mathieu à une surdité légère, il entends à 80 pour cent sans les appareils.
Mais suite à un cholé, un kyste dérrière l'oreille son oreille interne ne fonctionne pas très bien, alors il va être implanté bientot.

Mathieu parle bien aujourd'hui, mais il nasonne à cause de sa fente.

La connerie humaine est partout, comme cela ca va être façile pour vous de faire le tri parmis vos amis, mais la belle - mère on peux pas la changer malheuresement.

Je crois que effectivement avec une maman comme toi tout ira bien pour ta puce .
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romkat

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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE Icon_minitimeMer 31 Oct - 23:20

Coucou,

aujourd'hui je suis très remontée contre une pédiatre. L'hôpital qui suit Gabrielle est à une heure de route, alors pour me simplifier les choses ils m'ont envoyé à l'hôpital de ma ville pour les injections bronchiolite.
La pédiatre qui m'a reçu m'a demandé de lui parler de toutes les malformations de Gabrielle et de sa prise en charge. Elle avait déjà tout le détail sur un courrier.
A chaque explication, un soupir, l'air dépité pour moi.
Et moi à chaque fois qui lui annonce le bon côté de chaque malformation, l'oeil qui va bien, la narine qui fonctionne, le coeur qui va être réparé, l'espoir d'un appareillage ou d'un implant. Voilà qu'elle me parle de l'évolution des enfants CHARGE, pas super d'après elle. Mais quelle c......
Elle ne se rend pas compte que le moral et l'espoir des parents jouent beaucoup dans l'accompagnement de l'enfant. Ressortie de là j'étais dégouttée, bon ça s'est vite arrangé une fois rentrée à la maison.
Je lui ai demandé si elle connaissait un enfant CHARGE. Oui, elle a eu un cas, il y a des années, une petite fille qui a été hospitalisée très longtemps car elle ne pouvait pas se nourrir.
Je lui ai précisé que même dans la "normalité" tous les enfants étaient différents, dans une classe il y a toujours un premier, un dernier, un timide, un fainéant, un surexcité. Et qu'aujourd'hui les enfants CHARGE suivaient une scolarité, etc...
Bref, elle m'a bien énervée. Et dire que je vais devoir la revoir le mois prochain pour la deuxième injection.

Kathy
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE Icon_minitimeJeu 1 Nov - 8:09

les médecins sont souvent aux fraises lorsqu'il s'agit de l'accompagnement des familles qui ont un enfant avec une difficulté...
tu as ceux qui te disent que tout va bien...et ne mettent rien en place ...comme si par miracle l'enfant allait arranger son problème tout seul...
tu as ceux qui ne sont pas encourageant comme celle que tu as croisé....faussement empathique

et puis de temps à autres tu en as un qui a tout pigé!!!alors là faut le garder! car c'est une denrée rare...

bref il est certain que les enfants qui ont une malformation de l'oesophage passent souvent de longs mois à l'hopital ce qui n'aide pas leur développement....mais comme tu dis on ne peut tirer des généralités et de plus une fois les difficultés identifiées il est aussi important de pouvoir regarder les compétences de nos enfants...

bref...c'est quoi ces injections?ils font un vaccin contre les bronchiolites?

tu viens de quelle région?

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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE Icon_minitimeJeu 1 Nov - 13:26

J'habite dans les Vosges, près d'Epinal.

J'ai la chance d'avoir un super généraliste, qui suit pas mal d'enfants handicapés. Sa femme est pédiatre, et travaille aussi au camsp d'Epinal, le centre qui suit les enfants en difficultés. Du coup ils sont très sensibilisés, et nous avons grâce à eux déjà un suivi au camsp pour Gabrielle. Heureusement que les médecins ne sont pas tous comme celle d'hier.

Ici les nourrissons fragilisés par une maladie pulmonaire, malformation cardiaque ou les prématurés reçoivent tous les mois en automne et en hiver une injection d'anti-corps. Ce n'est pas un vaccin, les anti-corps sont efficaces un mois. Ils n'empêchent pas totalement d'attraper la bronchiolite mais limite bien les risques apparemment.

Je viens d'apprendre que le 9 novembre à 23H15 sur TF1 une émission parle du syndrome CHARGE. Pour ceux que ça peut intéresser.

Kathy
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE Icon_minitimeJeu 1 Nov - 13:34

ce sont des gammas globulines???

oui Epinal je connais car mon mari a fait sa formation d'ingénieur à l'ENSTIB...
on y est d'ailleurs passé il y a trois semaines en allant voir mon beau père à Metz...
une vosgienne donc!

et bien tu as de la chance d'avoir un super pédiatre...car c'est rare...alors c'est déjà ça de gagné!

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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE Icon_minitimeJeu 1 Nov - 14:31

gammas quoi ? Laughing je n'en sais pas plus.

et oui une Vosgienne. Peut être auront-nous alors la chance de nous rencontrer un jour si tu repasses par là ?
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE Icon_minitimeJeu 1 Nov - 15:57

Hello Kathy
Mathieu en est la preuve, les enfants CHARGE peuvent aller très bien.
Un début difficile mais aujourd'hui il va très bien , il n'a pas de problème mental. Son souci c'est le language à cause de sa fente , mais ta puce n'a pas ce problème. Il faut rester positive. Ne te laisse pas démoraliser par les autres.

En plus je pense que les médecins nous ont pas aidé au moment ou il fallait.
Plusieurs demande de prise en charge venait de moi, grace à ma copine Isa , mon enfant à raté une année d'école à cause de tout ses gens qui nous entouraient et qui n'ons pas su nous aidé.


Apparament chez toi, ce n'est pas le cas, les prises en charge sont prévue assez tot, surtout pour l'ouii , Mathieu a été appareillé à 4 ans.

Alors, moi ce que je dis les filles, on devrait tous aller habiter dans les Vosges.
Merci pour l'info , je regarderai l'émission de TF1.
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE Icon_minitimeJeu 1 Nov - 16:40

je m'attends aussi à avoir des premières années plus compliquées, surtout au niveau de la communication. Je mesure notre chance, la prise en charge par l'orl sur Nancy qui a déjà mis en place un planning pour Gabrielle, même avec l'orthophoniste Laughing , et en parallèle le camsp qui joue un grand rôle dans la stimulation des enfants. Là bas en plus on y rencontre d'autres mamans avec des enfants tous différents, et si attachants.

Je croise les doigts et j'espère que l'appareillage suffira à Gabrielle.
Je n'aime pas trop penser aux opérations. Je sais que le coeur on ne peut pas y couper alors si l'appareillage suffisait et qu'on évitait les implants, ce serait parfait.

Mathieu a-t-il eu une atrésie des choanes ? Gabrielle a donc une narine ouverte ce qui évite une intervention trop tôt, mais c'est une galère. Elle respire mal car sa narine est toujours obstruée, et rien n'est efficace. Elle se réveille toutes les nuits juste parce que ça coince.
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE Icon_minitimeJeu 1 Nov - 20:18

pour les opérations on sera là...avec irada on en a une longue très longue expérience... clown

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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE Icon_minitimeVen 2 Nov - 11:47

Le vendredi 9 Novembre à 23H15 sur TF1 il y a une émission où l'on parle du syndrome CHARGE

j'ai reçus cette info....!!!

je sais même pas d'où...peut-être du forum CHARGE , tu sais Irada...tu l'as peut-être reçu aussi...

pour Katy, c'est un forum sur le CHARGE...on avait eu du mal à s'inscrire avec Irada car ils avaient mis du temps à faire la connexion...mais une fois que c'est bon il y a plein d'infos pour toi....

http://syndrome-charge.forumactif.com/

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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE Icon_minitimeVen 2 Nov - 11:54

Je suis sous le forum de l'association des parents et amis d'enfants CHARGE. J'ai eu l'info par Helian, qui s'occupe du forum.
Merci tout de même de penser à me relayer l'info, c'est sympa.
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE Icon_minitimeVen 2 Nov - 11:57

c'est le but....donner l'info aux personnes qui en ont besoin!!! Very Happy

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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE Icon_minitimeVen 2 Nov - 17:26

hello Kathy Very Happy
Mathieu n'a pas eu d'atrésie, mais il a aussi des petites narines à cause de son nez plat , il respire pas bien par le nez , il dort la bouche ouverte.
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE Icon_minitimeVen 2 Nov - 19:00

Coucou Irada,

te souviens-tu à partir de quel âge Mathieu à commencer à respirer par le nez ?
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE Icon_minitimeVen 2 Nov - 21:37

je veux pas répondre à la place d'irada mais il faut savoir que la respiration chez un enfant porteur d'une fente est un peu spéciale...
d'une part parce que dans les premiers mois de vie jusqu'à la fermeture du palais dur et de la lèvre ( qui a eu lieu à 6 et 8 mois chez Mathieu si mes souvenirs sont bons) l'enfant a tout qui est ouvert. Il n'y a pas de séparation entre les fosses nasales et la bouche...alors l'enfant respire à la fois par le nez et la bouche.
Puis la majorité des personnes ayant une fente , même adulte, continuent a avoir du mal repirer exclusivement par le nez...

maintentant chez un enfant qui n'a pas eu de fente...l'hypotonie qui entraine une mauvaise fermeture de la bouche peut embêter la respiration nasale...c'est le cas de ma fille...

mais en général chez les tout petits le reflexe est de respirer la nez et ils doivent apprendre à le faire avec la bouche....c'est d'ailleurs assez ennuyeux quand les bébés ont le nez bouché...car ils ne peuvent plus souffler...

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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE Icon_minitimeVen 2 Nov - 23:43

je me suis plantée, je voulais écrire "te souviens tu quand Mathieu a commencé à respirer par la bouche ?" et non par le nez.

Avec sa seule narine ouverte Gabrielle est comme enrhumée en tout temps. Il faut lui nettoyer le nez une dizaine de fois par jour pour lui permettre de respirer. Alors je pensais que les choses s'arrangeraient quand elle aurait le réflexe de respirer par la bouche.
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE Icon_minitimeSam 3 Nov - 9:17

alors c'est la même chose à l'envers....

scratch

il me semble que les bébés mettent plusieurs mois à savoir respirer par la bouche...c'est pour cela que c'est domage qu'ils ne puissent opéré plus tôt....
parce qu'à mon avis pour mathieu s'était un peu différent durant 8 mois avec sa fente ouverte...

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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE Icon_minitimeLun 5 Nov - 13:16

Hello, je me souviens que à la 3 ème opération de fermeture du palais à 8 moi, j'ai passée une nuit blanche à l'hopital parce que Mathieu n'arrivait pas à respirer par le nez , le palais étant refermé.Il plaurait pour pouvoir respirer.
Mais il 'est habitué rapidement quand - même.
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE Icon_minitimeJeu 8 Nov - 15:05

Après notre visite hier chez la logo du CHUV , j'ai dit à Mathieu , tu as entendu Mathieu , on doit faire les exercises de souffle tout les jours .
Il m'a répondu, mais maman je ne vais pas jouer de la journée !
Cela m'a fait mal au coeur, c'est vrai qu'on leur demande tellement qu'il n'ont pas le temps de jouer.
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE Icon_minitimeJeu 8 Nov - 15:34

faut dire que tes enfants sont très joueurs!!! Basketball

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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE Icon_minitimeJeu 8 Nov - 15:43

Very Happy surtout avec tout les nouveaux jouets qu'ils ont reçu à leurs anniversaires le 2 novembre. Petchop, barbie les winx, Poney qui parle, et ils élèvent leurs chiens sur Nintendo ds, cela donne du travail, pas le temps pour les exercises de souffles.
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE Icon_minitimeJeu 8 Nov - 21:03

en réalité les enfants avec des handicaps, ah que je n'aime pas ce mot, sont bien plus "forts" que les autres, ma fille ne supporterait pas d'être stimulée sans arrêt. Elle m'enverrait bouler.

Gabrielle n'a que deux mois mais tous les jours je dois déjà lui cacher son oeil gauche pour qu'elle utilise au maximum le droit qui a un colobome et ne pas le laisser tomber. Quand je la regarde zieuter partout avec son petit oeil, je me dis ma pauvre pitchoun, ça ce n'est rien, maman n'a pas fini de t'embêter.
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