syndrôme de LENZ

bonjour,

sur la motricité, Marie Annaëlle a acquis la position assise à 1 an.

A 2 ans, elle :

* n' a pas acquis la marche,
* ne veut pas être en position à plat ventre, donc ne marche pas à 4 pattes,
* ne sait pas manger tout seule.

Pour la moment, cela fait beaucoup. eEle est si mignone que nous l'aimons très fort. Elle auusi et très caline.

A bientôt.

elle arrive à tenir sur ses jambes quand vous l'aider?

pour l'alimentation quand tu dis qu'elle mange pas toute seule ça veut dire que même avec les doigts elle mange pas?

....je suis curieuse

je te répond Cloémama,

Quand Mairie Annaëlle marche, elle tient sur ses jambes et elle effectue les pas de marche. Elle a besoin que nous la tenions. Dès que nous lâchons une main, elle met sa main à la bouche pour nous dire qu'elle a peur. Et de suite, nous la rassurons.

Pour son alimentation, elle ne met pas ses mains dans l'assiette. Nous lui donnons à la cuillère. Elle refuse de mettre ses dans l'assiette.

Une caractéristique : depuis qu'elle est toute petite, elle refuse que nous lui prennons les mains. Elle est très craintives. Elle accepte que nous lui prennons les mains, uniquement pour la faire marcher.

Si vous avez d'autres questions ? A+

effectivement si elle veut pas mettre les doigts dans l'assiette c'est compliqué...et la fourchette? parfois c'est plus simple que la cuillère...

pour la marche c'est super....ça prend du temps parfois....
chloé a mis une année entre le quatre patte et le fait de pouvoir se mettre debout toute seule en se tenant et ses premiers pas...

elle n'avait pas les problème d'équilibre de ta puce mais l'hypotonie a fait que le bassin a mis du temps à se muscler....

c'est étrange cette histoire de "main" qu'en pense les spécialistes?

pour les mains, le spychologue et la piédiatre du CAMPS nous ont rien dit.

Où faut il se renseigner ?

et bien je sais pas je m'étais dite que peut-être la psychologue avait une idée sur le sujet....enfin peut-être qu'elle en a une mais qu'elle ne l'a pas partagée avec vous....tu devrais lui demander....

et la peinture, la pâte à modeler, le sable elle aime toucher ou pas?

Bonsoir,

Mon épouse amène notre fille au spycho-motricien. Elle lui a posé la question : qu'est ce peut faire en activté à domicile avec Marie Annaëlle ?"

Il répond seulement de la faire marcher. C'est tout. De plus, il n'est pas très bavard. Alors, nous sommes un peu déssus.

Elle ne veut pas toucher la pate à modeler. Que faire ? A+

certains enfants n'aiment pas le contact avec la pate à modeler la peinture etc...
disons que c'est intéressant de faire ces observations car peut-être que ta fille est très sensible et que ces messages tactiles sont désagréables pour elle...mais comme elle est encore jeune...disons ça serait intéressant de voir ce que le psychomot en pense...

évidement s'il est pas causant....ça aide pas à échanger sur ces sujets et c'est domage....

beaucoup de nos enfants n'ont marché que vers 2 ans et demi...pour ma fille il a fallu du temps pour que la bassin se muscle et qu'elle puisse déplacer les jambes à tour de rôle sans se déséquilibrer....
Ta fille a en plus des problèmes d'équilibre ce qui n'aide pas....
par contre Chloé fesait du quatre patte depuis 1 an et demi....et puis j'ai craqué pour un youpala afin qu'elle puisse se déplacé verticalement...
elle en a bien profité...

c'est effectivement domage que le psychomot vous donne pas des idées d'exercice à la maison...surtout si vous être demandeurs...

vous avez aussi vu un kiné? ou c'est le psychomot qui s'occupe de tout? car c'est tout à fait la même chose....

Le spychomot fait les 2. Nous la mettons sur le trotteur. Ell se déplace bien. Le spychomot nous dit de la faire marcher. Nous le faisons.
Début de l'année 2008, nous changeons d'équipe. Le service d'éducation et de soins spécialisés à domicile (SSAD "lasourie verte). elle fait parite de l'associaltion APF (Association des Paralysés de France). Nous avons une première rencontre avec le docteur. il nous a parlé de projet sous entendu objectif.

Nous avons rendez vous avec le spychologue et l'assistance sociale.

A VOIR.

oui à voir....

et puis je pense que si vraiment on a l'impression à un moment ou à un autre que notre enfant pourrait avoir une meilleure prise en charge il ne faut pas hésiter à prendre contact sois même avec des spécialistes...qui ne sont pas forcément ceux de la structure qui suit notre enfant....

pour moi les choses sont claires...c'est la vie de ma fille ...son avenir.....et je fais tout mon possible pour qu'elle ai ce qu'il y a de mieux....car c'est maintenant que nous posons les jalons pour demain et c'est trop important pour être laissé au fruit du hasard ....

je garde cela comme objectif...et passe outre les convenances pour offrire à Chloé ce qui me semble être le mieux...

Oui tu as raison. Nous allons voir comment se déroule les évènements avec la nouvelle équipe. A+

Bonjour,

Nous avons un par oral le bilan génétique. Il nous dise que ce n'est pas le syndrome de lenz. Il ne save pas le syndrome qu'elle a. Nous sommes dans l'incertitude. Il nous a dit que c'était très bien qu'elle soit prise par le SESSAD (= équipe d'aide à domicile). Il nous prescrit un RDV avec une ortophoniste et un spécialiste pour faire un bilan complet sur Marie Annaëlle pour voir les acquisitions prioritaires à faire.

A ffaire à suivre.

valentine n'aime pas qu'on lui touche aussi les mains sauf pour la faire marcher. elle ne mange tjrs pas seule meme pas avec ses doigts.
et pour ce qui est de toucher des textures differentes au début elle est retissantes mais on lui fait touché un peu tout les jours puis elle s'habitue a ca.
elle va avoir 28 mois le 02/04 et fais du 4 pattes depuis a peine 1 mois.
je trouve qu'elles ont bcp de points commun ses petites

le mien non plus n'aime pas qu'on lui touche les mains, et ne met pas non plus les mains dans la nourriture; retard d'apprentissage de la marche également; je me joins à ce club!!
enfin, pour redevenir plus sérieuse, je n'ai pas non plus d'explication pour les mains. Une fois, l'éducatrice m'a dit que c'était fréquent avec les enfants "à problèmes" mais sans m'en dire plus...

Bonjour à tous et à toutes.

Vos témoignages sont étonnants. Ils ont les mêmes particularités. Marie annaëlle à 30 mois. Elle commence juste à marcher toute seule. Elle a tendance à toucher de plus ene plus.

Au niveau de la parole, elle dit maman. Le reste, elle babille de plus en plus. Elle est à un stade progression. Mais, elle a stagné pendant plusieurs mois. Une orthophoniste nous à conseiller pour l'inciter au language.

Et vous, comment ça se passe ?

A bientôt.

coucou contente qu'elle fasse des progres.

nos filles font les memes progres en en meme tps. elle marche cazi seule maintenant et au niveau de la parole c'est maman, mamie et chien.

a bientot

merci pour le nouvelles!!! ça progresse chez ces demoiselles!!!

Le langage chez robin prend bcp de temps à venir, mais depuis ses 4 ans, ça va bcp mieux, il répond par oui par exemple, ce qui est bien pratique, il arrive mieux à se faire comprendre, et a une bonne trentaine de mots à son actif.. qu'il utilise uniquement si très très motivé (pour manger par exemple!)