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 Syndrôme de Rett

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flocon de neige

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MessageSujet: Syndrôme de Rett   Syndrôme de Rett Icon_minitimeJeu 29 Jan - 15:50

Voilà. Nous sortons à l'instant du CHUV (génétique) et fenons d'apprendre que notre fille (3 ans fin février) est atteinte du Syndrome de Rett.

A vif, je sais pas trop quoi penser. Je n'arrive pas à m'y faire car je veux tellement croire à son développement (plus lent) mais normal.

Qui passe par là ou connais quelque chose à ce sujet.

Merci.
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manella1

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MessageSujet: Re: Syndrôme de Rett   Syndrôme de Rett Icon_minitimeJeu 29 Jan - 16:13

Flocon de neige, en te lisant j ai l impression de me voir il y a une année en arrière...
j ai aussi appris l anomalie génétique de ma fille la veille de ses trois ans, ce fut un choc...oui...on s accroche au fait que tout va bien sauf peut être un certain retard dans le développement...

puis les généticiens viennent poser un diagnostic précis, un nom clair et net sur ce qu elle a...

on voudrait presque faire abstraction de tout cela, se dire que ce n est qu un cauchemar...mais la réalité est bien là...

je ne connais pas précisément ce syndrome même si j en ai lu les descriptions sur le net...donc je ne pourrais pas te donner des précisions...

mais j entend la maman qui parle et ça me touche...

Après une année, je peux dire que ma fille est restée la même à mes yeux, que ce n est pas un foutu diagnostic qui va la changer ...
Je me bats tous les jours pour qu elle progresse qu elle aille de l avant malgré la difficulté quotidienne...un enfant différent c est pas tout rose mais un enfant dit "normal" non plus...

Le fait de SAVOIR ça permet de sortir la tête de l eau plus vite, de mettre en place ce qu il faut pour l aider au mieux...de s informer, de chercher ce qui lui convient et de s entourer de professionnels compétents...

Il y a un temps pour tout, je suis passée par beaucoup d états, l émotionnel en prend un sacré coup...vive les montagnes russes...

Mais des petits coins comme celui ci peuve apporter beaucoup de réconfort et de belles rencontres...crois moi...

ta petite fille est formidable et je suis sûre que vous en tant que parents vous ferez tout pour l accompagner du mieux possible...

bises

Lidia
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talitha

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MessageSujet: Re: Syndrôme de Rett   Syndrôme de Rett Icon_minitimeJeu 29 Jan - 16:37

je ne connais pas bien ce syndrome, mais je t'envois un wagon de courage, je sais à quel point le moment du diagnostic est très très difficile.
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romkat

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MessageSujet: Re: Syndrôme de Rett   Syndrôme de Rett Icon_minitimeJeu 29 Jan - 17:47

Flocon,

je ne connais pas vraiment le syndrome de Rett. A part les quelques lignes que je viens de lire dans un déclic chez l'orthophoniste cet après-midi.

Lidia a vraiment raison sur tout.

Je t'envoie plein de courage. et tu as raison de toujours croire.

Bises.
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irada

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MessageSujet: Re: Syndrôme de Rett   Syndrôme de Rett Icon_minitimeJeu 29 Jan - 20:01

Pas façile ce que tu viens d'apprendre, tu dois être bouleversée.

Je ne connais pas ce syndrôme, mais j'espère que tu pourras trouver des autres parents avec qui communiquer pour te rassurer.

Bon courage à toi et tu peux toujours compter sur les filles du forum pour te remonter le moral.
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robindesbois

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MessageSujet: Re: Syndrôme de Rett   Syndrôme de Rett Icon_minitimeJeu 29 Jan - 20:17

Je ne connais pas ce syndrome non plus mais j'ai bien sûr moi aussi vécu cette terrible épreuve de l'annonce du diagnostic, comme une bombe nucléaire en pleine tronche, une envie d'en finir, de ne plus voir personne, de se réveiller de ce mauvais cauchemard, de se dire pourquoi nous et pas eux, de se sentir perdre pied... tout ça je l'ai vécu... c'est vraiment dur...
mais le côté fabuleux c'est quand on en sort enfin, qu'on ressort la tête progressivement de l'eau, qu'on remonte la pente pas à pas, grâce à nos loulous qui nous en donnent la force...

comme les copines je te dirai que tu peux compter sur notre soutien, on est là, on est dans le même bateau...

quoiqu'il arrive,ta fille reste ta fille et n'est pas juste "un syndrome sur pattes", c'est ta fille, tu l'aimes comme elle est, un nom sur sa maladie ne va rien changer....

bon courage à toi... et à toute ta famille, je suis en pensées avec vous...

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sosso



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MessageSujet: Re: Syndrôme de Rett   Syndrôme de Rett Icon_minitimeJeu 29 Jan - 22:23

je ne connais pas personnellement ce syndrôme, je viens de lire un peu le net...
que te dire de plus... c'est très dur... mais ça va aussi te permettre d'avancer un peu...
et ça ne change rien à ce que tu as dans ton coeur... c'est juste un nom... laisse toi le temps de digérer, de faire sortir tes larmes et ta colère....

je t'envoie tout le réconfort possible par le net...
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chloémama
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MessageSujet: Re: Syndrôme de Rett   Syndrôme de Rett Icon_minitimeJeu 29 Jan - 22:31

tout d'abord ...que dire....que je suis désolée pour ta puce et pour vous....car ce n'est évidement pas une bonne nouvelle... Sad

mais bon....vous avez un diagnostique clair....d'une maladie qui est plutot bien connue ...ce qui va vous permettre de vous mettre en contact avec d'autres parents...et ce qui va aussi vous permettre d'anticiper les difficultés et de mettre en place une prise en charge de choc pour aider votre puce...

Après...c'est un travail de deuil...avec des doutes des incertitudes.....mais on en ressort aussi...ça prend du temps...mais on apprend à vivre avec tout cela....

Je ne connais pas perso d'enfant qui présente ce syndrome je n'en connais que ce que j'ai pu en lire...
mais un conseil...va poser des questions ici

http://forum.magicmaman.com/magic03ans/Desenfantsdifferents/liste_sujet-1.htm

si des parents ont un enfant porteur du syndrome de Rett....il y en aura peut être là...

bon courage à vous en tout cas....ce moment est loin d'être facile à vivre....

Mon coeur Mon coeur Mon coeur

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lilibulle

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MessageSujet: Re: Syndrôme de Rett   Syndrôme de Rett Icon_minitimeVen 30 Jan - 10:52

Moi non plus, je ne connais pas ce syndrome...
C'est pas facile l'annonce du diagnostique...et tout ce qui va suivre ensuite..l'acceptation, le deuil...mais c'est ce qui aide aussi à avancer..

Je t'envoie plein de courage..
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laure84

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MessageSujet: Re: Syndrôme de Rett   Syndrôme de Rett Icon_minitimeVen 30 Jan - 19:03

Je pense fort à toi...

C'est très triste mais comme ça a été dis plus haut, c'est une maladie connue, il y a certainement une association et vous pourrez trouver du soutien.

Plein de courage à ta puce et à ta famille
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judith

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MessageSujet: Re: Syndrôme de Rett   Syndrôme de Rett Icon_minitimeLun 2 Fév - 10:01

plein de courage! j'espère que vous trouverez d'autres parents concernés pour pouvoir vous informer!
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daisy

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MessageSujet: Re: Syndrôme de Rett   Syndrôme de Rett Icon_minitimeLun 2 Fév - 15:50

je ne connais pas mais je suis de tout coeur avec vous je vous fait de gros bisous

Mon coeur Mon coeur
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chloémama
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MessageSujet: Re: Syndrôme de Rett   Syndrôme de Rett Icon_minitimeLun 2 Fév - 18:38

flocon de neige.....

comment allez vous ?????

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MessageSujet: Re: Syndrôme de Rett   Syndrôme de Rett Icon_minitimeMar 3 Fév - 17:01

Merci pour vos encouragements.
Coment je vais ? C'est une bonne question. Depuis l'annonce du diagnostic j'ai des jours plein d'espoir mais vite dissipée si je pense à la vie future d'Emilie.
J'ai eu deux jours de rejet vis-à-vis de ma fille. En y repensant je m'en veux terriblement. Maintenant ca va. On essaie de vivre au jour le vivre car c'est ce qu'on doit faire, tout en sachant que ca va aller de pire en pire pour elle. C'est ca le plus dur.
On est suivi par un psy, ce qui aide beaucoup.
J'ai des amis qui me soutienne et déjà des adresses de personnes confrontées à tout cela.
Mais c'est très dur de voir sa fille rigoler, papoter, être heureuse et savoir que cela ne va pas durer..... me rend triste.
Mais il faut POSITIVER. Alors je positive.
Voilà pour l'instant mon sentiment après cinq jours de grande réflexion
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MessageSujet: Re: Syndrôme de Rett   Syndrôme de Rett Icon_minitimeMar 3 Fév - 21:45

oui dur dur d'encaisser déjà un diagnostique qui dit que notre enfant est malade à vie...mais c'est vrai que ces maladies qui évoluent mal c'est vraiment le pire....

je comprends très bien ta réaction de rejet envers ta fille...je l'ai vécu à l'annonce du diag de fente pour Théo...bon il était encore dans mon bidon...
et puis quand j'ai vu ma fille arrivé avec tous ces problèmes j'ai eu de la peine à m'attacher au départ....

enfin bref...c'est normal....je crois...et ça doit faire partie du processus de deuil....

oui....la pilule va être dur à avaler....vivre au jour le jour risque de devenir votre manière de respirer ....

bon en tout cas t'hésites pas à venir vider ton sac ici....ça fait toujours du bien...et les coups de gueule ont aussi leur place...

si on peut faire quoi que ce soit......demandes Wink

et la famille autour....? ça va ???

Mon coeur

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MessageSujet: Re: Syndrôme de Rett   Syndrôme de Rett Icon_minitimeMer 4 Fév - 9:45

pas facile tout ca! j'imagine bien les sentiments confus que tu dois encaisser!!!!
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robindesbois

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MessageSujet: Re: Syndrôme de Rett   Syndrôme de Rett Icon_minitimeMer 4 Fév - 11:24

Je pense également que le sentiment de rejet est normal, qu'il fait partie du processus comme le dit très bien Isa...
c'est dur tout ça, apprendre la maladie de son enfant, il n'y a rien de pire... et que dire?? rien... juste laisser le temps au temps, apprendre à vivre avec tout ça, et comme tu dis, positiver...parce qu'on a pas le choix... mais il en faut du courage, et on est là pour t'aider, si tu en ressens le besoin...

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MessageSujet: Re: Syndrôme de Rett   Syndrôme de Rett Icon_minitimeMer 4 Fév - 15:31

un tas de sentiment s'entremele. Et tu ne dois pas t'en vouloir te t'isoler un peu même vis à vis de la famille.

En tout cas n'hésites pas à venir.
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flocon de neige

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MessageSujet: Re: Syndrôme de Rett   Syndrôme de Rett Icon_minitimeMer 4 Fév - 15:43

Je reçois plein d'ondes positives de personne autour de moi. Ca fait du bien.
Pour la famille, la mienne n'est pas encore au courant. Elle habite à plus de 250km et je n'ai pas envie de faire ca par téléphone. Donc j'ai prévu de dire cela durant mes prochaines vacances, soit dans deux semaines.
Pour la famille à mon mari, c'est juste la cata. Personne ne comprend, tout le monde s'en mêle jusqu'à nous trouver déjà des structures d'accueil pour "se débarasser" du problème.
Enfin mes échanges avec la belle-famille ne sont pas terribles depuis le 1er jour (très très longue histoire de famille).
Sinon je suis déjà en relation avec des familles qui passent par le même souci que nous, donc du concret. On verra bien la suite.
Merci encore pour tout ca réchauffe le coeur.
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chloémama
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MessageSujet: Re: Syndrôme de Rett   Syndrôme de Rett Icon_minitimeMer 4 Fév - 19:27

dur dur la famille entre ceux qui ne sont pas encore au courant et ceux qui ne comprennent rien à rien et qui sont dans la recherche de solutions inadaptée plutot que dans les soutiens pour vous aider à passer ce moment...
mais c'est vrai que les réactions familiales peuvent être dur à gérer aussi...

c'est super que tu puisses être en lien avec des familles qui vivent pareil...ça vous permettra d'aller de l'avant....

Pour la famille "qui comprend pas" les médecins sont souvent ouvert à faire des consultations avec la famille pour répondre aux questions...et l'effet "blouse blanche" peut porter ses fruits....

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MessageSujet: Re: Syndrôme de Rett   Syndrôme de Rett Icon_minitimeMer 4 Fév - 22:54

waouh pas facile...c est une période hard, je le conçois...

je me demande qu elle maman n a pas eu ce sentiment de rejet...?

de savoir que ça arrive ça permet de relativiser et de pas se sentir devenir un monstre...heureusement l amour qu on porte à notre enfant reprend le dessus...mais faut pas se mentir, c est si injuste!!!!!!

je pense également que le fait de pouvoir partager avec des personnes qui sont dans la réalité de la maladie, eh bien c est une chance...vaut toujours mieux avoir un pied d avance que le contraire....même si c est dur à encaisser...

on est là même si c est pas grand chose...
je pense à vous...
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MessageSujet: Re: Syndrôme de Rett   Syndrôme de Rett Icon_minitimeJeu 12 Mar - 23:07

Je ne connais pas non plus le syndrome de Rett mais t'envoie un wagon de pensées.
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Baldwin2003

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MessageSujet: Re: Syndrôme de Rett   Syndrôme de Rett Icon_minitimeMer 1 Avr - 15:04

Je ne connaissais pas ce syndrôme alors j'ai lu quelques lignes sur le net.
Je suis désolé pour ta petite fille et aussi pour toi. Je t'envoie plein de courage.
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MessageSujet: Re: Syndrôme de Rett   Syndrôme de Rett Icon_minitimeLun 12 Oct - 22:40

Bonjour,

Ma fille Noémie souffre du syndrome de Rett. Elle a 4 ans et nous avons le diagnostic depuis le 11 décembre 2008. Je ne te raconte pas le Noel qu'on a passé. Il faut rester positif et croire que nos puces vont évoluer. Ma fille, par ses yeux, nous dit son amour et c'est déjà beaucoup
Si tu veux plus d'infos sur l'évolution des symptomes chez Noémie, sa rééduc, son quotidien va sur notre site www.lavieselonnoemie.fr
Courage, on doit être forts pour nos puces et garder confiance en elles
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MessageSujet: Re: Syndrôme de Rett   Syndrôme de Rett Icon_minitimeLun 12 Oct - 22:41

ha super Valou...t'es arrivée jusqu'à nous c'est extra!!!

j'ai envoyé un MP à flocon de neige pour lui dire pour l'émission dans les maternelle de jeudi matin Wink

merci de ton passage!

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MessageSujet: Re: Syndrôme de Rett   Syndrôme de Rett Icon_minitime

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