Syndrôme de Rett

Merci Isa !
J'espère pouvoir échanger des idées de jeux avec vous car parfois je sèche un peu !!!

Recoucou Valou,

Des idées de jeux, c'est vrai que c'est pas toujours simple ici aussi. Sarah joue toute seule, j'avoue que ça m'arrange bien sinon elle est prise en charge au SESSAD et a une éducatrice qui vient tous les mardis, elles jouent ensemble et Sarah adore, c'est une autre façon d'aborder le jeux aussi.

Je regarderai Les Maternelles sur le net comme je te l'avais dit, j'ai hâte de voir ta poupette.

On est super contents de passer dans l'emission des Maternelles, je serais devant la TV jeudi matin !

elle est chouchou ta fille!!!

je regarderai sur le net car j'ai rdv avec l'ortho ... ca serai sympa d'echanger les activités car la je seche je reviens souvent sur ce que j'ai deja fait...
par rapport a sarah ,valentine a du mal a jouer toute seule et quand elle essaie de s'occuper seul c'est pour faire des betises

C'est vrai que pour nous c'est un bonheur que Sarah joue toute seule. Elle est dans son jargon mais elle s'invente ses histoires toute seule, parfois on rigole de la voir faire.

Mais avant de jouer toute seule, je lui ai appris pas mal de choses tout de même et comme elle est dans l'imitation, je pense que ça aide pas mal. Pour info, moi je ne joue pas du tout dans le sens jouer pour apprendre pour moi le jeux reste avant tout un moment de plaisir alors je joue à la dinette, à inventer des histoires avec la maison de OUI-OUI et comme elle aime beaucoup DORA on essaie de lui compléter sa collection de ce petit monde, là je lui ai acheté le camping-car interactif et elle chante les chansons en boucle, elle a déjà compris qu'il y avait un lit en haut du camion et met DORA au lit toute seule. Pour la maison en revanche, je dois la construire car elle maîtrise pas encore la construction avec les légos

moi aussi je jouer pour jouer mais par moment elle va s'occuper seule en faisant de la cuisine avec sa cuisinier pendant que moi je fais , mais sinon si je l'occupe pas soit elle fait betise sur betise ou alors elle s'installe sur sa chaise et elle est dans son monde ....

Chloé a du mal à s'occuper toute seule.....bon je pense sincèrement que ça serait le cas de n'importe quel enfant de son âge qui n'a pas de copain pour jouer...et pas la parole....

donc elle bien investit le piano....ça l'occupe...et puis sinon c'est pâte à modeler..peinture ...dessins....
mais ça dure pas des heures......

Je l'occupe quand je dois faire quelque chose....sinon c'est bêtise aussi chez nous.

Sinon elle télévise...Franklin, dora, barbapapa....etc....plus jeune c'était télétubbies...

voilà...je dire qu'avec Chloé c'est un problème de taille!

par moment je me pose la question a savoir si je suis une bonne mere pour elle car je sais plus quoi faire avec on dirai qu'elle s'ennuie.

cet apres midi j'ai fait des ateliers avec elle et ca ne la pas interreser ou alors 3 min...

elle est entrain de regarder le livre de la jungle et elle s'eclate mais je me dit que c'est pas devant la tele qu'elle va pouvoir evoluer ...

ma fois on fait du mieux qu'on peut ....que veux tu s'occuper de nos filles n'est pas une tâche facile et nous ne sommes pas beaucoup aidé...

Je me dis pas ça pour vous déculpabiliser mais je pense que si, la TV peut aider à évoluer, chez nos enfants en tout cas.
Pour robin par exemple, tout passe par l'image, il apprend énormément avec l'ordinateur (il sait manier la souris comme un chef maintenant, il clique et arrive à tenir le clic tout en déplaçant la souris, un vrai pro, et c'est venu tout seul, je ne lui ai jamais appris!!) donc pourquoi se priver au final. Et si c'est ce qu'ils aiment on ne va pas les forcer à jouer s'ils n'aiment pas...

Avec robin le côté positif c'est qu'il joue pas mal tout seul mais uniquement à des jeux qui font du bruit, alors c'est très fatiguant mais comme on a une maison à deux étages ça va, on fait avec et au moins il s'occupe pour moi c'est l'essentiel. Autrement il regarde bcp les livres, les photos, je lui ai mis un coffre dans sa chambre avec plein de livre et il passe pas mal de temps assis devant le coffre à sortir tous les livres, les feuilleter..alors bien sûr je dois tout ranger tous les soirs mais tant pis, au moins il s'occupe... je pense que ça peut être une bonne idée le coffre à jouet rempli de trucs qu'ils aiment et facilement accessible pour eux!

oui moi je suis d'accord pour la TV....ça apporte beaucoup à Chloé aussi.....et puis elle regarde pas que des âneries....bon d'accord elle adore un diner presque parfait..mais bon finalement pourquoi pas....ha oui et puis super Nanny aussi ...je crois que ça la passionne ces mômes qui n'obéissent pas ...y'a qu'à regarder mon avatar pour se rendre compte qu'elle a tout pigé à super nanny....

sinon elle regarde aussi les leçons de piano...et elle refait pareil après.....alors c'est pas perdu...

et puis elle adore les DVD de familles...d'ailleurs ces temps elle se regarde bébé ça la fait exploser de rire !

en plus elle me parle à la TV non mais tout va bien

pour nous la TV est INDISPENSABLE !!! Quand Noémie est en crise (angoisses, pleurs, on ne sait pas bien pourquoi parfois) il y a un seul remède qui calme rapidement ma puce : Dora l'exploratrice ! Elle est plus patiente avec ce dessin animé, peut attendre un peu avant de manger,... et donc nous avons investi dans un lecteur de DVD portable ! Dans les embouteillages en voiture c'est génial ! Quand on va chez qqun qu'elle ne connait pas ou à l'hôpital on le prend avec nous et je pense que dans sa tête elle doit se dire que si y'a Dora dans chez ces gens là qu'elle ne connait c'est qu'ils doivent être sympas !!! ça la familiarise avec l'endroit, lui donne un point de repère. Donc vive la TV !

La tv peut avoir des vertus thérapeutiques.
Une maman m'a dit que l'ophtalmo avait conseillé les dessins animés pour aider son enfant à fixer les images par exemple.

Nous on est des consommateurs. On a pris le pli depuis très jeune de vivre avec la tv en bruit de fond.

Sinon pour les filles elles ont des moments tv. Ce sont souvent des périodes dans la journée où ça m'arrange, comme le matin pendant qu'on se prépare, ou le soir quand je fais à manger. Ca me laisse un bon quart d'heure pour vaquer à mes occupations.

Gabrielle était passionnée par Charlotte aux fraises mais tout autant un livre, une poupée qu'à la tv. On lui a donné des livres Dora, elle a laissé Charlotte. Elle a découvert après les dessins animés Dora. C'est sa folie du moment. L'entendre dire "arrête chippeur" quand elle ouvre son livre c'est plutôt sympa, et ça vient de la tv.

Chez nous aussi la TV a une grande importance pour toute la famille. Les emissions préférées de Sarah sont les clips et elle connait toutes les chansons qui passent sur les radios du type NRJ, elle ne parle pas mais chantonne la chanson en rythme c'est hallucinant, elle arrive même parfois à chanter un refrain (on entend bien les sons) et puis on gère les crises avec les clips musicaux aussi.

La musique adoucit les moeurs il paraît

c'est trop marrant, tout pareil que robin en ce moment qui n'arrête pas de dire *chippeur arrête de chipper*, et ça c'est grâce à la tv, cela aide au langage c'est cool! il est fan de dora c'est clair! et nous aussi on a investit dans le DVD portable, l'indispensable pour les trajets en voiture, les restos, et chez des amis aussi parfois.

même que robin on lui avait acheté sa première play station vers 2 ans, la vsmile, ben grâce à ça il a appris le lien cause à effet (j'appuie sur un bouton et il se passe qqch à l'écran) trop motivé le loulou!

isa, c'est chouette qu'elle regarde le diner presque parfait, moi je la trouve plutôt sympa cette émission...enfin..de ce que j'en connais (j'ai vu que le combat des régions qui passe le soir parce qu'à 18h j'ai jamais le temps)... non franchement elle a bon goût chloé je trouve!

au fait, trop chou ta ptite noémie et son copain baptiste aussi! ton site est très bien fait je trouve, il explique bien l'évolution de ta fille et aussi les thérapies, bravo!
je me suis inscrite aussi sur ton site facebook ...

oh que oui la télé peut être salvatrice pour nos enfants

Olaya l année passée lorsque le langage était très peu présent et qu elle nous faisait crise sur crise, eh bien DORA était sa salvatrice...c est comme si elle pouvait déconnecter du monde de la communication qui lui prend autant d énergie...une sorte de soupape quoi...du coup on pouvait la retrouver plus calme plus sereine...
cette année Olaya est moins demandeuse même si elle reste une grande fan de dessin animé, elle passe tout autant de temps à dessiner, qu à regarder ses livres. qu à jouer avec sa soeur (oui!!!enfin!!!)
mais je sais que par moment elle en a besoin, et par exemple l autre jour une amie à moi est venue avec des deux filles qui parlent énormément et qui s adressaient tout le temps à Olaya....au bout d un moment ma fille n en pouvait plus...car j imagine que les petites filles devaient lui poser trop de questions...du coup elle est venue vers moi et ma glissé dans l oreille ..."fatiguée..mama Dora un ti moment..." et j ai pas hésité, en expliquant aux petites filles que Olaya avait besoin d un petit moment au calme...avec Dora!!!!

Merci Sarah c'est très gentil. On veut expliquer le syndrome de Rett, en tout cas la manière dont la maladie évolue pour Noémie en essayant de positiver ... c'est pas tous les jours faciles ... et en essayant de renseigner les parents qui peuvent avoir des doutes, se poser des questions sur le comportement de leur enfant. La maladie se "réveille" entre 6 et 18 mois donc parfois il n'est pas facile de comprendre pourquoi tout est différent quasiment du jour au lendemain.

c'est réussi en tout cas, bravo!

Et je serai aussi devant la télé jeudi matin!

Hé bien Dora a un sacré succès, on vient de recevoir trois DVD mais c'est surtout ma fille qui aime.

Concernant les jeux.... bon Matthys a un problème de motricité et de force, donc c'est surtout les petites voitures. Il a eu la phase camion de pompier mais il n'arrive pas à faire actionner la sirène tout seul, et maintenant ce sont les trains, là ça va mieux faut juste le faire rouler. Bon il y a l'éducatrice du SEI qui vient jouer un peu et diversifier ses activités, et ça me donne des idées.
Alors il tévélise aussi, c'est d'ailleurs une "activité recommandée" pour sa maladie! Et moi ça me permet de souffler car sinon c'est dur dur.


Il y a un post sur les Magic Mamans avec plein d'activités, si ça peut vous aider.

En ces derniers jours avec mes enfants ont a été chercher des feuilles belles et colorées, et à la maison on a dessiné un arbre sur une feuille et on a collé les feuilles sur les branches. Les deux ont aimé faire ça. Une heure de balade et 10 min de bricolage.

Et puis l'ordinateur. L'autre jour chez l'ergo, elle m'a montré un clavier pour bébé qu'on trouve dans le commerce avec des grosses touches de couleur, à mettre sur un clavier normal. Je crois qu'il y a des jeux livrés avec. Ca avait l'air sympa mais Matthys n'arrive pas bien à appuyer sur les touches.
Mais on est en train de voir avec la Fondation des Téléthèses pour un ordinateur tactile comme le Iphone, car sur le Iphone il se débrouille très bien.

si elle pouvait elle passerai toute la journée a regarder des dessin animés , c'est pas possible pour moi , il faut qu'elle essaie de jouer ou de s'occuper sans forcement regarder la tele...

Dora ce n'ai plus son trip mais elle a appris avec elle ne dit pas chippeur arrete de chipper mais elle fait le geste...par moment quand je veux jouer avec elle on dirai que ca l'embete , je ne sais plus quoi pensait par moment ca fait meme bizarre se ressenti.

Oui la télévision c'est bien mais à petites doses. Sarah ne ferait rien d'autre non plus si on lui laissait la TV allumée tout le temps. La seule chose qui l'a fait décroché de la TV et jouait seule au bout d'un moment c'est la musique mais les dessins animés, elle les regarderait en boucle

Ah décidément c'est pas simple, ton idée de clavier Laure me tente bien, je vais essayer de voir ça avec son ergo, elle passe début novembre on va faire un peu le tour de tout ce qui peut aider Sarah tant au niveau des adaptations pour la maison que ce genre de pistes pour les jeux.

le clavier dont tu parles c'est justement la vsmile baby dont je parlais, c'est génial ce truc pour les tout petits, et livrés avec des jeux winnie ou autre, c'est très utile pour apprendre les couleurs par exemple...

Sarah je sais pas si c'est ce clavier la que tu parle car ma soeur avait acheter un clavier comme Laure parle qui est livrer avec des jeux et que tu peux mettre sur le clavier c'est tres enrichissant pour la memoire des formes , des couleurs. ma soeur me l'avait preter mais son cd de jeux ne passer pas.

mais je pense que papa noel va penser a vsmile pour Valentine.