fatigue + fatigue = moral à zéro...

la semaine dernière, toute la famille (sauf moi) a été malade, mon mari cloué au lit, Mathilde une otite, et les deux grands de la fièvre, mal à la gorge, et toux la nuit... vous voyez le tableau!
j'ai donc été obligée de m'occuper de tout, de m'inquiéter (un minimum pour tous...), en plus, mon travail est prenant en ce moment...

donc là, j'en ai ras-le-bol!!!

je suis aussi inquiète, parce que Mathilde a tendance à se jeter en arrière quand elle est assise, la kiné dit que ce pourrait être les conséquences d'une "chute" sur le carrelage: elle était assise sur des dalles en plastiques, et d'habitude, quand elle veut s'allonger, elle utilise ses abdos pour rallentir la descente (elle n'a pas encore acquis les "réactions parachute"), mais cette fois-là, elle s'est juste lachée en arrière et paf la tête qui malheureusement dépassait des dalles a heurté le carrelage...
D'après la kiné, c'est le souvenir de cette chute et la peur qu'elle lui a procuré qui pourrait expliquer que dès qu'elle a un appui dans le dos, elle pousse dessus...
donc quand je la porte, elle me bousille involontairement le dos ou les bras... charmant!!

mais la kiné a émis le début de l'idée que Mathilde aurait peut-être fait une absence pour se laisser tomber comme ça... et là, tout mon cerveau s'est mis en mode inquiètude et angoisse!!!
surtout qu'il n'y a rien d'autre à faire pour l'instant de surveiller, on va pas ameuter tout le quartier pour une suspicion pas vraiment fondée... Bon, l'avantage, c'est qu'on peut dire que la kiné me prend au sérieux!!

Mathilde est à la fois très calme, et quand elle est fatiguée, hyper tendue, elle se raidit très fort, et comme je suis en mode "stress", j'ai l'impression que ça s'accentue avec le temps... du coup, re-inquiètude : qu'est-ce que ça va donner dans 5 ans, dans 10 ans??? galère galère!
j'ai déjà des fois du mal le soir pour son bain, et la mettre en pyjama, alors quand elle aura encore plus de force, comment je vais m'en sortir?????

bon dernière inquiètude et là, j'aurai vraiment vidé mon sac,( ) j'ai l'impression qu'elle a découvert comment se balancer, quand elle est assise ou même allongée, je sais pas trop comment vous la décrire, mais elle arrive à déplacer son lit de plus de 50 cm, pour vous dire la force qu'elle peut y mettre!
du coup, encore la trouille, et deux hypothèses : soit elle découvre une nouvelle compétence et elle l'expérimente (option optimiste!), soit elle développe des troubles autistiques (aie aie aie!)... On a déjà noté que Mathilde a des gestes d'auto-stimulation...

voilà pour toutes mes angoisses du moment... on doit rencontrer une pédopsychiatre pour faire le point avec elle sur tout ça...

je monte trèstrès vite en angoisse depuis que Mathilde est née, et ce qui ne me rassure pas, c'est que mon mari semble avoir le même ressenti, lui qui est sans conteste le plus optimiste de nous deux!!! mais vu qu'il est encore malade, ça doit jouer aussi sur son moral, et comme c'est mon pilier... aie aie aie!!!!

rooo, ben, rien d'écrire , je me sens mieux!!!

ton récit me rappelle bien des moments de ma vie......pffffffff...
si tu savais combien je me suis psychotée au moindre truc bizarre que ma fille faisait....et c'est encore le cas aujourd'hui.....

et plus on fatigue ...moins on y voit clair.....

nos enfants passent par des étapes bizarres avec leur maturation neuro...ils compensent aussi des faiblesses. ...typiquement avec l'hypotonie chloé avait tendance à se raidir pour compenser les manques de tonicité....c'est rentré dans l'ordre avec le temps...et a aussi eu sa période où elle se jetait en arrière


bon courage pour ces doutes...ces flippes...cette fatigue.....et la déprime....

C'est certainement des choses différentes, mais ça me rappelle aussi le fonctionnement de Gabrielle petite. Mais elle se jetait en arrière parce qu'elle voulait être couchée, position qui la rassurait, pas de recherche d'équilibre, hypotonie du haut du buste aussi. Et dans mes bras elle cherchait un appui fort du dos. Elle le fait encore un peu aujourd'hui. Elle se retourne pour avoir le dos contre moi, et encore souvent se couche sur le dos mais elle maîtrise le coucher et ne se jette plus.
Le reflexe parachute est venu tard aussi et la notion de danger, de se faire mal aussi, d'ailleurs elle est pas encore complétement acquise celle là... Du coup elle se jetait pour essayer de se mettre dans sa position de confort.

Pour les déplacements de lit, (Gabrielle dort toujours dans un lit bébé), et bien la miss à 4 ans 1/2 peut le déplacer de deux mètres. elle pourrait traverser la chambre mais en général j'interviens avant. C'est du costaud le lit.
Elle balance ses jambes contre les bois de lit et avec la force en grandissant. Ou sa tête parfois, selon son humeur.

Quels sont les gestes d'auto-stimulation que tu constates chez Mathilde ?

Avec l'âge j'ai franchement peur. J'avais un bébé "tout mou". et j'ai aujourd'hui une petite fille plutôt forte. Je trouve qu'en trois mois elle a pris une musculature au niveau du dos, et ses claques on les sent passer. C'est ce qui me fait peur pour la suite, si cette agressivité ne passe pas. Je suis seule avec mes filles. J'ai des moments de pause tout de même quand elles vont chez leur papa. mais quand il faut gérer les crises, pffff. La fatigue s'abat aussi sur moi et dans ces moments là je trouve qu'on a des idées noires, un état d'esprit négatif, qui ne nous aide pas et que notre enfant doit ressentir, repfff.

Tes inquiétudes me rappellent un peu les miennes, comme le balancement.

J espère que ton mari et tes enfant vont vite guérir, pour que tuu puisse souffler.

Courage, l inquiétude avec nos enfants sont au quotidien. Toutes bizarreries nous fait réfléchir.

Bisous.

Bon rétablissement aux malades

Je pense qu'on est toutes plus ou moins passées par là, handicap oblige...
Le comportement de Mathilde me fait aussi penser à ma puce au même âge. Le reflex parachute en est surement la cause. Depuis que Sarah a acquis ce reflex, nous n'avons plus ces mouvements brusques en arrière et heureusement car vu qu'elle ne marche toujours pas, il faut encore la porter à bras et vu sa taille et son poids ça aurait été une vraie galère si elle se lâchait encore en arrière.

Je part chez mes parents en vacances en avril prochain toute seule avec les enfants et j'avoue que j'appréhende la montée et descente des escaliers avec la puce dans les bras car plus les années passent et moins mon corps suit. J'ai de nouvelles douleurs chaque jours, c'est vraiment flippant. J'ai un syndrome de Raynaud et plus ça va et moins ça va si je peux dire ça comme ça

Pour info, Sarah a vraiment acquis son réflex parachute avec le déplacement sur les fesses et l'aide de ses mains pour se déplacer.

Courage par la pensée

Merci merci!

je vois que le "jeter en arrière" est un grand classique, ouf!

pour l'auto-stimulation, c'est surtout quand elle est fatiguée ou inquiète, elle suce son pouce et se tripote le coin de l'oeil avec son index... c'est la psychomot qui nous l'a fait remarquer.
Dans le positif, il faut dire que, il y a un an, elle passait ses journée comme ça, allongée sur le dos, le pouce dans la bouche, et l'autre main derrière la tête... maintenant c'est quand même moins souvent...

pour les réactions parachutes, j'ai l'impression que c'est lié avec le fait que Mathilde supporte mal le contact avec ses mains : quand on veut toucher sa main, elle l'enlève instinctivement... on dirait comme une hypersensibilité au toucher...
ce n'est pas neurologique, et même si ça s'atténue avec le temps, ça l'empéche de prendre ls objets en main... et de s'appuyer dessus!

elle a fait des progrès depuis qu'elle est prise en charge, mais je trouve pas énormément au niveau manuel... la psychomotricienne m'a dit que c'était normal, parce que la motricité globale fait moins appel à la cognition, alors que le manuel réclame des compétences cognitives plus complexes : exemple: pour prendre un objet, il faut avoir déjà une idée de sa taille, de sa forme... alors que pour se mettre à 4 pattes, il faut "juste" avoir acquis le schéma moteur.

c'est bête, mais je n'arrive pas à savoir où se situe Mathilde en terme de handicap, je veux dire que j'ai l'impression d'être pessimiste quand je regarde ma fille, parce qu'au fond de moi, je ne crois pas qu'elle ait beaucoup de capacités mentales...
j'aimerais poser cette question aux professionnels : sur une échelle de 1 à 10, 1 étant le polyhandicap, 10 le niveau de cet adulte trisomique qui a joué dans un film, où se situe Mathilde?
Je l'ai posé à mon mari, il m'a dit "oh, 2 ou 3", c'est aussi mon avis, c'est normal d'être aussi défaitiste??

j'espère que je ne choque personne en écrivant ça, c'est juste mon côté "besoin de savoir, de me projeter dans l'avenir", je supporte mal l'inconnu!

Moi ça ne me choque pas. Je part du principe qu'il vaut mieux être défaitiste que l'inverse, ça évite de tomber de trop haut. Avec mon mari on est assez dans cet état d'esprit, on se dit que Sarah fera ce qu'elle pourra, si elle peut être autonome à l'âge adulte tant mieux mais à vrai dire on y croit pas trop donc on fait ce qu'on peut pour lui donner un maximum d'autonomie mais on sait bien qu'un jour ou l'autre il faudra se poser la question du placement si elle ne peut se prendre en main elle même.

Ma fille a attrapé un objet qu'à l'âge de 15 mois, ça a été pour moi le plus gros progrès qu'elle nous ai fait à ce moment précis, et de là elle a fait de plus en plus de progrès mais pour le côté moteur c'est encore son gros point faible. Depuis qu'elle est dans son Centre, elle progresse énormément et on est très heureux de cette prise en charge.

Le plus dur pour nous ce sont les mots ou petites phrases qu'elle répète sans cesse jusqu'à ce que nous cédions à ses demandes et ça j'avoue que c'est

Oui moi aussi j'ai toujours imaginé le pire pour finalement être surprise en bien.
Ce qui m'a été très utile c'est de faire un bilan chez la psy de neuropédiatrie, robin devait avoir 5 ans environ, et le terme a été placé_ handicap mental modéré à sévère. C'est rude mais au moins on sait.
Le problème je pense c'est que ta fille est encore un peu petite... il va falloir t'armer de patience, cela peut prendre un certain temps avant d'avoir une idée plus précise de ce qui peut se passer par la suite. Essaie de vivre au jour le jour, d'apprécier tous ses petits progrès et ma foi pour le reste, tu verras par la suite....
c'est une période difficile, moi aussi je flippais au moindre truc, tout me paraissait anormal chez robin, mais vraiment tout... d'ailleurs ça m'est resté car chez tous les bébés que je vois je suis capable de me stresser sur un truc qui joue pas!!! c'est vraiment violent à quel point cela nous enlève notre insouciance ...
mais bon heureusement avec le temps on s'y fait, ça va mieux et on arrive quand même à vivre avec tout ça...

tout ce que tu décris je l'ai vécu aussi un peu de la même manière avec ma fille....

mais en vérité on nage en plein inconnu...et on est obligé d'avancer avec cela....mais c'est pas simple.....

avec le temps vous y verrez plus clair.....mais pour l'instant je crois que vous ne pouvez pas vraiment savoir....le développement de nos enfants est particulier.....déjà c'est pas évident de s'y retrouver avec les autres enfants..mais pour les notre rien n'est vraiment cohérent.....alors il faut vraiment du temps pour mieux comprendre où sont vraiment les difficultés et les compétences....

j'ai vécue exactement ça avec manon,sauf qu'elle n'avait que 8 mois,elle commencait à se balancer de + en+ violemment sur le canapé,puis sa chaise .
vers un an à la moindre contrariété ,pareil,elle se jettait violemment en arrière sur le carrelage,le dos cambré!
elle griffait et mordait aussi
j'étais très, inquiète,le neuro me parlait de troubles du comportement autoagressif,la pédiatre de sorte de"masturbation"et de recherches de sensations spatiales...
tout cela à été très dur et a engendré beaucoup de stress et de nuits blanches!!!

manon a 20 mois maintenant et c'est rare quand elle refait ça;
en général,c'est quand elle est fatiguée,ou qu'elle ne veut pas manger!
avant je savais pas quoi faire,gronder,calmer,pleurer...
maintenant,je sais ce que cela signifie,:j'ai peur,je veux fuir,je suis fachée ,je m'ennuie ou j'ai pas faim!

j'ai mis des mois à décoder tout ça,c'était juste qu'elle n'a pas d'autres moyens de s'exprimer pour l'instant
la crèche a beaucoup aidé à faire diminuer tout ça,le truc c'est qu'on leur a bien expliqué qu'il lui fallait le moins de stess possible,elle a mis du temps à s'adapter.
quand elle est malade ça revient parfois,parcequ'elle ne veut pas que je la laisse,elle fait la sangsue,alors qu'avant c'était l'inverse,elle détestait le contact;
son comportement évoluera peut etre pas toujours aussi bien mais je me suis rendue compte a quel point c'était difficile de savoir ce que nos enfants veulent nous dire!

et quand on est pas à 100./,ça fait un sacré poids sur les épaules!

bon, alors, le moral allait un peu mieux (en grande partie grâce à vous ! ), et les malades sont guéris...

voilà maintenant que nous avons dû euthanasier notre chien, rien ne le laissait présager...
j'ai parfois le sentiment que le sort s'acharne!!!

bon, bonne nouvelle du jour, comme Mathilde était à la crèche, j'ai skié ce matin! 18 ans que je ne l'avais pas fait! ah que ça fait du bien! bien sûr, mes deux chameaux allaient plus vite que moi, mais qu'est-ce qu'ils étaient fiers de me montrer "leurs" pistes!

Pourquoi as tu attendu 18 ans pour te faire plaisir?

Ben, euh, pas eu l'occasion avant... depuis quelques années, j'habite à 5 minutes des pistes de ski, mais trois grossesses... et trois petits loups! Maintenant on prend doucement l'habitude de laisser Mathilde pour faire des choses entre "valides ", comme dirait mon mari!!! lol!

quand la loie des séries frappe,c'est déprimant!
je comprends qu'avec trois zoizos,c'est pas facile de décompresser!

oui, décompresser, c'est le mot! c'est assez difficile en effet, y en a toujours un pour te demander son attention!

Ca va mieux pour Mathilde, elle se jette moins en arrière.. je crois que ça devait être la conséquence de sa chute, et aussi qu'elle était "patrac" depuis son otite... heureusement qu'elle n'est pas souvent malade!

petit-à-petit, on avance, j'ai notamment reparlé à la psychomotricienne de l'avenir de Mathilde, en parlant du fait que pour nous, mathilde n'ira pas à l'école, elle ne m'a pas contredit, je crois qu'on est dans le vrai, même si les professionnels ne s'avancent pas, puisque pas de diagnostic!

c'est fou comme on s'accroche au moindre réaction des uns et des autres pour avoir des réponses à nos questions sur l'avenir...

ça me rappelle tant de souvenir......

c'est clair!!

Aujourd'hui je me sens mieux, j'ai passé un bon moment à midi! Merci Kathy!!!

t'as vu Kathy?

oui, on a découvert qu'on était pas très loin l'une de l'autre, et même qu'on s'était déjà croisé!

Wow, trop cool, les filles. Moi aussi je rêve de voir Kathy en vrai.

D'ailleurs elle voulait venir nous trouver en Suisse, hein Kathy

veinarde !!!! moi aussi je rêve de voir Kathy en vrai

Va falloir que les Vosges et la Suisse se retrouvent!!!!

Personnellement, j'ai un faible pour le zoo de Bâle! Ça fait loin de chez vous? (Je suis en géographie!!!)

Ahhh, le zoo de bâle, absolument magnifique, j'adooore.

C'est a 1 heure -1 heure 30 de chez moi.

C'est une bonne idée, pour vous rencontrer les vosgiennes.