Que faites vous pour garder le moral?

J'espère que les enfants vont être content. Il faudra que je prenne une vois grave car certains enfants me connaissent. A+

alors ce matin j'ai été skier avec mon fiston et ça nous a fait le plus grand bien!!!!

heureusement que Théo est là ....ça nous donne l'occasion d'être dans un truc normal de temps à autre....

ça doit être sympa en effet des petites virées mère fils.
Je crois que c'est important d'accorder un peu de temps seule à son enfant.
Tu vas skier où Isa ?

juste derrière chez nous à la Vallée de Joux...on est à 20 minutes des pistes.....

oui la famille est souvent obligée de se scinder pour les activités.....

super isa de passer une matinée tranquillou avec ton grand! en plus pour skier c'est trop top, et cette région est magnifique!

ton enfant doit être contant,Isa. A+

Pff pas la forme, je ne gere plus les crises, les cris, les tensions...
Marre de me lever à 6h du mat, de dormir a 3 dans le mm lit, d'entendre mon homme raler parce que Hugues se leve hyper tôt.
Envie de ne rien faire le temps d'une journée (pas arrivé en 6.5 ans).
Pas la forme la mère Cath!!
Rien qu'a la perspective de preparer les loulous seule demain matin pour l'ecole, d'aller les chercher seule, de faire a manger, de ramener le numero 2 à l'ecole (flanquée du grand), d'accompagner le grand chez l'ortho, et d'aller chercher le mini a l'ecole, puis de repartir dans la bouffe, le coucher ...
ET ca va etre comme ca toute la semaine. Je me tape toutes les rééduc (tous les am), car zhom ne peut plus avec ses horaires de boulot.
J'ai envie, que le grand soit partit toute la journée, de me poser...
Le pompon sera vendredi am, qd il va falloir que j'accompagne le grand à la piscine ac sa classe, j eme prévois deja de bon moment de solitude dans les vestiaires à essayer de le changer au départ et de le faire se rhabiller à la fin.

Ouh j'en ai raz le bol

bon courage à toi! c'est vrai que c'est rude tout ça....

Je sais pas si c'est le temps mais moi non plus j'ai pas le moral, tout simplement parce que robin m'a autorisée à dormir seulement 4h cette nuit (car comme tous les dimanches soirs il dort mal), et là je suis au travail, et j'ai envie de tout plaquer, je ne peux pas me concentrer car j'ai besoin de dormir, j'ai les yeux tout rouge (genre crevée et qui est au bout du rouleau), j'ai envie de tout laisser tomber...
mais bon, je sais que ça ira mieux demain...

allez, courage les mamans et bon début de semaine quand même!

Oh ben c'est pas le top par ici! Je vous envoie des ondes positives pour la semaine. Moi aussi je suis au travail...pas de cours jusqu'à 11heures, beaucoup de boulot (exas blancs à préparer, bulletins à compléter, voyage à organiser...) mais pas l'energie pour commencer une tâche.

Je préfèrerais être à la maison avec mon loulou!

ò bein les filles c'est pas la forme!!!!

serait-ce l'hivers qui nous tombe sur le moral...?????


allez plein de courage à vous toute celle qui bossent et celle qui restent à la maison.....

Merci les filles !
Allez, je devias le sentir: crise a l'école, valium, samu et hospit...
Que du bonheur

et bien bon courage!!!!

oui bon courage à toi! tu l'as sentis en effet!

c'est vrai que c'est pas facile quand on ne dort pas de gérer les journées , moi aujourd'hu c'était la cata, je suis crevée et du coup très très énervée, je m'énerve contre tout et n'importe quoi, j'arrive pas à travailler et franchement c'est insupportable... mais bon, pas le choix! faut faire avec!
je vais quand même essayer les fleurs de bach, je vais me renseigner pour loulou, on sait jamais, ça peut marcher! allez, on y croit...

Bon courage.
Un peu de pour recharger les batteries.

Bises.

Kathy

Hugues et compagnie a écrit:

Pff pas la forme, je ne gere plus les crises, les cris, les tensions...
Marre de me lever à 6h du mat, de dormir a 3 dans le mm lit, d'entendre mon homme raler parce que Hugues se leve hyper tôt.
Envie de ne rien faire le temps d'une journée (pas arrivé en 6.5 ans).
Pas la forme la mère Cath!!
Rien qu'a la perspective de preparer les loulous seule demain matin pour l'ecole, d'aller les chercher seule, de faire a manger, de ramener le numero 2 à l'ecole (flanquée du grand), d'accompagner le grand chez l'ortho, et d'aller chercher le mini a l'ecole, puis de repartir dans la bouffe, le coucher ...
ET ca va etre comme ca toute la semaine. Je me tape toutes les rééduc (tous les am), car zhom ne peut plus avec ses horaires de boulot.
J'ai envie, que le grand soit partit toute la journée, de me poser...
Le pompon sera vendredi am, qd il va falloir que j'accompagne le grand à la piscine ac sa classe, j eme prévois deja de bon moment de solitude dans les vestiaires à essayer de le changer au départ et de le faire se rhabiller à la fin.

Ouh j'en ai raz le bol

courage courage courage!!!! comment tu vas? mieux?? en te lisant je me reconnais..parfois c'est tellement dur que je me mets juste à pleurer en me demandant si je vasi tenir encor elongtemps comme ça, mais bon il y a de bons jours quand même, comme aujourd'hui ou mon loulou a super bien dormi et a mangé une brioche pour la première fois au goûter (il a voulu imiter sa soeur )

plein d'ondes positives et un gros bec

Merci les filles
Super pour le gouter!!
Et on a eu du soleil aujourd'hui!!!
Hugues est toujours a l'hosto, et Pierre-Alix est amalde (a mon avis une rhino, un peu de fievre) et moi je suis crevée

Merci les filles
Super pour le gouter!!
Et on a eu du soleil aujourd'hui!!!
Hugues est toujours a l'hosto, et Pierre-Alix est amalde (a mon avis une rhino, un peu de fievre) et moi je suis crevée

Suis furax, pas envie de tout retaper, je vous mets une copie de ce que j'ai envoyé au neuro hier soir:

Citation :

Hugues est sorti de Debrousse ce soir avec son régime cétogène qu’il a l’air de bien tolérer.
Nous sommes cependant une fois de plus très déçus de Debrousse !!!

En effet il nous a été impossible de voir la diététicienne avant sa sortie (son papa a été là quasiment toute la journée pourtant).
Son papa a demandé les repas de Hugues pour ce soir et demain matin.
Bien lui a en pris, car arrivé a la maison nous nous sommes aperçus qu’on ne nous avait pas donné le plan de la semaine (ou tout du moins des repas types), nous avons juste le nombre de calories qu’il doit prendre par jour et le type de régime (3/1), aucune indications du nombre de g de lipides, de glucides et de proteines !!!
Je fais comment pour calculer et faire a manger ?
Nous avons alors rappelé le service et la liste des menus devrait en principe nous être envoyée par mail demain.

Admettons que ce soit un malheureux évenement.

Pour couronner le tout, nous nous sommes aperçus au moment de lui donner son trileptal que les doses avaient étés changées (sans nous en avertir bien sur), et étaient passées de 6 ml le matin et le soir à :
5 ml le matin et 7.5 le soir (heureusement que nous avons sortis l’ordonnance).

On ne peut s’empêcher de penser qu’il y a un sacré manque de sérieux dans le service, un manque d’informations données aux parents voire même de graves lacunes !!!
Nous sommes de plus en plus circonspects (surtout avec notre passé médical avec ce service) sur la bonne marche du service de neuropédiatrie.
Même si l’erreur est humaine, je trouve que cela commence a faire beaucoup.

Afin de me faciliter la tache dans la planification des repas, je souhaiterai obtenir le logiciel AKM, que j’ai montré a la diététicienne (qui le trouvait moins fonctionnel que le sien), mais pour cela il faudrait que vous envoyez un mail à l’administrateur de ce logiciel (je doute fort que la diététicienne envoye ce fameux mail, et nous risquons d’avoir quelques soucis de communication avec elle...). Ce qui me permettrait de faire des menus plus « traditonnel » tout en respectant scrupuleusement les quantités qui lui sont allouées quotidiennement)

Rassurez moi, c'est pas comme ca chez vous hein ??
Ca peut pas etre pire de toute façon, ca atteint des sommets ici (et encore on est a Lyon, donc en principe, on devrait etre bien soignés )

On a fini par avoir le plan des repas et decidement il va falloir que je me creuse la tête pour arriver a faire un truc mangeable car huile+creme fraiche a tous les repas, ca le fait pas .
Et bien sur la diet n eveut pas nous donner le feu vert pour le logiciel. M'en fout je vais me faire un tableau sur excel

6 ans de galères de ce type, ca use et ca donne des envies de meutre. Me demande si je devrais pas faire neuro, ca serait pas pire au final.

Bon je vais aller regarder ce que je vais lui faire a manger ce soir

J'édite: j'ai oublié de dire que tous les complements alimentaires liés au régime (vitamines, calcium , bandelettes urinaires et eau gélifiée sans sucre ne sont pas remboursés (et on ne peut pas les obtenir à la pharmacie de l'hosto bien sur).
Et zou on rajoute entre 150 et 200 €/mois au budget

c'est sûr que c'est vraiment pas aidant !!!! je comprends que tu sois verte....tout est déjà assez compliqué comme ça....

mafoi j'espère que ce sera mieux ici.....mais ça je peux pas te dire....je connais pas bien la prise en charge des épilepsies sur lausanne.....

oui j'espère aussi que ce sera mieux ici catherine! mais je ne connais pas non plus malheureusement... en tout cas quand je te lis je me dis que ça peut pas être pire! c'est incroyable cette histoire!
Franchement ça doit pas être facile de trouver des idées de repas, et je compatis, dur dur cette situation...

si tu nous donnes quelques pistes....on essaiera de te donner des idées.....

...

colaline a écrit:

Je suis souvent désemparée face aux pleurs mais le moral est quasi toujours au beau fixe
J'ai aussi un parcours particulier donc j'imagine que ça vient de là.
Avec ma fille on va se battre. Je ne vais pas la lacher et même si on gagnera pas, on sera ensemble pour surmonter ses épreuves.
Je travaille aussi à 50% dans un métier qui me passionne (j'imagine que si ça aurait pas été ma passion je serais 200% maman au foyer). Il faut dire aussi que les finances ne le permettent non plus pas trop...
Mon mari m'aide énormément dans toutes les tâches. Nous sommes complémentaires. Depuis sa dépression c'est très dur car j'ai du prendre un peu sur moi mais voilà je le comprends. J'aurais pu être dans son état et il y a de quoi.

On roule pas sur l'or, on a pas la santé mais j'ai un mari vraiment vraiment super, deux enfants super mignon. On est une famille très unie et quelle famille
Il y a des personnes qui rencontre pas l'âme soeur qui finissent seules, d'autres non pas d'enfants. Nous avons tous notre lots d'épreuves.
Là je suis bien malgré tout ce qui nous est arrivé.

un grand bravo pour ton courage, j'admire beaucoup ce que tu as dit. Mais c'est vrai on a tous nos lots d'épreuve et souvent je me dis que nos enfants surtout à cause de leur difficulté on vraiment besoin de nous avec le moral!!!! mais perso le plus dur pour moi c'est le manque de sommeil, avec ça j'ai vraiment beaucoup de peine...

il me semble qu'on s'est croisée sur un autre forum non? j'y ai le même pseudo