syndrôme de l'angelman

vendredi dernier nous avons effectué l'electroencephalogramme . ca c'est pas passé comme on voulais, l'infirmiere qui faisait eeg nous a demandé de partir ,que Valentine allait s'endormir et qu'ils avaient l'habitude. je lui ait dit que lorsque Valentine etait contrarié et strssé elle ne fera rien de ce que vous lui demander et ben non vous sorter

elle a pleuré tout le long de l'examen c'est a dire une heure c'est quand meme grave qu'ils nous écoutent pas on est leurs parents, nous les connaissons bien je vois pas pourquoi ils ne prennent pas en compte l'avis des parents....

pour les résultats normalement la semaine prochaine. et la c'est pareil ils ne sont pas d'accord entre eux , l'inf nous avait dit des lundi appeler votre généticienne pour lui dire que les resultat elle peux les connaitre et vous en faire part. et bien non j'appel hier et la secretaire me repond que c'est pour la semaine prochaine que la geneticienne ne les a pas eu car la secretaire doit encore les taper... c'est du foutage de gueule y a pas d'autre mot....

c'est vraiment nul pour l'eeg... je comprends pas qu'ils n'écoutent pas plus les parents!!!!


pour les résultats gén... c'est fou,, ils jouent avec vos nerfs!!!!

courage....

c'est vraiment n'importe quoi tout ça, et au détriment de la ptite en plus!

Je ne comprends pas non plus qu'ils n'écoutent pas les parents, ça se passerait tellement mieux. Mais non ils sont bornés, ils ont leur protocole et voilà on ne pense plus à avec sa tête. Le nombre de fois qu'on s'est le pris le bec pour Matthys!!

Courage pour l'attente, c'est dur d'être face à des gens comme ça!

oui c'est vraiment dommage pour le déroulement de l'exa...pfffffff

bon y'a plus qu'à attendre....encore et toujours....

à part traumatiser l'enfant, et poser plus de problème pour un prochain examen, c'est tout ce qu'ils y gagnent.
Pauvre louloutte.
Quant aux résultats, ça ne m'étonne plus.

Dommage en effet pour l'eeg de Valentine mais là non plus je ne m'étonne pas. Pour Sarah ça a failli être de même. A 4 mois et demi, elle avait faim et l'infirmière me dit "vous croyez qu'elle va s'endormir" d'un air aimable et moi je lui dit "ben non je pense pas, c'est un bb qui réclame son bib alors ça m'étonnerait qu'elle dorme" et là une infirmière plus âgée est arrivée, on a donné son bibi à Sarah et la puce s'est endormie calmement, heureusement qu'il y a des gens sympas et compréhensifs tout de même.

Bon courage pour l'attente des résultats

Ils ont encore beaucoup de progrès à faire pour la prise en charge des familles.
bon courage .

nous avons enfin eu les resultats de l'eeg. et oui tres long 3 semaine d'attente , ils se sont plantés de service et d'hopital lors de l'envoie du courrier super !!!!

l'eeg de Valentine présente des anomalies elles m'a pas presiser lesquelles puisqu'un professeur en neuropediatrie de lille va nous contacter pour une recontre et parler de l'examen effectuer...

il n'ya pas de présence de crise d'epilepsie, ni d'absence chez elle c'est deja une bonne nouvelle ...

des anomalies mais pas d'épilepsie, ouf c'est déjà ça! par contre je me demande de quoi il peut s'agir comme anomalie? parfois , selon les anomalies de l'EEG ils arrivent à trouver un diagnostic , cela peut leur rappeler une maladie...

bon ......on attend plus de détails alors....

j'espere Sarah que ses anomalies donnera un diagnostic j'attend mon rdv maintenant mais je dois recevoir aussi un courrier peut etre qu'il en dira plus

oui c'est déjà une piste... j'espère que tu auras vite des nouvelles...

et pour la génétique??toujours pas les résultats?

On attend avec toi les news alors. C'est déjà bien qu'il n'y ai pas de signes d'épilepsie.

bonne nouvelle pour l'épilepsie.
Tu nous diras ce que donne le rdv.

je vous tiendrait au au courant ...
pour les test genetiques il faut encore attendre malheureusement...

J'espère que ça vous mettra sur une piste sérieuse. Courage pour cette attente!

semaine derniere j'ai appelé la genetique car ca fait un mois que je n'ai aucune nouvelle de leur service et du service de neuropediatrie... la secretaire lui laisse le message et la c'est une infirmiere qui m'appel pour me dire qu'il y a 4 a 6 mois d'attente avec le neuro donc j'appel mon neuro et la pareil pas avant le mois de juin 2010 .

je suis en rage car c'est juste pour nous expliquer l'electro , on peux pas attendre autant de tps pour une lecture et une explication des ses anomalie chez Valentine...

Non mais je rêve, c'est hallucinant tout de même c'est vraiment une honte. Je pense qu'il faut que tu les harcèle tous les jours et que tu leur dise que tu ne peux pas attendre aussi longtemps pour une explication d'EEG. J'ai vraiment honte du Service Médical Français. On se moque de nous.

J'ai écrit à la généticienne qui s'occupe du Syndrome de JOUBERT à l'hôpital TROUSSEAU à Paris, je lui ai envoyé un courrier de 3 pages par mail en lui expliquant tout ce par quoi nous sommes passé avec Sarah et en lui demandant s'il fallait faire des examens complémentaires ou PS à Nicolas (c'est idiot mais j'ai psychoter il y a deux ou trois semaines en me disant qu'il pouvait être atteint mais d'une manière très très minime ) elle m'a répondu le lendemain en me rassurant par rapport à Nicolas c'est vraiment une femme très disponible, dommage qu'ils ne soient pas tous comme elle. Elle prépare une plaquette sur le Syndrome de Sarah qu'elle va diffuser auprès des familles concernées et elle m'a demandé si je voulais bien qu'elle fasse apparaître l'adresse de mon forum dessus, j'ai été super contente.

Bon j'espère que tu vas avoir ce RV avec le NP rapidement.

mouais faut vraiment pas être pressé pffffffffffffffffffffffff

moi aussi j'attends plein de chose pour chloé et aucune réponse il faut que je rappelle tout ce petit monde....

il faut insister, les harceler, sinon on n'a rien... c'est rude mais c'est comme ça! parce qu'attendre des mois franchement, c'est long, et insupportable pour nous les parents, et y'a pas de raison!

Ca me foutrait hors de moi! C'est un scandale! J'espère vraiment que tu auras des réponses plusr rapidement!!

ils se rendent pas du tout compte du stress que c'est pour nous parents....c'est vraiment pas juste

tout à fait ça isa, ils ne se rendent pas compte... alors que c'est évident pourtant pour des parents!

je viens d'appeler la genetique et la elle est en vacances jusqu'au 5 nov super !!!!
j'ai essayer d'avoir directement la neuro mais ca n'ouvre qu'a 10 h....

je crois que ca va etre une longue journée en plus j'ai un torticoli tout le coté droit c'est super