Syndrôme de CHARGE

Hello Kathy
Mathieu va bien, merci, mais il ne porte pas encore ses nouveux appareils, la vice est encore sous la peau, il se fera opérer le 2 juillet d'une greffe osseuse, et a se mement là on fera sortir la vice de la peau et il pourra porter ses nouveaux appareils. En ce moment il a une plaque dans la bouche pour aggrandir le palais en vue de sa greffe. Je dois tourner 2 fois par jour. Cela a été la cata au départ , je n'y arrivais pas, je suis retourné chez l'orthodentiste pour qu'il me remontre comment tourner. Maintenant j'y arrive bien, oufff

La greffe est prévue quand ?

le 2 juillet.....Kathy....tu lis en croix!!!

mon cerveau me joue des tours.
Je croyais que le 2 c'était juste pour faire sortir la vis.
Cette greffe consiste en quoi exactement ?

ils feront les deux en meme temps...

nos enfants porteur d'une fente ont été fermé au niveau des tissus mais les os fendu du palais et de la gencive restent ouvert....
cette greffe sert à souder l'os au niveau de la gencive...d'une part pour consolider les deux parties du palais d'autre part pour permettre l'arrivée des dents à cet endroit....car pas d'os pas de dent....

et dans le cas de dent manquante on peut faire un implant....

théo a eu sa greffe l'été passé....

Des news de Gabrielle.

Mademoiselle est plutôt râleuse. On suppose que c'est les dents vu la manière dont elle bourre ses doigts dans la bouche et l'état de ses gencives. S'ajoute à ça, un espèce de rhume depuis plus de deux mois, qui bouffe une bonne partie de nos nuits, grrrr...

Pis elle grandit, devient coquine. Elle qui jouait de longs moments toute seule dans son parc, ben c'est fini. Faut qu'on joue avec elle. Et plus couché sur le dos. Ca c'est tout nouveau. Elle se plaît vraiment assise, et à 90 °. Pas question de pencher un peu le transat, sinon la miss manifeste son mécontentement. C'est plutôt marrant qu'elle apprécie cette position étant donné qu'elle est encore très déséquilibrée. Elle penche un coup à droite, un coup à gauche, mais pour le port de tête ça devient bon. En tout cas ça lui permet de s'ouvrir plus au monde, d'attraper et de jouer plus facilement avec les objets.

On a fait un essai trotteur étant donné que ma mistinguette veut aussi toujours se mettre debout. Alors le trotteur est pas mal contesté mais je pense qu'il va bien nous aider pour Gabrielle en lui permettant un peu plus de liberté.
Je m'attendais à ce qu'elle ne tienne pas dedans. Mais c'est encore là qu'elle tient le mieux son buste. C'est impressionnant. Elle a trouvé le truc pour se pousser en arrière sur la pointe des pieds. C'est vraiment la pointe des pieds. Elle est tellement petite qu'elle touche à peine le sol. Ca l'éclate de trop de pouvoir bouger toute seule. Comme elle est contente d'approcher des baies vitrées pour regarder dehors.
On limite l'utilisation du trotteur, 5 minutes faut pas abuser. Mais Gabrielle n'est pas contente quand on la sort. Elle attrape un vrai petit carafon.
Pourvu qu'elle n'ai pas le même caractère que sa soeur, parce que deux comme ça, je démissionne .

Bises.

Kathy

c'est cool tous ces progrès.....et puis vivement qu'elle tienne assise....

moi j'ai aussi utilisé le trotteur , bon chloé tenait déjà assise et était un peu plus grande, j'ai trouvé bien de pouvoir diversifier les positions en attendant la marche....

Bravo Gabrielle pour tes progrès.
Mathieu adorait aussi le trotteur, il allait à une vitesse incroyable, le coup sur la cheville me faisait vraiment mal, merci mon chéri.

J'ai eu aussi un système qu'on crochait sur le haut de la porte, l'enfant est suspendu comme dans le trotteur mais en l'air, il peut pas marcher bien sûr, mais nous regarder c'était sympa.

super qu'elle grandisse la puce... et oui, mais ça veut dire aussi que le caractère s'affirme!!!
attention, même si elle ne peut pas courrir, elle va vous faire marcher sur la tête!!!

bravo à la puce! et le trotteur, c'est bien à condition de savoir l'arrêter à temps!

tout comme Irada j'avais aussi un "sauteur" à accrocher à la porte...

c'est vrai que plus de deux ans et demi ,pour nous, à attendre la marche...il fallait bien s'occuper...

Ca fait long pour nous et pour nos loulous qui ont besoin d'un peu plus de liberté. Pour ça je crois que ça nous sera utile.

Pour l'instant ça correspond plutôt au besoin de verticalisation de Gabrielle. Elle veut avoir le corps bien droit. Ca permet de diversifier, avec nous, dans sa chaise, dans le trotteur. Parce que la miss commence à vite se lasser d'une activité.

Le sauteur, je connais. Mais pas possible chez nous. C'est une grande pièce ouverte entrée salon séjour cuisine. La seule porte dans la pièce de jour c'est celle des toilettes, pas top pour l'accrocher .

Bises

moi je la mettais à la porte de la chambre...

en plus le trotteur a permis à chloé de gagner un peu en autonomie plus vite...ce qui me paraissait important pour son dvpt psy...

bon elle fesait tout de même du 4 pattes depuis l'âge d'une année et demi..

oui nous aussi le sauteur l'a bien amusé...
mais ce que préfère la pepette c'est aller sur son chien à roulette et trouver une bonne âme pour la promener ds l'appart!!! heureusement, que j'ai deux autres enfants pour jouer avec elle et qui veulent bien la promener partout... sinon, j'ai le dos en bouillie...

faut mettre une corde au chien à roulette.....

J'ai trouvé sur le net un siège bébé POD. Quelqu'un connaît. J'hésite à l'acheter vu le prix. Je veux m'assurer que c'est bien pratique et que le bébé est bien stable dans ce siège. Ca pourrait peut-être aider Gabrielle à tenir assise, et aussi à assouvir son besoin de découvrir ce qui l'entoure.

Gabrielle nous a fait une belle surprise ce soir. Après les marionnettes, elle sait faire "bravo" et "au revoir". Enfin au revoir à l'envers, elle se le fait à elle-même et regarde sa main, trop rigolote.

je vois pas ce que c'est.....???

c'est ça :

http://www.eveiletjeux.com/Produit-102045/siege-ergonomique-bleu.htm

je n'en ai pas entendu de mal, au contraire!

ha d'accord je vois!!!!

je n'ai pas d'expérience de la chose...
je pense qu'il faut juste voir avec ton kiné ce qu'il en pense....ça peut être bien à condition que l'enfant s'y trouve dans une bonne position...et ne prenne pas de mauvaises positions compensatoires....
avec nos loulous...c'est toujours une peu plus compliqué...

tu vois si tu la mets et que le haut de dos tombe...ça risque de ne pas être suffisant comme soutiens dorsal...

voilà...donc à ta place moi j'en causerais avec le kiné qui pourra te répondre....et évaluer si c'est bien ou s'il faut attendre encore un peu....qu'elle se tienne mieux par elle même....

C'est la kiné qui m'a dit d'aller sur le site de fnac éveil et jeux pour voir ce fameux petit siège.
Mais je préfère avant d'investir avoir des retours de parents.
Je fais confiance à la kiné, mais elle n'a vu le produit que sur catalogue et ne l'a jamais vu utilisé.

oui mais l'important c'est qu'elle pense que ce peut être adéquat pour Gabrielle...

après sur l'utilisation du siège...je pense que ça doit être intéressant...si ça avait existé à l'époque j'aurais essayé...

tu sais tu devrais poser la question sur les magic mamans car il me semble que certaines mamans l'utilisent....

il a l'air sympa et pas trop raide... mais oui, c'est surtt à l'usage qu'on se rend réellement compte...

Bonne idée je vais aller poster chez les mm.
La kiné m'a dit d'aller voir sur ce site un petit siège pour la tenue assise. Mais elle ne se souvenait pas du nom. J'ai cherché et c'est le seul truc que j'ai trouvé, alors je suppose que c'est ça.

Voilà je l'ai commandé ce fameux siège pod après confirmation par la kiné que c'était bien de cela dont elle me parlait.
J'ai eu peu d'infos de parents utilisant ce siège, alors je me suis lancée.
Très bien pour Gabrielle au niveau de l'équilibre. Elle fournit l'effort de se tenir droite, de se redresser quand elle part à gauche ou à droite, tout en étant protégée de la chute.
Ces sièges sont conseillés à partir de 3 mois pour un enfant sans problème. Mais évidemment pour un enfant présentant un problème d'hypotonie, on peut multiplier par 3 l'âge des premiers essais. Je dirais que Gabrielle tient suffisamment son dos et sa tête depuis un mois pour aller dedans. Sinon ça doit être très mauvais pour le dos, la colonne.
Le point négatif. Le dos du siège ne remonte pas assez haut. Et ma louloutte qui affectionne particulièrement la position couchée, une fois qu'elle en a marre de jouer assise, se jette en arrière. C'est super dangereux. Elle pourrait se faire très mal au dos. C'est pourquoi on colle le siège contre le canapé. Elle n'y va aussi bien sûr qu'en présence de papa ou maman. Vous pouvez la voir sur la photo de l'avatar.

oui, le problème avec ce genre de matériel c'est de doser si c'est bien adapté...

je pense que si ta fille fatigue au bout d 'un moment c'est bien de l'en sortir...

super la photo!!!! elle a l'air contente!!!