Syndrôme de CHARGE

1m72 pour 57 kg.....wouawe!!!

oui c'est une chance pour vous de pouvoir aller sur Nancy....tu sais pour combien de temps vous en avez?

je te donnerai mon numéro de portable en MP comme ça tu pourras me laisser un sms pour nous dire que tout s'est bien passé...si tu veux.....

Sans problème Isa.
Ca me fera tellement plaisir de partager notre bonheur quand Gabrielle reviendra en réa.

euh la taille et le poids ça ne signifie pas que tout est nickel. Loin de là, . Les grossesses m'ont marqué pour la vie. Mais je m'en moque, ça vaut le coup. En plus je suis toute blanchouille, et un peu trop maigre du visage, à longueur d'années on pense que je suis malade, et ça depuis mes... plus vieux souvenirs. Entre les grand-parents qui voulaient m'hospitaliser, mes profs qui pensaient que je prenais des trucs, et mon patron qui croit que je suis tout le temps enceinte... A l'occasion je vous montrerai ma bouille.

c'est sûr la taille ne fait pas tout!!!

bon je t'envoie mon numéro....avec les préfixes depuis la france....tu sais pour combien de jours vous allez y être?

Coucou,

j'ai bien reçu ton numéro Isa. Je ne manquerai pas de te prévenir.
Gabrielle rentre donc le 10 pour être opérée le 12. Ensuite elle peut rester 2 jours en réa comme une semaine, et après en service de cardiologie infantile c'est aussi variable. Son séjour peut durer 10 jours comme 3 semaines, tout va dépendre de sa façon de récupérer.

Gabrielle a ses appareils depuis hier. Nous lui mettons à la maison seulement. Comme elle ne tient pas bien sa tête, ils font beaucoup de bruits. Je ne pensais pas que ça en ferait autant. Si quelqu'un sait, c'est normal ?
Elle les accepte bien. Elle n'aime pas en revanche quand je les pose. Gabrielle a des oreilles mal ourlées et c'est une galère de lui enfiler correctement l'embout. Et avec la forme de ses oreilles, l'appareil ne reste pas derrière, il avance sur l'oreille, mais avec le petit cordon. Irada, au secours tu n'as pas des astuces ????
Sinon les premières réactions de Gabrielle, rire quand je dispute Romane. On est seulement au début des réglages. Je pense qu'elle perçoit plus facilement quand je râle. En tout cas, ça l'éclate. Ca fait moins rire sa soeur, qui pense que Gabrielle se moque d'elle.

Bises

oui ....vous allez y aller au jour le jour avec cette opération.....comment vous vous organisez en famille...pour ta grande?

pour les appareils je sais pas....Irada aura plus de réponse à ce sujet...surtout que Mathieu doit avoir un peu près les mêmes oreilles.....

Je vais aller en chambre mère enfant avec Gabrielle du 10 au 12 septembre.
Ensuite en réa, ils nous laissent venir toute l'après-midi si on veut. Donc là je reviendrai le soir pour Romane, je serai là le matin pour l'amener à l'école. Ca ne fera pas trop long pour elle. A midi je montrai sur Nancy, Romane ira un peu chez sa nourrice le soir.
Après quand Gabrielle sortira de Réa, je la rejoints de nouveau en chambre mère enfant. Romane aura l'école, mon mari la récupère le soir chez la nourrice. Ca va être long pour elle, mais on la prépare. Ca c'était déjà mieux passer en janvier qu'après l'accouchement. On avait fait un calendrier pour bien expliquer mon absence à Romane. Et tous les soirs elle cochait un jour.
Ma maman et mon beau père prennent des jours de congés pour garder Romane le mercredi et le week-end. Ils l'améneront à l'hôpital comme on avait fait en janvier. Romane n'a pas le droit de venir en chambre. Mais j'avais passer une heure avec elle à la cafétéria de l'hôpital et ma maman s'occupait pendant ce temps de Gabrielle.
Une véritable organisation. Mais tu connais ça Isa. Il faut jongler entre les enfants, leurs besoins, les km.

oui c'est toujours une grosse organisation surtout quand ça dure.....

le must c'est quand papa et grand-mère ont pris congé à leur boulot respectif...et qu'on t'annule l'intervention à la dernière minute....

c'est vrai que mon homme a souvent pris congé....et que même si c'est moi qui avait dormis à l'hopital pour l'opération de chloé...la fille ne demandait que son papa...comme si lui seul pouvait la sauver de tout ça...!
et puis je me fesais relayer à l'hopital car c'est vite long quand il faut surveiller nos loulous...bon tant qu'ils sont en réa ça va...

enfin....c'est comme ça....faut y passer....

et puis on est un peu plus près de l'hopital ça facilite les allées et venues...

Mon chéri ne peut malheureusement pas avoir de congés facilement. Il tient un magasin tout seul, il est salarié.
Son patron ne lui a déjà pas accordé sa journée quand nous devions voir le généticien. Grrrr. Nous mettons bien sûr nos enfants avant le boulot, il n'y a pas photo, mais j'ai une situation professionnelle qui me donne beaucoup plus de souplesse que lui.
Donc là mon mari sera avec moi le jour de l'intervention.
Ensuite il montra les midis voir Gabrielle. il en a pour 1/2 de route depuis son boulot. Il ouvrira son magasin l'après-midi plus tard. Les clients feront autrement, ils viendront à un autre moment.
Il lui reste une semaine de vacances. Je voudrais qu'après l'opération on parte tous les 4 pour enfin avoir une semaine à nous l'esprit libre, profiter de nos puces.

oui va aller pouvoir souffler après tout ça!

Hello Kathy
Bon courage pour l'opération de Gabrielle, On pensera fort à vous.
C'est normal que les appareils fassent du bruits puisqu'elle ne tient pas sa tête, cela ira mieux après.
Mathieu a aussi les oreilles mal ourlées, il faut bien tourner l'appareil avant de le mêttre, c'est comme cela que je fais pour Mathieu.
Bises

bien tourné ??? tu peux m'en dire plus.
Gabrielle perd souvent un appareil, ou c'est carrément l'embout qui reste dans l'oreille mais le tuyau qui le relie à l'appareil qui s'en va.

Hello
Je pense qu'elle fait tomber son appareil avec les mains.
Difficile à expliquer comment les tourner. A partir du tuyau qui relie l'appareil au moulage, tu tournes l'appareil pour qu'il reste dérrière l'oreille.

je pensais à un truc ...tu sais que tu as une photo de Mathieu petit sur le site du bouche à oreilles....si tu veux je peux mettre le lien pour Katy....

Bonne idée: Merci Isa

http://www.bouche-a-oreilles.org/index.php?id=33

bon il était tout petit ton loulou!

Merci pour la photo. Mathieu était un bonhomme bien costaud.
Pour les appareils, Gabrielle ne cherche pas à les prendre avec ses mains. Elle déteste quand je lui pose, mais une fois mis elle ne fait plus de cas.
Le problème, elle gigote tellement que l'appareil gauche s'en va tout le temps. C'est l'oreille la mieux faîte est pourtant c'est celle qui pose le plus de problème. Parfois l'embout s'en va, mais le plus souvent l'embout reste, c'est le petit tuyau qui va dans l'embout qui file. Il faut que j'enlève l'embout pour remettre le tuyau et tout reposer. Je verrai avec l'audioprothésiste mercredi. Je ne pense pas que ce soit normal que le tuyau file avec chaque fois.
L'oreille droite est vraiment mal fichu, pourtant tout tient. L'appareil ne reste pas derrière l'oreille, il se place plus en avant mais ça ne pose pas trop de problème.

Je vais vous mettre des photos pour vous faire une idée. Mais sur les photos, les appareils sont relativement bien posés. Au bout de quelques minutes, c'est plus ça.

c'est vrai que ça parait énorme sur ses petits oreilles de bébé....le tube semble vraiment gros...
mais bon tout cela va grandire et je pense que ce sera plus facile d'ici quelques mois....

Voilà, Mathieu a sa fixture en titane pour ses futures appareils BAHA.
Tout c'est bien passé. Sauf qu'il a vomit dans la voiture. Dans 3 à 6 mois on pourra mettre l'appareil.

A part cela, on a la grippe.

Bisous à tous

j'ajoute qu'Irada n'est pas du tout du genre à se plaindre...car elle a passé une semaine d'enfer....c'est fille c'est de l'énergie positive à l'état pur!!!!

Irada, peux-tu m'explique ce qu'est la fixture en titane et l'appareil BAHA.
Pourquoi avez-vous changé ?
Mathieu a vomi à cause de la grippe ?
Reposes-toi bien, et récupères.

Bises

oui il change de style d'appareil ...il entendra mieux avec ceux là...

en fait ils mettes des sortes de boutons pression dans la tête pour clipper l'appareil...ça veut dire qu'après c'est plus dans l'oreille...
Irada te donnera les détails

...c'est les suite de la narcose qu'il l'a fait vomir...s'il avait eu la grippe ils n'auraient pas pu être opéré

Suite à son choléstéatom, son oreille interne ne fonctionne pas très bien.
Avec le BAHA le son passe par vibration, donc plus besoin d'utiliser l'oreille interne. La fixture en titane est mis sur l'os du crâne juste dérrière l'oreille.

Oui , Isa a raison pour le vomit

Je suis allée faire un tour sur internet pour voir comment ça fonctionne.
Je ne connaissais pas et je suis épatée de découvrir ça.
Je vais aller voir ce qu'est une choléstéatom maintenant, .
J'espère que Mathieu aura vite un bénéfice de ce nouvel appareillage.
Il n'appréhendait pas trop la pose ?

Je profite de mon passage ce soir pour vous raconter les beaux progrès de Gabrielle.
Hier j'étais à l'hôpital avec le Dr déprime, toujours la même qui lui fait son injection bronchiolite tous les mois. Je lui demande une ordonnance pour le kiné. Elle n'a pas voulu me faire l'ordonnance, pas pour l'instant, trop tôt. Mouais, pas grave mon généraliste me fera cette ordonnance. Mais en même temps elle me dit "on voit bien qu'elle n'évolue pas comme un bébé de 5 mois qui n'a pas de problème". grrrr je la bafferais. Elle tenait Gabrielle assise, qui elle lancait son corps en arrière parce qu'elle préfère être couchée sur le dos. La pédiatre qui lui dit "mais tu fais vraiment n'importe quoi". Elle met Gabrielle sur le ventre, et mon petit ange pour contrarier cette sale bonne femme, elle s'est retournée, elle est passée sur le dos. Faut dire qu'elle déteste être sur le ventre. Mais jamais avant elle ne s'était remise sur le dos. J'étais fière, un sourire jusqu'aux oreilles. hihihihi.
Ce soir elle l'a refait sur le canapé pour montrer à son papa. Ma petite joie de la journée.

Bises.

Kathy

je m'excuse mais docteur déprime n'a pas l'air de s'y connaitre bcp....t'as intérêt à parler de cela avec un autre médecin...

Hello Kathy
Mathieu était un peu stréssé avant son opération, il ne voulait pas attraper la gripe de sa soeur.

Bravo Gabrielle pour tes progrès.
petite championne.

Pas terrible Dr déprime, lollllllll