Syndrôme de CHARGE

Coucou,

rdv chez l'audioprothésiste aujourd'hui.
D'après les tests qu'elle fait, Gabrielle avec ses appareils et les réglages qu'elle a eu, a des réactions à la voix à 60 décibels. C'est un bon début, je suis contente de ma journée.

Ces 15 derniers jours Gabrielle n'a jamais autant évolué. Le retourné ventre dos, elle maîtrise bien, tellement que je n'arrive plus à boutonner ses pyjamas. Faut dire qu'elle déteste être sur le ventre, alors maintenant que la miss a compris le truc pourquoi se priverait-elle de se remettre dans sa position favorite. Il paraît que c'est typique chez les enfants CHARGE, ils se sentent très bien sur le dos, à cause des vestibules.
Cet après-midi assise sur moi, elle ne voulait pas rester le dos contre moi. Elle attrapait mes mains pour se mettre droite. Enfin j'entends par droite, se relever pour tenir à peu près assise, parce que la tête c'est toujours un coup à droite, un coup à gauche, un coup en bas. Elle est lourde cette tête , pas idée de faire une tête aussi lourde . Elle répond à nos sourires, commence à chercher la source sonore (avec les appareils). Elle avait vraiment autre chose à faire que de rester à l'hôpital. Bon maintenant faut qu'elle fasse une pause, faut y aller quand même.

Bises.

Kathy

c'est super !!! que de bonnes nouvelles!!

et oui, une petite battante cette petite......

super!!! bravo p'tite puce!!!! tu ne peux pas faire plus beau cadeaux à ta maman....

youpi que de progrès !!!
çà fait plaisir à entendre et à voir !!!! continue comme çà ma puce !!!

Merci pour les news et Bravo Gabrielle

je viens de lire son petit parcours
et bravo a cette petite pour ses progres

Voilà nous avons eu une petite discussion avec la petite soeur l'autre jour sur les nombreux rendez - vous et hospitalisation de Mathieu, nous avons posé la question à Laetitia si elle aussi aimerais être malade et aller souvent à l'hôpital,

Elle nous a dit non, ouf heuresement. Parce que la veille que je devais aller au CHUV pour Mathieu, elle a vomit.
Le stress ou la gastro, cela tombait mal de toute façon, j'ai du la prendre avec moi.

Toute cette tartine pour en venir à la réponse de Mathieu," je suis malade ,c'est la vie "

J'en été très émue.

Mathieu est déjà d'une grande maturité pour son âge.
Il a appris à vivre avec sa maladie.

tu vois Irada comme quoi c'est intéressant de prendre un peu de temps pour ces choses là....

ton fils a décidement toujours pris sur lui....nos enfants sont très fort pour cela....comme s'ils ne voulaient pas nous faire porter un poid en plus....et c'est vrai que Mathieu a toujours été très étonnant à ce niveau....!!!!¨

Je suis fière de mon filston chouchou d'amour

tu peux.....

oui tu as raison d'être fière de ton chouchou d'amour.

Irada, Mathieu t'a-t-il déjà expliqué ce qui était le plus dur à gérer pour lui au quotidien.
Je m'explique. Cet après-midi j'ai discuté au tél avec un adulte charge. J'ai pu lui poser toutes les questions qui me trottent dans la tête.
J'ai compris pour lui que la plus grosse difficulté a toujours été le problème d'équilibre. Ca lui prend beaucoup d'énergie, demande beaucoup de concentration, et le fatigue du coup très vite. Pour Mathieu les difficultés liés au problème vestibulaire est-il aussi important, le ressent-il aussi de cette manière ?

c'est intéressant ton téléphone avec cet adulte....qu'est-ce qu'il est devenu....boulot? relation? etc...

oui c'était super intéressant. Je réalise que les choses sont bien différentes des infos qu'on peut avoir par les médecins.
Avoir une discussion avec un adulte CHARGE (de mon âge en plus), m'a rassuré sur plein de points. Ils ont d'énorme ressources, mais ça m'a aussi fait prendre conscience que les difficultés n'étaient peut être pas celles auxquelles je pensais.
Pour moi, le gros problème c'était la surdité. Le problème d'équilibre j'avais gardé en tête ce que m'avait dit un pédiatre "elle trouvera autre chose pour son équilibre". Oui en effet, mais c'est un travail quotidien, une fatigue importante.

Il a suivi une scolarité normale dans un établissement spécialisé pour enfants déficients visuels. Il a tenté une scolarité dans un établissement classique, mais les enfants sont très durs entre eux... Il vit sa vie, indépendant. Il ne travaille pas, mais c'est un passionné d'informatique.

tout cela est encourageant!

c est sympa d'avoir discuté avec un adulte CHARGE. Mathieu est très vite fatigué, plus en promenade que à l'interieure. Les montée lui sont très difficile. On habite à la montagne, il y a des jolies balades à faire , mais avec Mathieu c'est impossible, on fini toujours par le porter.

ouais ça c'est embêtant avec chloé même sans charge c'est la même chose...et du coup il y a plein de ballade qu'on ne peut plus faire.....ce qui nuit souvent à nos activités familiale...

Lundi on était à l'hôpital sur Nancy pour faire un bilan auditif.
Après 5 minutes de tests, le médecin nous a reçu. Elle veut refaire un point dans 3 mois, mais nous demande de réfléchir très sérieusement à l'implant cochléaire.
Je suis surprise. On n'a pas beaucoup de recul par rapport aux appareils de Gabrielle. Elle les a depuis 4 mois. Il y a eu l'opération. Les embouts tiennent seulement bien sans siffler depuis 15 jours. L'audioprothésiste était plutôt satisfaite des résultats, des réactions à 50 décibels (on peut estimer à 40 comme les bébés réagissent aux bruits qu'ils entendent bien) et on n'est qu'à la moitié de la puissance d'amplification des appareils.
On nous a fait voir la psy aussi pour parler sérieusement de l'implant. Ca nous tombe un peu dessus. Je ne m'attendais pas aussi tôt. J'avais en tête qu'on implantait si surdité profonde. C'est vrai que Gabrielle ne gazouille pas, elle fait toujours le même son. Elle ne s'entend pas encore. Mais j'ai peur qu'on ne donne pas la chance aux appareils.
Alors certains ne comprennent pas nos craintes. Pour eux la question ne se pose pas, l'implant c'est une chance il faut foncer.
Pour nous, c'est une opération supplémentaire avec les risques que ça comprend, aussi celui de paralysie faciale plus important chez les enfants charge sur ce type d'opération. On ne sait pas en plus quel bénéfice aura Gabrielle avec. Deux enfants charge ont été implantés sur Nancy, assez tard, mais malgré tout aucun des deux n'utilisent son implant. Ils signent et n'oralisent pas, ils ont tout deux une intelligence correspondant aux autres enfants de leur âge. Le médecin ne sait pas pourquoi. Alors, une opération pour rien ?
C'est aussi imposer un nouveau monde à Gabrielle. L'implant demande une rééducation importante, un décodage particulier. Je sais que l'appareillage aussi, mais je me dis qu'elle y est habituée depuis toute petite.
Enfin, je suis bien longue ce soir. Ce sont de nouvelles interrogations. Vous devez connaître ça. Fera-t-on le bon choix ? Ai-je le droit de lui imposer cet implant ? Ou ai-je le droit de l'empêcher d'avoir la chance d'entendre mieux ? C'est bien compliqué.

Kathy

je te suis tout à fait et je comprends très bien tes questionements....j'aurais sans doute les mêmes.....peut-être que dans ce cas mieux vaut ne pas précipiter les choses....sauf si les appareils ne portent pas leurs fruits car dans ce cas il ne faudrait pas laisser la puce sans audition...
et puis vous venez de passer par une intervention pas simple
et puis peut-être que chez un enfant plus grand on prends moins de risque de léser un nerf facial durant l'intervention?

pas façile de choisir , mais donnez- vous un peu de temps pour bien vous rendre compte de ce qui serais mieux pour Gabrielle.

bien sur qu'on comprend tes questions... c'est dur de faire des choix pour son enfant... surtout quand on est guidé par les médecins spécialistes qui connaissent mieux que nous... mais nous, on vit avec nos enfants et on les connait aussi!!!
si tu as des doutes, tu peux en discuter avec le chir... et puis demandez un peu de temps... c'est pas encore urgent????
vous avez aussi le droit de vous remettre de vos émotions avec la puce...

enfin, ce n'est que mon avis....

D'après moi ce n'est pas urgent.
On implante les enfants pour de bons résultats vers 18 mois, il nous en reste 10.
Mais pour les médecins, ils anticipent drôlement.
On a décidé de laisser couler ces trois mois jusqu'au prochain rdv, et voir les bénéfices aves les nouveaux appareils. Il sera temps pour nous de se poser la question dans 3 mois, Gabrielle aura un an. Le protocole pour la pose d'implant prend quelques mois, ça nous permettra de nous préparer si besoin.
Je suis peut être pas trop réaliste car c'est mon bébé. Mais perso je trouve que Gabrielle a pas mal de réaction avec ses appareils et on a encore une bonne marge au niveau des réglages. Alors j'ai envie d'y croire.

souffez un peu....et puis ça donnera un peu de recul....et puis comme tu dis elle a même pas un an....

Oui 8 mois hier, et apparition de sa première quenotte aujourd'hui. Oh déjà.

Irada, comment va Mathieu ? Comme ça se passe avec ses nouveaux appareils ? Il en est content ? Il entend mieux avec ?