Syndrôme de CHARGE

Bravo Gabrielle. Comme l'a dit Laure encore quelques jours de vacances pour apprendre plains de nouveauté.

génial!! bravo pour tous ces progrès! les vavances ca fait du bien à tout le monde!!

Ma fille peut m'épater, m'éblouir, je ne trouve même pas le terme exact.
Quand elle s'y met, et bien elle s'y met.
Elle se tient toute seule debout à la table basse, et attrape tout ce qui s'y trouve. Elle danse même. On reste très prudent, l'équilibre existant grâce à la table . Mais en tout cas, elle fait de vrais efforts. Elle est très volontaire en ce moment. Ce soir, elle ne voulait plus lâcher la table.
J'espère que c'est une longue période de progrès. parce que dans ces moments là, on a le moral, on retournerait des montagnes. Ces derniers jours, je suis très optimiste plein d'espoir, j'ai confiance en ma fille, dans l'avenir. Il y a 3 semaines, je crois que je l'avais encore dans les chaussettes.
C'est terrible comme notre moral est fonction des avancées de nos enfants.

oui avec la maladie en toile de fond c'est vrai que nos espoirs et nos déprimes sont vraiment liés à leurs progrès .....

Oui ce n'est pas évident d'avoir toujours le moral, même quand on voit nos petits régresser ou stagner. Mais j'espère que Gabrielle va faire une belle période de progrès.

Et dis-toi aussi qu'elle est dans un âge où elle fait plein de progrès normalement. Donc elle a envie d'explorer tout ça, et c'est une petite battante.

C'est super.
Les enfants Charge progressent mais à leur rythme, elle va rattraper son retard mais il lui faut du temps.

A 10 ans j'aide encore Mathieu pour faire la douche, pour aller aux toilettes. Il sais s'habiller tout seul sauf pour boutonner les chemises .

On doit encore lui couper sa viande sinon il mange tout seul.

Je dois l'aider a se faire comprendre s'il y a des copains, à cause de sa fente.

Voilà, qui aurait dit il y a 10 ans en arrière que mon petit bonhomme allait faire autant de progrès, vu les difficultés du départ.

Garde le moral Kathy, Gabrielle va encore t'épater longtemps.

super tous les progrès de ta puce! c'est vrai que c'est souvent pendant les vacances qu'ils progressent nos loulous, quand ils sont tranquillous avec papa et maman! moi j'dis, faudrait qu'on se fasse payer pour pas aller au travail, et pour pouvoir être avec nos loulous à la place

bravo à la puce!!! c'est génial tout ce qu'elle fait!

Oui je suis comme toi en ce moment... j'ai une impression de légerté qui plane au dessus de la maison telllement Manon nous épate!

une vidéo de Gabrielle avec ses anneaux.

https://www.dailymotion.com/video/k6npdAexVYmPuHUDpf


Ce matin l'éduc que je n'aime pas m'a encore dit que Gabrielle ne s'intéressait pas aux jeux, n'encastrait pas. C'est pour elle que j'ai fait la vidéo.

La meilleure, parce que Gabrielle tombe souvent en arrière ou sur le côté et n'arrive pas toujours à se rattraper, elle nous a dit qu'elle était fainéante. Quelle c.... ! je reste polie.

Elle se débrouille très bien Gabrielle, Bravo

oui bravo, elle se donne bien de la peine, bravo à la puce!!

elle est marrante...

elle a encore grandit ta fille et elle s'en sort bien avec ses anneaux...et puis j'adore quand elle a sa récompense elle en profite à fond...pouce dans la bouche et tout et tout...

c'est rigolo.....et touchant à la fois

elle se débrouille très bien cette puce! elle est quoi déjà l'autre? éduc? tu es sur qu'elle a son diplôme?

super gabrielle, c'est géant! elle maitrise comme une cheffe cette petite!

peut-être que non seulement l'éduc est complètement nulle mais peut-être aussi qu'elle utilise des encastrement genre en bois, pas rigolos du tout et surtout qui ne font pas de musique... robin le seul truc qui le motive, c'est le su-sucre, la musique à la fin quand il y arrive, le même jeu sans musique et il ne le fait pas!!! faut qu'elle ce recycle la nana..

et parler de fainéantise , ça c'est le comble..

comme quoi les pros n'en sont pas toujours, et ça on le savait... j'en connais bien une aussi, j'en parle pas sur le forum, mais Isa me comprendra ;-)

Ah oui elle se débrouille comme une cheffe Gabrielle! On n'a pas l'impression qu'elle a des problèmes à encastrer! Mais oui son jeu est ludique et ça aide! Et en plus il bouge son jouet donc c'est une difficulté suplémentaire.

Elle est trop chou avec sa mèche. Je ne pensais pas que si petite on pouvait déjà avoir ce genre de manie.

Tu montres quand la vidéo à cet éduc? Tu nous rediras ce qu'elle en pense!

[quote="robindesbois"]peut-être que non seulement l'éduc est complètement nulle mais peut-être aussi qu'elle utilise des encastrement genre en bois, pas rigolos du tout et surtout qui ne font pas de musique... robin le seul truc qui le motive, c'est le su-sucre, la musique à la fin quand il y arrive, le même jeu sans musique et il ne le fait pas!!! faut qu'elle ce recycle la nana..

et parler de fainéantise , ça c'est le comble..

quote]

Kaomé, c'est une ancienne prof pour sourd sans formation d'éduc, qui s'est retrouvé là je ne sais pas pourquoi. Ceci explique peut être cela. Ca ne justifie pas tout non plus.

Sarah, c'est tout à fait ça. Gabrielle fonctionne à la carotte. Elle adore la musique. Elle s'est intéressée à ce jouet parce qu'on lui a montré qu'au bout elle avait ce plaisir. On a un autre jeu d'encastrement de formes. Ca reste difficile de différencier les formes, les couleurs, mais la miss essaye toujours parce qu'à chaque fois qu'elle met bloc une mélodie se déclenche.
Je lui ai déjà dit à cette femme qu'elle amène des trucs qui font du bruit.

Pour la fainéantise j'avais lu que malheureusement on accablait vite les enfants quand le syndrome n'était pas connu. Et qu'il fallait être vigilant à cela, toujours insister pour faire comprendre que l'équilibre provoque tout ce retard et une grande fatiguabilité. C'était souvent le cas à l'école, quand on n'avait pas mis un nom sur le problème ou qu'on ne connaissait pas encore bien le syndrome. Mais bon là c'est un professionnel qui a déjà travaillé avec d'autres enfants comme Gabrielle. Elle devrait savoir.

J'ai envoyé la vidéo à l'éduc. Toujours pas de réponse. La dernière fois que je lui ai envoyé des vidéos pour montrer que Gabrielle vocalisait elle m'a dit pendant plusieurs semaines qu'elle n'avait pas eu le temps de les regarder . Je pense surtout qu'elle se rend compte qu'elle a tout faux, et ne veut pas le reconnaître.

Citation :

Ca reste difficile de différencier les formes, les couleurs

oui mais ça c'est normal à son âge

Citation :

Gabrielle fonctionne à la carotte.

ce que tu fais avec le jeux des anneaux c'est typique des méthodes comportementalistes type ABA....Si Gabrielle entre bien dans ce mode éducatif ça vaut peut être la peine de l'utiliser plus largement...

je rappelle au passage que le premier mode d'apprentissage chez l'être humain est celui ci. On fait une action....cette action amène une récompense ce qui active la sérotonine( plaisir) et de ce fait le cerveau va refaire les actions récompensées et non celles dont l'issue n'apporte rien ou du négatif.

C'est pour cela que ça fonctionne très bien ....surtout avec des enfants petits ou dont la capacité de raisonner n'est pas encore développée...
Car peu à peu c'est le raisonnement qui nous fait faire tel ou tel action....c'est pas toujours plus efficace d'ailleurs


enfin tout ça pour dire Kathy que tu fais cela très bien en plus....!!! une vrai éduc spé...

franchement si l'autre est aussi nulle...est ce bien la peine de continuer avec elle ????

et bien si elle était prof pour sourd, ça promet! ils devaient être tous à ses yeux nul, ils entendaient rien de ce qu'elle disait!
fute, fute qu'elle est! elle devait se mettre face au tableau et leur parlait!

[quote="chloémama"]

Citation :

enfin tout ça pour dire Kathy que tu fais cela très bien en plus....!!! une vrai éduc spé...

franchement si l'autre est aussi nulle...est ce bien la peine de continuer avec elle ????

ça me fait sourire de te lire. Le concours d'éduc je l'ai passé deux fois il y a une dizaine d'années. J'ai eu le droit à un entretien avec psy et éduc la deuxième fois.
J'étais dégouttée de ne pas être prise parce que vraiment motivée. Un projet qui me tenait à coeur depuis mes 14 ans. Je me voyais déjà travailler soit auprès d'enfants trisomiques, soit d'enfants sourds. Si si je vous assure. Je me souviens même avant de passer l'entretien m'être mise en contact avec l'institut des jeunes sourds dont dépend le camsp. J'avais demandé des plaquettes d'infos, etc... Comme quoi bizarrement tout nous rattrape un jour.
L'entretien avec l'éduc, comme par hasard c'était une prof de cet institut. Je pensais du coup que ça se passerait bien (me suis mis le doigt dans l'oeil, aïe...). Et cette prof pour sourd à l'époque ressemblait étrangement à cette éduc qui s'occupe de ma puce. Peut-être que mon cerveau me joue des tours. En 10 ans, une vague ressemblance peut se transformer en des certitudes (fictives). En tout cas même profil.
Tout ça pour dire qu'on a jamais voului de moi .

Tu as raison Isa de dire que ça ne sert à rien de continuer avec. Je brasse du vent à vouloir changer les choses. Même l'orthophoniste de Gabrielle n'a pas apprécié son entretien téléphonique il y a 15 jours avec elle. Je me répète peut être, non ??? Mais elle m'a dit qu'elle arrondissait les angle pour le bien de Gabrielle. Parce qu'elle l'aurait bien envoyé ballader. Que l'éduc ne parlait de ma fille qu'en négatif, pour elle, il n'y avait rien de bien dans les séances.
Jeudi dernier c'était la dernière séance chance que je lui laissais. Elle a perdu. On a encore une séance le lundi, et deux par mois sur Nancy, tout ça avec une autre éduc. On va privilégier la qualité, à la quantité.

Que je suis bavarde. une fois lancée je ne m'arrête plus .

étonnant ton parcours en effet.....comme quoi la vie est parfois surprenante....

oui moi je crois que ça ne sert à rien que nos enfants et nous même perdions du temps avec des gens incompétents...il y a mieux à faire!

Je lance un appel à Irada , mais aussi à vous toutes bien sûr.

Gabrielle se tient à une table. Elle va déplacer ses bras sur le côté mais pas ses jambes, du coup le corps ne suit pas. Elle marche bien quand on lui tient les deux mains mais le faire seul contre un meuble elle n'a pas le truc. Ca viendra je sais. Je vois que lorsqu'elle tombe c'est de tout son long. On est toujours là, on évite la chute, mais à un moment se protègent-ils le visage ? se rendent-ils compte de la chute ?
Te souviens-tu de cette période avec Mathieu ?

robin n'est pas atteint de même syndrome mais je sais qu'il n'avait pas le réflexe de mettre les mains (je crois que cela s'appelle le parapluie) et du coup on lui avait appris, avec l'aide de la physio, on avait un exercie à faire à la maison... au fur et à mesure c'est venu. Je ne me souviens plus bien mais je sais qu'on a bcp travaillé ça avec robin... il fallait plus ou moins le projetter (ouais enfin, doucement hein, on s'entend!) en avant et le forcer à mettre les mains... à force de répétitions, il a compris!

oui comme dit Sarah normalement les kiné bossent cela....

Mathieu n'a pas eu de kiné et tombait comme une planche...les bosses étaient impressionnantes ,n'est ce pas Irada?
Il avait même un casque de protection à la fin...

cela dit les enfants qui ont un charge ont aussi des faiblesses musculaires au niveau du haut du dos qui n'aident peut être pas...mais là je en sais pas ???
et puis les problèmes d'équilibres liés à l'oreille interne...qui peuvent encore péjorer la situation

mais de toute manière si tel est le cas la kiné devrait en faire quelque chose...

pour dire chloé avait bien bossé "les atterrissages mains en avant"...et elle a attendu d'être vraiment sûre pour marcher seule...du coup elle n'a jamais beaucoup chuté et ne s'est pas fait trop de bosse..

en fait ça me revient , c'est le réflexe du parachute

oui exactement