Syndrôme de CHARGE

Joyeux anniversaire Gabrielle et gros bisous

joyeux anniversaire mistinguette

...que de chemin parcourus en une année..c'est fou!!!

et bravo à ta super maman

je suis dans ma période vidéo.
Je vous mets Gabrielle qui signe papa. Je ne sais pas si vous connaissez en lsf pour que ça vous donne une idée.
Vous oubliez ma voix criarde (je déteste m'entendre) et le bon accent des montagnes.

https://www.dailymotion.com/video/k1mQ5zXoZ8sGMQLnAV

excellent!!!!

C'est super!

Elle signe aussi maman?

laure84 a écrit:

C'est super!

Elle signe aussi maman?

non, snif, snif...
en fait on ne signe jamais maman.
c'est en général moi qui amène un nouveau signe dans notre "lexique" famillial.
Du coup je signe souvent "papa" avant qu'il ne rentre, etc... "soeur" quand on va chercher Romane à l'école.
Mais maman, je lui dis, je ne le signe pas.
Il y a aussi 6 ou 8 signes possibles pour maman. Je ne sais pas trop lequel prendre. Alors j'attends de voir les éduc du camsp, leur demander celui qu'ils utilisent. Comme ça on parlera la même langue . Ca ne perturbera pas Gabrielle.

Trop bien, la puce, c'est vraiment génial

maman elle va bientôt le dire peut être ???

elle fait des sons un peu?

super!!! et bon anniversaire en retard!!!!

merci pour l'anniversaire de Gabrielle.

Pour les sons. On a des jasies mais avec intonation, ce qui est super important.
Sinon des AAA depuis les vacances.
Et la nounou de Gabrielle m'a dit ce soir qu'elle avait eu quelques meu aujourd'hui. Ca vient, tout doux.

Genial pour les progrès et Joyeux anniversaire en retard!

on a fait l'anniversaire en famille hier. Devinez qui a attrapé le gâteau en deux secondes avec ses mimines... la miss bien sûr.

On a repris le rythme avec le camsp. Je suis sidérée des résultats aux tests audios qu'ils ont. Je suis présente et bien témoin à chaque fois que ces résultats sont réels.
Sur quasiment toutes les fréquences du langage on est à 40 45 décibels, ce qui est super positif. Et sur une musique, car Gabrielle est fan de musique, elle est super attentive à 25 décibels, c'est énorme.
Alors pour les éduc là-bas, comprennent pas trop pourquoi on implanterait Gabrielle.
Les tests dans les hôpitaux sont super mauvais. Alors je m'étais faîte à l'idée de l'implant et me revoilà aujourd'hui au point de départ avec toutes les interrogations qui ressurgissent. pfff m'arrange pas tout ça, même si je suis bien sûre ravie des résultats obtenus.
La miss a aussi ajouté la lettre B à ses vocalises. Après le A, le B, très douée ma louloutte, elle va nous faire l'alphabet dans l'ordre . On a eu droit à des bababa, ababab. Peut être un jour auront nous un papa. Si seulement...

super tout ça pour ta louloute!

mais cette fille fait des supers progrès

super les progrès, plein de courage pour la suite!!

Super les progrès, bravo Gabrielle, il faudrait être sûr de ce qu'entends Gabrielle avant de l'implanter, difficile de faire un choix quand les avis son différant.

bravo Gabrielle , c'est vraiment super les progrés

Bon allez je me lance. J'avoue. Ma fille me torture depuis bientôt une dizaine de jours.
oui, oui, le bébé si calme, que je souhaitais à tout le monde est devenue en un rien de temps un petit tourbillon.
Pas l'habitude avec Gabrielle, ça me fait tout drôle. Et quel énergie. Le soir je suis HS.
Ca se passe comment. Je ne peux plus la laisser 20 sec. Il faut que je sois tout le temps avec elle, dans son champ de vision. Mais pas que ça, il faut jouer tout le temps. Alors la chaise haute me suit partout.
Sinon elle crie très fort, se jette dans tous les sens, arrache lunettes et appareils pour les envoyer par terre.
Chez la nounou c'est pareil. Au camsp, habituellement ils sont toujours épatés par l'attention de Gabrielle, sa participation. Ben là c'est "je ne fais plus rien, donnez-moi ce que je veux sinon je m'énerve". Et la miss leur réclame SA musique, les marionnettes, sinon pas contente.
Et réveil à 5 heures du matin en pleurant très fort.

J'espère que ça va passer. Dur, dur. Je pense qu'il y a l'âge de la peur de la séparation et aussi déjà plein de frustrations. Elle voudrait tenir assise et jouer mais si elle arrive à tenir assise c'est au prix de beaucoup d'effort et ça l'énerve de ne pas jouer librement. Elle cherche à se déplacer mais sur le dos on explore pas tout facilement. Le youpala elle maîtrise mais à l'envers. Dès qu'elle est bloquée, elle hurle. Je crois que je suis un peu sa béquille, sa voiture...

Romane doit voir que sa soeur pompe mon énergie, parce qu'elle est super sage et câline. Au moins j'aurai gagné ça.

Kathy

elle grandit....!!!
ça c'est la bonne nouvelle....

maintenant c'est sur que ses frustrations vont aussi en grandissant et que ça doit être fatiguant pour toi....

bon..mafoi je ne connais que trop bien tout cela...puisque c'est ce que je vis avec chloé depuis un bout de temps...

et le plus dur pour moi c'est de gérer l'affect qui va avec...mon affecte...car quand chloé ronchonne pour quelque chose mes tripes se tournent dans tous les sens pour trouver au plus vite la solution à son problème...
alors cela m'épuise depuis des années...
et je viens à peine de conscientiser cela...c'est peu dire...

c'est vrai que chloé a quand même plus de moyen qu'avant de m'exprimer ce qui ne va pas...et que du coup je peux maintenant me permettre de la laisser dans son jus et de ne pas me sentire obligée de réagire à ses appels à la seconde....ce qui était très stressant pour moi...

j'arrive enfin à prendre de la distance...en me disant qu'elle ne souffre pas et que la frustration elle doit la vivre aussi...

alors pour toi et Gabrielle ce n'est que le début...

tu sais chloé était très calme et très sage jusqu'à 2 ans....je me culpabilisais presque car au final souvent je donnais plus de temps à théo qui demandait beaucoup à cette époque..
et la psy m'avait dit...vous en faites pas chloé viendra aussi demander son dû...
elle avait raison....!!!

depuis elle s'est bien rattrappée....

bref c'est pas simple tout ça ....ça me questionne encore beaucoup.....

au passage..t'as pas vu mais dans le poste des doc, site, etc....j'ai mis la date d'un "allo docteur" sur france 5 qui parlait des implants et de la surdité...très intéressant...si tu peux le visionner...
j'ai toujours pas envoyé le dvd ...je suis un peu HS à cause de ma crève qui dure...mais ça va venir promis...

Et bien tout cela en un rien de temps, bébé ange s'est transformé.

La preuve qu'elle grandit.

Tu dois être bien fatiguée.

Chez nous s'était le contraire, Mathieu était un bébé difficile, imossible de le poser 5 min quelque part, dormait des petites demie heure à chaque fois, ne voulait que mes bras.

Ensuite les choses se sont améliorés, heureusement pour moi , car je n'en pouvais plus. Maintenant ça lui arrive de faire des petites crises très rare, tellement rare que de le voir dans cette état, j'en ai à chaque fois les larmes aux yeux.

Je te comprends bien aussi, mais bon je suis au même stade que toi, je n'ai pas de recul par rapport à tous ça.

D'un côté il y a le passage normal dans leur développement, problème de séparation, frustration et de l'autre à cause de la maladie, le fait de ne pas pouvoir tout faire, surtout quand il voit l'aînée faire plein de choses!!

Heureusement que les grands ressentent parfois les choses, et du coup nous soutiennent un peu!

Je sais que c'est fatigant, mais apparemment ça va durer un peu et après quand ils seront plus grands, ils pourront mieux s'exprimer et ça ira mieux.

Alors je te souhaite bon courage!

merci pour vos messages.

On va profiter de la famille ce week-end pour occuper Gabrielle,

très bon anniv la puce...
j'adore ta vidéo mais c'est dommage pour maman... enfin, patience ton tour viendra... et il y aura un moment, où tu n'en pourras plus du "maman, maman..." à toutes les sauces!!!

pour les colères de ta puce, je crois que c'est bon signe... elle grandit... mais je t'avoue avoir peu de réponses!!! c'est très destabilisant! rebecca est devenue comme ça aussi depuis peu... mais en plus, elle crie pour parler plus fort que son frère et sa soeur... je te raconte pas ma tête le soir!!! j'essaie d'éviter les crises, car le retour au calme est difficile... mais on ne peut pas céder sur tout... il faut des limites aussi!!!
bref, bon courage, et si tu as à la solution, je veux bien aussi...

ça va mieux cette semaine. ou c'est moi qui m'habitue.
Gabrielle a tout de même été plus active à sa séance avec les éduc au camsp lundi. Peut-être un retour en douceur vers le calme .

Je n'avais jamais relevé le prénom de fille Sosso. Rebecca, c'est super joli et sympa. Je le mettrai dans ma liste pour un troisième

merci, moi aussi j'étais contente de ma trouvaille! mais je crois que ce sont des femmes autoritaires ( c'est ce que j'ai lu!)... je n'y avais pas fait attention qd elle était bébé, mais maintenant, je me dis si j'avais su!!!

y a des projets de bébés??? on veut tout savoir?

c'est bien pour Gabrielle... qu'elle profite de ce que les éduc peuvent lui apprendre... et toi, savoure les moments de calme!!!